Und plötzlich hat man Krebs

Die Kurzfassung für Eilige: Tante Meuti hat(te) Krebs*. Das Mistding sitzt am Übergang zwischen Speiseröhre und Magen und wird derzeit mit einem harten Giftcocktail im Rahmen der Chemotherapie bekämpft. In ein paar Monaten folgt dann — so der Plan — die Operation mit dem Ziel der vollständigen Entfernung des Krebses und Heilung meinerseits.

Wenn ihr hier klickt, kommt ihr zu einem regelmäßigen Update mit dem aktuellen Stand der Dinge am Ende der Seite.

Shocking? Ja. Aber so kann’s gehen. Ich beschränke mich darauf froh zu sein, mir einen „heilbaren“ Untermieter eingefangen zu haben. Wer die ganze Geschichte wissen möchte, kann hier gerne weiterlesen.

*Die Einleitung ist mittlerweile natürlich veraltet. Sie soll aber aus sentimentalen und chronistischen Gründen bestehen bleiben.

Eins noch vorab

Sinn und Zweck dieser Seite ist nicht das öffentliche Rumjammern oder Gute-Wünsche-Angeln für meine aktuelle Situation. Ich habe lange mit mir gehadert, ob ich überhaupt etwas dazu schreiben sollte. Nun gab und gibt es aber wirklich unglaublich viele nette Menschen, die sich — verständlicherweise — Sorgen machen und einfach wissen möchten, was genau los ist. Den unzähligen Anrufen, Whatsapp-, Facebook-, Insta-, Snapchat- und SMS-Nachrichten bin ich jedenfalls schon nach kurzer Zeit einfach nicht mehr hinterhergekommen. So entschied ich mich letztlich dafür, hier einen kurzen Überblick zu geben. Wozu hat man denn schließlich eine Webseite.

Die Vorgeschichte

Was ist denn jetzt eigentlich los?

Anfang März ging es von heute auf morgen los. Alles, was ich so zu essen versuchte, wollte sich plötzlich nicht mehr schlucken lassen. Kaum runtergeschluckt, kam es postwendend wieder zurück in den Mund. Das war erstmal „nur“ seltsam, aber bald wurde mir klar, dass es sich nicht um ein temporäres Problem zu handeln scheint. Nach einigen Tagen und diversen Selbstversuchen beschränkte sich mein Essensangebot ausschließlich auf Suppen ohne jegliche Beilagen. Nicht mal zartestes Weißbrot schaffte es durch die Speiseröhre. Das ist bis heute leider auch so geblieben.

„Da müssen Sie nächste Woche nochmal zur Kollegin“

Nachdem diese „Schluckbeschwerden“ auch nach einer knappen Woche nicht mal ansatzweise besser wurden, besuchte ich den Hals-Nasen-Ohren-Arzt, der mir eine überaus schnelle Endoskopie gewährte (aber nichts fand) und mich dann zum Röntgen schickte (wie man in Hanau als gesetzlich Versicherter zeitnah einen Röntgentermin bekommen soll, ist übrigens einen eigenen Beitrag wert — ich habe dann am nächsten Tag bequem einen online in Frankfurt gemacht). Dort wurde beim Breischluck festgestellt, dass da „auf jeden Fall etwas nicht in Ordnung ist“ und ich nochmal dringend zum Arzt soll. Aber mehr könne man mir nicht sagen.

So ging ich also ein paar Tage später wieder zum HNO. Diesmal dachte er zunächst, ich sei zu einem Impftermin da. Dann war er völlig verwirrt, dass ich den Röntgenbefund selbst mitgebracht hatte. Gnädigerweise sah er ihn sich trotzdem an, verzichtete aber darauf, mir irgendetwas dazu zu sagen. Seine abschließenden Worte waren: „Da müssen Sie nächste Woche nochmal einen Termin bei der Kollegin machen.“ Nach nicht mal vier Minuten stand ich dann wieder im Flur und war mittlerweile doch leicht frustriert.

Ab ins Krankenhaus

Nach einem weiteren hungerreichen Wochenende entschied ich mich schließlich dazu, doch erstmal zum Hausarzt zu gehen. Das stellte sich als gute Entscheidung heraus. Der Röntgenbefund wurde mir erklärt und ohne lange zu Überlegen bekam ich eine Einweisung ins Krankenhaus. Alles andere sei nur mit unnötiger Warterei verbunden (was ich zu diesem Zeitpunkt bereits vollends bestätigen konnte).

Im Krankenhaus ging dann tatsächlich alles auch ganz schnell. Diverse Untersuchungen, zwei Magenspiegelungen und eine CT brachten die traurige Gewissheit: da wächst ein Krebstumor zwischen Speiseröhre und Magen. Der ist mittlerweile schon so groß geworden, dass er die Speiseröhre zusammendrückt und somit verhindert, dass sich der Muskel zwischen Röhre und Magen entspannen kann, um das Essen durchzulassen. Ein so simples Problem mit einer so heftigen Auswirkung.

Dem Krebs an den Kragen

Nun wurde wenig Zeit verloren. Mein Fall wurde im Tumorboard besprochen, und es ging Schlag auf Schlag weiter. Ich bekam sicherheitshalber noch eine Bauchspiegelung, die glücklicherweise keinen weiteren Befall zeigte. Außerdem wurde mir im Rahmen der Vollnarkose ein Port unters Schlüsselbein gesetzt. Dieser dient als „Infusions-Eingang“ unter anderem für die Chemotherapie und hat schlicht den Vorteil, dass man mir nicht immer wieder aufs Neue die Venen kaputtpieksen muss.

Die wohl wichtigste Nachricht ist und bleibt: das Ziel der Therapie ist die Heilung. Das bedeutet, der Plan ist, den Krebs vollständig zu entfernen und mich wieder rundum gesund zu machen. Um dieses schöne Ziel zu erreichen, werde ich nun bis Ende Mai vier Chemotherapie-Zyklen erhalten. Diese dienen dazu, den Tumor schrumpfen zu lassen, um im Anschluss eine Operation zur Entfernung durchführen zu können. Ein Nebeneffekt wird hoffentlich sein, dass ich schon bald wieder normal essen und dadurch auch wieder etwas mehr zu Kräften kommen kann. Momentan bin ich leider wirklich nur ein Schatten meiner selbst.

Hier seht ihr ein Foto von mir mit meinem Port (unter dem oberen Pflaster) und der schicken 24-Std-Gift-Dosis um meinen Hals baumeln
Hier seht ihr mich mit meinem Port (unter dem oberen Pflaster) und der schicken 24-Std-Gift-Dosis an meinem Hals
Die erste Runde Chemotherapie

Update vom 13.04.22: Die erste Chemo habe ich nun gestern hinter mich gebracht. Ich bin dann immer einen ganzen Tag in der Onkologie und bekomme eine Gifttüte nach der anderen reingepumpt. Beim Gehen wird mir dann noch eine 24-Stunden-Dosis um den Hals gehängt, die ich über Nacht mit nach Hause nehmen darf. Nebenwirkungen sind vorhanden, aber noch halten sie sich glücklicherweise in Grenzen. Ich bin super müde, meine Fingerkuppen reagieren extrem auf Kälte und fangen dann an zu bitzeln, flauer Magen… was man halt so kennt. Bisher ist das alles aber noch gut zu ertragen. Die nächste Chemo findet in zwei Wochen statt. Bis dahin tret ich dem Krebs noch ein bisschen weiter in den Arsch, damit er sich nicht zu heimisch fühlt 🙂

Update vom 18.04.22: Die Nebenwirkungen der Chemo bleiben (leider) konsequenterweise an meiner Seite. Die Übelkeit hält sich zwar einigermaßen in Grenzen, ist aber schon allgegenwärtig. Deutlich mehr zu schaffen macht mir allerdings die Müdigkeit — hier kommt wahrscheinlich aber auch so einiges zusammen: fehlender, bzw. sehr oft unterbrochener Nacht-Schlaf, seit zwei Monaten (!) kein richtiges Essen (sowieso das Allerschlimmste an der ganzen Geschichte) und die extreme körperliche Abgeschlagenheit als klassische Nebenwirkung der Chemo. Momentan hilft hier wirklich nur Arsch hochzwingen und bewegen. Sobald ich zum Beispiel Fahrrad fahre, ist von der Müdigkeit kaum noch was zu merken. Leider lässt sich dieser Effekt aber nicht speichern, so dass ich sofort wieder in müde Erschöpfung verfalle, wenn ich zu Hause ankomme.

Update vom 26.04.22: Das Erfreulichste zuerst: Beim Schlucken scheint sich etwas zu bewegen. Zumindest reine Flüssigkeit geht im Moment deutlich besser runter als noch am Anfang. Feste(re) Nahrung ist zwar noch keine Option, aber die Besserung lässt doch hoffen, dass das vielleicht bald wieder klappen könnte. Der Dreckstumor scheint auf jeden Fall schon ein bisschen zu schrumpfen.

Ansonsten ging es mir die letzten drei Tage endlich Mal etwas besser. Vor allem die erwähnte Schlappheit hat stark nachgelassen. Das wird allerdings vermutlich ab heute erstmal wieder vorbei sein. Denn just in diesem Moment hänge ich wieder am Chemobeutel — Runde Zwei hat begonnen. Killing you (the tumour, not me) softly 😋

Ich sitze mit Maske in der Onkologie und bekomme Chemo.
Gruß aus der Chemo

Update vom 27.04.22: Da hätte ich Mal besser nicht so vorlaut schreiben sollen, dass es mir endlich besser geht. Die zweite Runde Chemo hat irgendwie deutlich mehr reingehauen als die letzte. Die bereits bekannten Nebenwirkungen sind deutlich verstärkt schon am ersten Abend zurückgekehrt, und ich darf eine weitere schlaflose Nacht zur Sammlung hinzufügen. Bleiben wir aber optimistisch! Wenn’s früher schlimm ist, wird es bestimmt auch früher wieder besser. Und außerdem: immer wenn die Nebenwirkungen richtig hart sind, heißt das schließlich auch, dass der Tumor besonders hart was auf die Nüsse bekommt. Ist doch eigentlich auch Sinn der Sache…

Update vom 09.05.22: Sodele… Mal ein kleines Lebenszeichen. Runde Zwei hat tatsächlich bis Freitag ganz schön in mir gewütet. Immerhin blieb mir, wie schon letztes Mal, zumindest ein Wochenende in einigermaßen fittem Zustand. Ich habe es sehr genossen und widme mich nun mit wenig Vorfreude aber ausreichend Optimismus der dritten Chemo, die morgen früh ihren Lauf nehmen wird. Ansonsten gibt es nicht viel Neues, außer vielleicht, dass mir langsam aber sicher auch die Haare ausfallen. Sobald es gruselig genug aussieht, bekommt ihr dann auch ein schönes Chemo-Kopf-Foto 😀

Update vom 11.05.22: Es bleibt (leider) dabei. Die Chemos werden von Runde zu Runde härter. Nach der dritten Runde am Dienstag war ich platt wie eine Flunder. Zu allem Überfluss bekam ich gegen 22:00 Uhr dann auch noch Fieber und musste in der Notaufnahme vorstellig werden. So verbrachte ich also einen schönen Abend im Krankenhaus statt vor dem Fernseher und wurde mit diversen Inufsionen wieder aufgepeppelt. Außerdem gab es Blutabnahme, Urintest, Ultraschall-Untersuchungen, PCR-Test… Das volle Programm. Gegen 3 Uhr durfte ich dann glücklicherweise wieder nach Hause. Heute in der Onkologie wurde dann erneut Blut abgenommen. Es scheint aber soweit erstmal alles in Ordnung zu sein. In zwei Wochen folgt die letzte Runde — die werde ich auch noch überstehen, und dann geht’s dem Tumorchen endgültig an den Kragen.

Ein schwer verkabelter und hoch begeisterter Meuti nachts in der Notaufnahme

Update vom 21.05.22: Sind wir Mal ganz offen… Diese dritte Runde war einfach beschissen. Nach der Notaufnahme-Party ging es mir kurzzeitig eigentlich ganz gut, und ich hatte die Hoffnung, dass es eine relativ entspannte Zeit werden könnte. Das hielt dann allerdings nicht lange an. Es gab zwar durchaus einige gute Momente/Phasen, aber vor allem die Übelkeit war dieses Mal überaus hartnäckig. Normalerweise nehme ich die Tabletten gegen ebendiese Übelkeit nur in der ersten Woche und komme dann ganz gut klar. Aber diesmal musste ich sie komplett durchnehmen. Selbst mein sonst wirklich „gutes“ Wochenende vor der nächsten Chemo scheint mir nicht vergönnt zu sein. Naja… Augen geradeaus. Ist ja nur noch einmal jetzt. Der Haarausfall hat sich übrigens nach einer gewissen Weile auch wieder beruhigt und scheint nun auf dem aktuellen Stand zu verharren. In echt sieht das zwar noch deutlich verstörender aus, trotzdem kommt hier das versprochene Foto (ja, mit Snapchat-Filter, damit man die Augenringe nicht sieht — ein bisschen eitel bin ich eben auch noch).

Meutis Chemokopf
Wer genau hinsieht, bemerkt die vielen kleinen Lücken in der Haarpracht

Update vom 23.05.22: Frei nach Erich Kästner: „Und wo bleibt das Positive, Herr Bechtold?“ — Na gut! Dann schließen wir die dritte Runde der Chemo-Therapie doch Mal mit etwas Erfreulichem ab. Entgegen meiner geäußerten Befürchtung ging es mir seit Samstag (für meine momentanen Verhältnisse) ausgesprochen gut. Die Übelkeit hat sich verzogen, und auch sonst habe ich ausnahmsweise Mal nichts zum Klagen. An besagtem Samstag haben wir sogar im kleinen Kreis den Grill angeschmissen — und, kaum zu glauben, aber wahr: ich konnte ohne nennenswerte Schwierigkeiten eine halbe Brühbratwurst verputzen und unglaubliche fünf alkfreie Hefenweizen vernichten. Seitdem genieße ich (belegten!) Toast, Fleischkäse und einiges mehr, zwar in Zeitlupe und sehr homöopathischen Mengen, aber immerhin: Wenn das kein Beweis ist für die Tumor-Crisis…
Um jetzt aber nicht gleich zu übertrieben positiv zu werden: Morgen kommt Runde Vier. Dann heißt es sehr wahrscheinlich erstmal wieder „Back to Flüssischnahrung“. Und doch… es sind dann nur noch anderthalb bis zwei Wochen. Des pack mer scho!
Prost! Euer Meuti

Wer hat die halbe Wurst genascht? Ei, ICH 😀
Die Zeit vor der OP

Update vom 07.06.22: Die letzte Chemo liegt heute genau zwei Wochen zurück. Ein wirkliches Update gibt es leider noch gar nicht… Aber zumindest Mal ein Lebenszeichen. Es geht mir „gut“. Ganz vorbei sind die Nebenwirkungen leider noch nicht (ich bin selbst gespannt, wie lange die sich wohl noch halten werden) und auch das Essen klappt irgendwie nur hin und wieder, ohne dabei einem wirklichen Konzept zu folgen. Das Geile ist: Wenn es klappt, dann klappt es richtig und — man kann es nicht anders sagen — ich fresse dann auch wie ein Scheunendrescher. Um mein Gewicht muss ich mir ja glücklicherweise momentan eher weniger Sorgen machen.
Naja… heute Morgen war ich jedenfalls im Klinikum und habe eine CT erhalten, um zu sehen, ob die Chemo die sehr erwünschte Schrumpfwirkung bei meinem sehr unerwünschten Gast erreicht hat. Die Ergebnisse bespreche ich am kommenden Freitag mit der Ärztin, im gleichen Zuge wird dann (hoffentlich) auch der Termin für die Operation zur endgültigen Vernichtung des Tumors gemacht. Bis Freitag heißt es also erst nochmal abwarten und gerne weiter Däumchen drücken!

Update vom 11.06.22: Ein fieser Schock mit „Happy End“ — so kann man das Gespräch vom Freitag wohl ganz gut beschreiben. Der Reihe nach: Die behandelnde Oberärztin weilt im wohlverdienten Urlaub. Daher hat eine Vertretung das Gespräch übernommen und mir die frohe Kunde übermittelt, dass die CT eine deutliche Verkleinerung des Tumors gezeigt hat.

Soweit so gut, es läuft also alles nach Plan! In einem unbedachten Nebensatz hat die gute Frau mir dann allerdings doch noch das Herz in die Hose rutschen lassen. Den genauen Wortlaut habe ich glücklicherweise schon verdrängt, aber es ging darum, dass mein Magen komplett entfernt werden müsse. Diese Info war absolut neu für mich und entsprechend fiel meine geschockte Reaktion aus. Sie ruderte nun etwas zurück, dass sie das gar nicht so sicher sagen könne, da sie mit meinem Fall nicht zu 100% vertraut sei. Das half allerdings meinem bereits gestarteten Kopfkino nur sehr wenig. Sie versprach, nochmal beim Professor nachzufragen. Weiterhin musste noch abgeklärt werden, ob die OP in Hanau oder in Frankfurt stattfinden wird.

Nun vergingen einige, schon eher unschöne, Stunden, in denen ich mich gedanklich (und erfolglos) mit einem Leben ohne Magen auseinanderzusetzen versuchte. Am Nachmittag rief die Ärztin an und teilte mir mit, dass die Operation in jedem Falle in Frankfurt vollzogen und ich von dort bald einen Anruf erhalten würde. Dieser kam (zum Glück!) noch am frühen Abend. Neben der Terminabsprache nutze ich die Gelegenheit, um den Professor hinsichtlich der Magenentfernung zu fragen. Hier folgte dann endlich die Erlösung: Fucking Falscher Alarm — seiner Einschätzung nach können 2/3 bis 3/4 des Magens erhalten werden. Puh… Seit dieser Info geht es mir doch wieder deutlich besser.

Weiter geht es am 22. Juni mit einem Vorgespräch zur Operation, die voraussichtlich Anfang Juli vollzogen werden soll. Der mich behandelnde Professor in Frankfurt scheint übrigens eine echte Koryphäe auf seinem Gebiet zu sein und hat mich schon im Ersteindruck am Telefon mit seiner freundlichen und kompetenten Art überzeugt. All das macht Mut und Hoffnung, vor allem nach diesem Riesenschock. Weiter geht’s!

Update vom 20.06.22: Der Gesprächstermin für die OP wurde um einen Tag nach hinten auf den 23. Juni verschoben, ansonsten gibt es im Moment nicht viel Neues zu berichten. Das Essen klappt weiterhin Mal gut und Mal weniger gut. Die „Wartezeit“ mit all den leeren Stunden und Tagen wird langsam aber sicher allerdings sehr anstrengend und quälend. Man hat einfach viel zuviel Zeit zum Nachdenken und ein wirkliches Abschalten ist natürlich nicht möglich. Der Kopf macht da leider sein eigenes Ding. Bisweilen ist es ein ganz schön harter Kampf, den Optimismus nicht zu verlieren. Glücklicherweise bleibe ich da bisher aber noch der Gewinner.

Ich möchte mich an dieser Stelle einmal ganz ausdrücklich und herzlichst bei meiner Familie und meinen Freundinnen und Freunden bedanken, die die letzten paar Monaten immer für mich da waren und mir die Zeit wirklich erträglicher gemacht haben. Ich hoffe, dieser ganze Rotz ist jetzt bald vorbei und es kann dann sorgenfrei an die endgültige Genesung gehen.

Update vom 24.06.22: Gestern fand die Vorbesprechung für meine anstehende Operation statt. Ich werde am 7. Juli ins St.-Elisabethen-Krankenhaus in Frankfurt einrücken. Behandelt und operiert werde ich von Univ.-Prof. Dr. med. Arnulf H. Hölscher, dem Leiter der Speiseröhren- und Magentumorchirurgie und Dr. med. Wolfram Breithaupt, dem dortigen Chefarzt für Allgemein- und Viszeralchirurgie. Beide sind supersympathisch und haben sich im Vorgespräch viel Zeit für meine Fragen genommen. Auch wenn mir natürlich gehörig der Stift geht — ich denke, ich bin wirklich in allerbesten Händen.

Im Verlauf der Operation wird der Tumor inklusive der umliegenden Lymphknoten entfernt. Dabei gehen 1/3 bis 1/4 des Magens drauf. Nach der Operation werde ich rund eine Woche per Infusion ernährt, bis ich langsam über Flüssignahrung und Brei wieder an feste Kost herangeführt werden kann. Meine Ernährung muss langfristig auf mehrere, dafür kleinere, Portionen am Tag umgestellt werden. Ansonsten sind keine Einschränkungen zu erwarten. Insgesamt werde ich etwa 14 Tage im Krankenhaus verbringen. Im Anschluss folgt eine Genesungsphase, bis dann nochmal eine mehrwöchige Chemotherapie durchgeführt werden wird, um mögliche unerkannte „Krebs-Reste“ zu beseitigen. Wer die Details ganz genau wissen möchte, kann auf dieser Seite alles zur Operation nachlesen.

So… das klingt alles erstmal ganz schön hart und heftig, und ein Spaziergang wird das sicher nicht. Aber ich bin froh, dass die Warterei und die Ungewissheit jetzt langsam ein Ende hat. Wie schon erwähnt, fühle ich mich bei meinem Ärzte-Team in sehr guten Händen und bin sicher, dass die ganze Geschichte bald mit einem Happy End abgeschlossen wird.

Update vom 25.06.22: Ich muss ja zugeben, manchmal lese ich mir den ganzen Kram, den ich hier so raushaue, auch selbst nochmal durch und wundere mich über mich selbst. Der letzte Beitrag klingt schon ganz schön nach „Hauptsache sachlich und optimistisch bleiben. Gib den Leuten bloß nicht das Gefühl, dass es dir schlecht geht.“ Sind wir aber doch Mal ehrlich — mit dem, was in den letzten Tagen in meinem Kopf so vor sich geht, haben die Beiträge hier nur sehr wenig zu tun.

Eigentlich ist überhaupt gar nichts gut. Dieser beschissene Krebs hat mein Leben schon ganz gewaltig auf den Kopf gestellt, und die letzten Monate waren mit riesengroßem Abstand die schlimmsten, die ich in meinem ganzen Leben durchgemacht habe. Das ist die traurige — aber auch die ehrliche — Wahrheit.

Grundsätzlich läuft alles gut, das stimmt. „Mein“ Krebs ist heilbar, es hat nichts gestreut, und ich bin offenbar auch noch fit und gesund genug, um alles relativ schadlos zu überstehen. Bisher läuft also wirklich alles nach Plan, und ich kann eigentlich froh sein, dass ich voraussichtlich mit einem „Warnschuss“ aus der ganzen Scheiß-Nummer rausgehen werde.

Trotzdem habe ich überhaupt keine Lust, zwei Wochen im Krankenhaus zu verbringen. Trotzdem mache ich mir jeden Tag Gedanken darüber, wie hart es sich wirklich auf den Rest meines Lebens auswirkt, wenn mein Magen um ein Drittel oder Viertel verkleinert sein wird. Trotzdem habe ich eine riesengroße Angst zu sterben.

Bumm… Jetzt ist es Mal ausgesprochen, bzw. geschrieben. Aber ein schöner Abschluss ist das nicht, oder? Normalerweise hätte der „blöde, negative Gedanke“ an den Anfang gehört und die positiven „Ich-schaff-das-schon“-Dinger ans Ende. Und genau so funktioniere ich (zum Glück) selbst… Ich lehne es ab, mit solch negativen Gedanken „ins Bett zu gehen“.

Die Welt war schon immer scheiße, aber wenn man lange genug sucht, findet man auch im dunkelsten Loch noch irgendwo ein kleines Lichtchen. Das hab ich mein Leben lang gesucht und bisher hab ich auch immer eins gefunden. Ich bin sicher, das klappt auch diesmal.

Hach, jetzt bin ich ja doch wieder optimistisch, aber eigentlich ist das auch gut so. Der positive Gedanke steht am Ende und das Ding ist wieder rund. So soll das ruhig weitergehen! Nehmt mir die klaren Worte nicht übel und macht euch keine Sorgen. Ich schaff das schon, it’s too soon to die 🙂

Update vom 05.07.22: Leute, mir geht gehörig der Stift… Irgendwie habe ich echt ganz schön Schiss vor der OP und der Zeit im Krankenhaus. Ich weiß aber auch: eigentlich ist das totaler Quatsch. Wenn man sich meine ganze Geschichte Mal völlig rational von Anfang bis heute ansieht, ist ja wirklich alles total super und nach Plan gelaufen. Eigentlich sollte ich die Operation als den wichtigsten „Meilenstein“ in meinem kleinen Kampf gegen diesen miesen Krebs betrachten und mich vielleicht sogar ein bisschen drauf freuen. Nur leider gelingt mir das nicht so richtig.

Das Schlimmste für mich ist im Moment eigentlich auch gar nicht die Operation an sich. Ich bin, wie erwähnt, bei den absoluten Top-Experten gelandet und habe keinerlei Zweifel, dass sie einen hervorragenden Job machen werden. Wovor es mir am meisten graut, ist schlicht und ergreifend das „ganze Drumherum“; die zu erwartenden Schmerzen, die lange und leere Zeit im Krankenhaus, die dann kommenden Veränderungen in meinem Alltag… Das klingt jetzt ziemlich bescheuert, ich weiß. Die zwei Wochen werden rumgehen und am Ende ist das natürlich auch schnell wieder vergessen. Aber trotzdem nervt im Moment einfach alles ganz schön gewaltig.

Wird alles gut? Ja. Da bin ich tatsächlich ziemlich sicher. Wenn ich meinen aktuellen Zustand mit dem vor vier Monaten vergleiche (alleine das Essen…), gibt es gar keine andere Option. Es geht ja bis jetzt auch wirklich nur in eine Richtung, und die heißt „aufwärts“. Also sollte ich vielleicht einfach aufhören zu jammern und mich erhobenen Hauptes den nächsten zwei Wochen stellen. Im Vergleich zum Rest kann ich die doch nun wirklich auf einer Arschbacke absitzen. Und das Allerwichtigste: Wenn ich da rauskomme, ist der Tumor endgültig Geschichte. Das war und ist doch schon immer das Ziel der ganzen Nummer gewesen.

Update vom 07.07.22: Ich bin drin, ihr Lieben. Morgen früh (am 08.07.22) geht’s um die Wurst. Dann wird der Tumor wegoperiert. Im Anschluss bin ich erstmal auf der Intensivstation und voraussichtlich für ein paar Tage „ausgeschaltet“ (auf jeden Fall erstmal offline). Die Ärzte wirken aber recht positiv gestimmt, und auch mein körperlicher Zustand ist überaus gut, so dass bestimmt nichts schief gehen wird. Sobald es mir etwas besser geht (und das WLAN hier funktioniert), versuche ich euch ein kleines Update zu geben. Bis dahin habt Geduld und drückt einfach nur die Daumen!

Meuti ist bereit…

Nach der OP bis heute…

Zum aktuellen Update hüpfen

Update vom 09.07.22: Ich lebe. Gruß von der Intensivstation. Ich berichte mehr, wenn ich kann.

No comment 🙂

Update vom 11.07.22: So, jetzt Mal ein bisschen ausführlicher, was hier so los war. Die wichtigste Nachricht: Der Tumor ist raus! Ich bin aber noch auf der Intensivstation. Die OP lief leider nicht so richtig nach Plan. Der Tumor war doch größer als angenommen und ging wohl ein gutes Stück in Richtung Magen weiter. Sie mussten mir daher doch den ganzen Bauch aufschneiden (geplant war eigentlich ein viel kleinerer minimalinvasiver Eingriff) und dann auch mehr vom Magen entfernen als ursprünglich geplant.

Außerdem wurde Dickdarm(?) vernäht, um den Restmagen (etwa 2/3 sind trotzdem verblieben, nun allerdings in „Schlauchform“) neu an der Speiseröhre hochzuziehen. Diese Nähte sind wohl sehr empfindlich und brauchen lange zum Heilen. Daher sind die Ärztinnen und Ärzte jetzt erstmal besonders vorsichtig. Zu guter Letzt wurde dann auch noch ein großer Lymphknoten in der Nähe der Leber entdeckt. Der wird jetzt auch noch getestet. aber ich hoffe doch inständig, da kommt nix weiter.

Soviel zum „Technischen“. Wie geht’s mir? Grundsätzlich gehts mir soweit gut. Ich hatte die ersten drei Tage starke Schmerzen an den Wunden und es nervt extrem, dass ich nicht mal trinken kann. Der Magen muss noch 7-10 Tage komplett geschont werden. Ernährt werde ich im Moment direkt über den Darm. Aber alleine das Gefühl zu trinken fehlt komplett und mein Hals und Mundraum ist trocken wie die Sahara. Dem ist mit „Falsche-Spucke-Sprays“ und Feuchtigkeit-Sticks zwar zumindest stellenweise ganz gut beizukommen. Aber ich sehne mich so sehr nach einem großen Schluck eiskalten Wasser…

Außerdem bin ich im Moment noch ans Bett „gefesselt“, da überall Kabel und Katheter aus mir rauskommen. Das ändert sich zumindest nach der Intensivstation hoffentlich schnell, so dass ich zumindest Mal wieder aus dem Bett raus kann. Wenn alles gut geht, werde ich morgen auf die „normale“ Station verlegt. Dann geht es vielleicht alles auch ein bisschen schneller mit dem Fit-Werden. Im Moment vergeht die Zeit tatsächlich wie in Zeitlupe. Aber ihr wisst: Ich bleibe stark, bleibt ihr gesund!

Update vom 12.07.22: Wenn das Schreiben nicht noch so anstrengend wäre, könnte ich euch jetzt mit kleinen Kurzgeschichten aus meinem neuen und immer noch ungewohnten Lebensraum Krankenhaus zuschütten. Ich beschränke mich aber einfach Mal auf die wesentlichen Fakten und Höhepunkte, damit alle wieder auf dem neusten Stand sind. Das ist auch schon eine ganze Menge…

An dieser Stelle aber erst noch einmal ein ganz ganz dickes und fettes Danke für euer Interesse, eure (Für-)sorge und die unzähligen Nachfragen nach meinem Befinden auf allen Kanälen. Auch, wenn ich nicht immer antworten kann, freue ich mich natürlich über jede einzelne Nachricht! <3

What’s new: Auf der Intensivstation wurde unter anderem meine Schmerzmittel-Dosierung so angepasst, dass ich einigermaßen ertragbar durch den Tag komme. Hierbei gab es anfangs leider einige Schwierigkeiten. Das ganze Team war erstaunt, dass ich immer wieder starke Schmerzen hatte, obwohl die Dosis schon mehrfach deutlich erhöht worden war. Nach drei Tagen konnte der Grund gefunden werden: Mein für die OP eingesetzter „PDK“ (Periduralkatheter) im Rücken war verrutscht/defekt und platt gesagt, kam das zusätzliche Schmerzmittel einfach nicht an. Das moderne System wurde dann auf ein altbewährtes Schmerzpflaster umgestellt, seitdem lief es deutlich besser, und der Umzug auf die Normal-Station rückte näher.

Die Zeit auf der Intensivstation war einerseits „schön“, weil ich dort ein klimatisiertes (Einzel-)Zimmer und ein wirklich tolles und unfassbar liebevolles Team um mich herum hatte. Natürlich ging es dort aber auch sehr stressig zu. Alle paar Sekunden klingelte irgendwo ein Warnsignal, was auf Dauer auch ganz schön an den Nerven zehrt. Hut ab an alle, die das täglich etragen.

Eine besonders unschöne (aber wahrscheinlich unabwendbare) Situation habe ich dort leider auch erlebt. Ich erzähle sie, weil es wichtig ist, sich Mal deutlich zu machen, dass eben nicht alles immer nur „gut“, „wird-schon“ und „ich-pack-das-schon“ ist.
Relativ kurz nach der OP bin ich nach einem kurzen Schläfchen aufgewacht und bekam plötzlich eine Art Panikattacke. Ich hatte das Gefühl zu ersticken, spürte zum ersten Mal so richtig den Schlauch der Magensonde als Fremdkörper in meinem Hals, war unendlich abgefuckt von den gefühlt zwanzig Schläuchen und Kabeln die aus meinem Körper an allen möglichen Stellen raushängen und ein normales Bewegen unmöglich machen — und da war es dann komplett um mich geschehen.
Die schnell herbeigerufene Schwester kümmerte sich zwar wirklich rührend um mich zitterndes Etwas, aber ich konnte es nun nicht mehr zurückhalten und brach hemmungslos in Tränen aus. Natürlich war — zumindest medizinisch — nichts im Argen, aber ich glaube, in diesem Moment hat sich wirklich alles entladen, was sich in den letzten Monaten so in mir aufgestaut und was ich unterdrückt hatte.
Ich spürte regelrecht, wie ich eine selbst in mir geschaffene Mauer einstürzen ließ und es dauerte eine ganze Weile, bis ich wieder einigermaßen gefasst war. Es is der guten Schwester Melina und ihrer fürsorglichen und menschlichen Art zu verdanken, dass dieser Augenblick nicht erniedrigend oder peinlich für mich geworden ist. Meinen ganz herzlichen Dank dafür <3

Nach dieser Aktion ging es mit mir dann endlich stetig bergauf. Selbst gelegentliches Aufstehen und ein paar kleine Schritte (wenn auch in Bettnähe wegen der Schlauchfesseln) gingen schon problemlos. Schließlich stand auch einer Umverlegung auf die reguläre Station nichts mehr im Wege. Ein besonders erfreulicher Bonus: Der Blasenkatheter wurde direkt am Vorabend entfernt (ein Schlauch weniger in mir), und ich durfte zum ersten Mal in meinem Leben in eine Bettflasche pieseln. Hier wiederum erspare ich euch die Details, auch wenn alles unfallfrei geklappt hat.

So! Aktuell liege ich nun also wieder auf „meiner alten Station“ und habe tatsächlich den Luxus, das ganze Dreier-Zimmer für mich allein zu haben. Zumindest heute Nacht wird das voraussichtlich auch so bleiben. Es sind halt die kleinen Dinge im Leben über die man sich oft am Meisten freuen kann. Morgenvormittag wird die Magensonde aller Voraussicht nach entfernt und dann bin ich auch den nervigen Schlauch im Hals los. Essen und Trinken bleiben allerdings auch weiterhin erstmal ein Traum. Die Ernährung erfolgt bis auf Weiteres noch über eine Darmsonde. Nichtsdestotrotz lässt sich abschließend sagen (und diesmal ganz ohne falschen Optimismus): Es geht voran!

Update vom 13.07.22: Eigentlich wollte ich mit dem nächsten Update bis Morgen warten, aber dann ergab sich eine (harmlose) Sache, die ich euch nicht vorenthalten möchte… Los geht’s aber mit der traurigen Botschaft, dass ich die Nacht doch nicht alleine verbringen durfte. Gleich zwei neue Bettnachbarn gesellten sich noch vor 6 Uhr zu mir. Ganz so tragisch war das aber gar nicht, da ich aufgrund großer Schmerzen sowieso nicht richtig schlafen konnte (hier könnte eine Prise Sarkasmus enthalten sein). Einer der Beiden ist auch schon wieder zu Hause, der Zweite bleibt wohl noch für ein paar Tage, und wir erleiden die große Hitzewelle jetzt gemeinsam.

Außerdem war heute der Physiotherapeut zum ersten Mal da, und — wie erwartet — machen mir Bewegung und Laufen keinerlei Schwierigkeiten. Die Schwestern staunen da immer, aber das liegt wahrscheinlich einfach daran, dass sie eher ältere Semester gewohnt sind. Aufgrund meiner ausgesprochen guten Laufleistung (…) durfte ich dann auch alleine zum Röntgen tippeln. Hierbei stellte sich heraus, dass in meinem rechten Brustbereich (dem Wichtigen) alles in bester Ordnung ist. Links hatte sich allerdings etwas Wasser gesammelt, und das musste nun noch abgelassen werden.

Hierzu wurde zunächst mit Ultraschall der hintere Brustkorb abgesucht. Der Verdacht auf das Wasser hatte sich tatsächlich bestätigt. Es schien sogar ne ordentliche Menge zu sein, was die nette Ärztin mehrfach zu einem „Das lohnt sich!“ verleitete. Um das Wasser zu entfernen, wurde, unter lokaler Betäubung (was weh tat), ein kleiner Schlauch durch den Rücken oberhalb meiner Milz eingesetzt. Dann wurde schlicht und ergreifend „rausgepumpt“, und das „Das lohnt sich“ wurde zu einem geradezu begeisterten „Mensch, das lohnt sich aber richtig!“ Und so war es. Am Ende wurde, inklusive der Schüttmengen, ein satter Liter Flüssigkeit aus mir rausgenudelt. Diese drückte natürlich auch gehörig auf die Lunge und machte das Atmen in der Tat etwas schwer. Ich durfte am Ende ein Foto vom „Altöl“ machen. Es ist ein bisschen eklig, weil es aussieht wie ein Beutel voller Blut (es ist aber „nur“ Wasser im Mix mit Wundflüssigkeit) — wer möchte, kann sich das Bild hier in einem neuen Fenster anzeigen lassen.

Geil, ne? Soviel erstmal zu heute. Morgen kommt noch einer meiner Lebensretter, Professor Dr. Hölscher, um mit mir über den weiteren Verlauf meiner Behandlung und seine Einschätzung zu sprechen. Ich bin sehr gespannt!

Update vom 14.07.22: Mein nunmehr achter Tag im schönen Eli-Krankenhaus neigt sich dem Ende entgegen. Tatsächlich habe ich noch gar nicht so superviel zu berichten, aber ich fasse einfach Mal zusammen, was mir so einfällt.

Die Kontroll-Röntgen-Aufnahme nach der Wasser-Ablass-Aktion war ohne Auffälligkeiten. Wir können also davon ausgehen, dass soweit erstmal alles gut ist. Professor Dr. Hölscher war bisher noch nicht bei mir, er hat allerdings gestern schon angedeutet, dass die (besonders nervige) Thorax-Drainage bald entfernt werden könne. Diesem Tag fiebere ich tatsächlich entgegen, denn ich mache sie ein bisschen für meine leider immer noch starken Schmerzen verantwortlich. Der dazugehörige Schlauch ist daumendick und direkt in meinem Rücken verankert, so dass ich unmöglich eine schmerzfreie Position zum Liegen finden kann. Außerdem heilt die Wunde durch die ständige Bewegung des Schlauches natürlich auch nicht gerade schneller, und man muss den ganzen Tag das Köfferchen mit dem geförderten Wundensekret mit sich herumschleppen. Schon auch eklig…

Und schwer ist das Scheißding auch noch.

Die Nächte sind im Moment also noch verdammt anstrengend, da mir das Schlafen sehr schwer fällt. Selbst die Schmerzmittel helfen leider nicht mehr so wie noch am Anfang. Hier muss ich die Zähne wohl noch ein bisschen zusammenbeißen. Dafür hatte ich aber heute Nachmittag einen wirklich erholsamen Power-„Nap“ von fast anderthalb Stunden. Irgendwie holt sich der schlaue Körper seinen Schlaf also schon von selbst. Außerdem gehe ich verstärkt auf die Wanderschaft und versuche, mich soviel wie möglich zu bewegen. Das Einzige was mich hierbei noch ein bisschen bremst, sind die beiden Infusionen, die den ganzen Tag über durchlaufen (einmal Nahrung in den Darm und einmal Wasser). Bevor ich lostigern kann, muss ich mich immer erst vom Pflegepersonal befreien lassen (klingt harmlos, ist es auch, nervt aber).

Überraschenden Besuch bekam ich heute dann auch noch von der sehr sympathischen Renate Wefers, die mir als Psychologin im Eli einfach Mal ein Gesprächsangebot über meine Krankheit und den bisherigen Verlauf machen wollte. Das habe ich gerne angenommen und einen sehr angenehmen und wohltuenden Austausch mit Frau Wefers genossen. Eine weitere happy news: Voraussichtlich kann ich ab morgen ganz langsam wieder mit ersten, zarten Schluckversuchen anfangen und den ein oder anderen Tropfen Wasser zu mir nehmen. Die Haupternährung erfolgt zwar auch weiterhin über die Darmsonde, aber das ist in jedem Falle ein ganz wichtiger Schritt in Richtung Normalität (und Freiheit).

Und zum Abschluss gibt’s hier noch zwei schöne Fotos von meinen ersten Besucherinnen! Tadaaaa <3

Update vom 15.07.22: Eine „schlechte“ und einige gute Nachrichten hab ich heute im Angebot. Fangen wir mit der „schlechten“ an: Ich darf leider doch erst ab Montag meine ersten Schluckversuche wagen. Der Professor möchte hier lieber auf Nummer Sicher gehen, was ich aber eigentlich auch total begrüße. Mittlerweile habe ich mich so gut an die Situation gewöhnt, dass mir die zwei Tage gar nichts mehr ausmachen und jeder Extra-Tag, den mein neuer Magen zur Heilung bekommt, ist mit Sicherheit gut angelegt. Von daher wird es ein eher trockenes Wochenende, aber was soll’s. Weiter zu den guten Nachrichten:

Das Ärzte-Team ist von meinem Fortschritt wirklich sehr beeindruckt, sämtliche Werte sind in bester Ordnung und selbst der Physiotherapeut hat heute eingesehen, dass er an mir derzeit eigentlich nichts mehr verbessern kann und ließ die heutige Session sausen. Außerdem wurde ich endlich von der Thorax-Drainage erlöst (siehe Update von gestern)! Das Abziehen war zwar ziemlich schmerzhaft, aber im Gegenzug waren die schon beschriebenen starken Dauerschmerzen beinahe augenblicklich vorbei. Das lässt also in Zukunft auf (zumindest fast) schmerzfreie Nächte hoffen!

Als Bonus wird mir morgen sehr wahrscheinlich dann auch der letzte Zugang (im Hals) entfernt. Über diesen erhalte ich eigentlich 24 Stunden lang Wasser, um nicht zu verdursten. Das kann dann aber auch im Wechsel mit der Flüssignahrung über den Darm-Katheter eingespeist werden. Außerdem läuft das Schmerzmittel noch hierüber, aber auch dieses kann ja nun vermutlich und hoffentlich ab morgen abgesetzt werden. Ich blicke also einem beinahe schlauch- und schmerzfreien Wochenende entgegen.

Und als ob das noch nicht gute Neuigkeiten genug sind, waren heute dann auch noch Mama und Papa Meuti zu Besuch und haben sich endlich Mal mit eigenen Augen davon überzeugen können, wie fit und munter ihr Sohnemann schon wieder durch die Gegend hopst. Beim obligatorischen Selfie war mein Erzeuger leider noch unten auf dem Parkplatz, so dass ihr hier nur einen Blick auf mich, meine Mama und die Skyline werfen könnt.

Meuti und Mutti (v.l.n.r.)

Update vom 16.07.22: Heute ist so wenig passiert, dass ich die Gelegenheit einfach Mal nutzen möchte, um euch einen ungefähren Einblick in mein „inneres Konzept“ zu geben. Komischerweise werde ich immer wieder darauf angesprochen, wie „toll ich das alles wegstecke“ oder wie „stark“ ich doch sei. Und ich solle doch mal meine Erfahrungen teilen, damit andere Menschen in ähnlicher Situation sich vielleicht Ideen holen können.

Naja… Wenn ich ehrlich sein darf, empfinde ich persönlich das alles gar nicht als eine so große Leistung. Vielleicht liegt das auch daran, dass mein „inneres Kampf-Konzept“ hauptsächlich darauf beruht, mich möglichst viel abzulenken und die positiven Grundgedanken nicht zu verlieren. Der zweite Punkt bedingt hierbei meiner Meinung nach unbedingt den ersten. Und meine erfolgreichste Form von Ablenkung liegt offenbar — wer mich gut kennt, wird Bauklötze staunen — in Bewegung!

Schon während der Chemo habe ich ja angefangen, täglich (je nach Laune) 10 bis 40 Kilometer mit dem Rad quer durch Hanau und Umgebung zu düsen. Das wurde langsam aber sicher zu einer festen Gewohnheit und half mir ungemein, meine ganze Situation für eine Weile hinter mir zu lassen. Kam ich aus irgendwelchen Gründen Mal nicht zum Radeln, fehlte mir dieser Teil des Tages dann schon regelrecht. Je näher die Operation rückte, umso wichtiger wurde außerdem meine tägliche Dosis sportlicher Ablenkung. Denn auch das Kopfkino wurde natürlich dementsprechend immer mehr.

Nach der Operation war es logischerweise aber erstmal mit dem Radeln vorbei. Die leeren Tage im Krankenhaus musste ich also anderweitig füllen. Sobald ich das Bett endlich Mal auch nur für eine kleine Weile verlassen durfte, fing ich direkt an zu laufen. Anfangs genügten mir ein paar Schritte auf den Krankenhausfluren, aber schon bald wollte ich auch hier mehr. Wann immer ich die Gelegenheit hatte, bin ich also schlicht und einfach durch die Flure gelaufen. Der Professor sagte mir schließlich damals schon im Vorgespräch: „Bewegung ist nach der Operation das Allerwichtigste, und die kann sofort losgehen.“ Mein Ziel, schnell wieder aus dem Krankenhaus raus zu kommen, würde ich also am ehesten durch entsprechend viel Bewegung erreichen können. Aha, alles klar, challenge accepted.

Mittlerweile lasse ich mich mindestens zwei Mal am Tag „befreien“, um ganz bewusst Spaziergänge und kleine selbstentwickelte (hier darf gelacht werden) Dehnübungen auf der Dachterrasse zu machen. Dann laufe ich mehrere Runden durch den großen (und recht schönen) Park, der zum Krankenhaus gehört. Anschließend geht es zurück auf die Dachterrasse für ein paar weitere Dehnübungen. Direkt vor meinem Zimmer laufe ich dann noch 20-25 Mal eine kleine Treppe hoch und runter, um mich schließlich wieder zurück an die Infusionsflasche hängen zu lassen. Insgesamt dauerte so eine „Trainingseinheit“ immer etwa eine gute Stunde (inklusive Sitz- und Textpausen).

All das klingt wahrscheinlich wenig spektakulär (und das ist es ja auch nicht), aber mir bringt es in meiner aktuellen Situation eben doch sehr viel. Und scheinbar mache ich dabei auch irgendwas Grundsätzliches richtig. Denn nicht nur die Schwestern sind begeistert, dass ich schon so früh und so viel unterwegs bin. Einer der Ärzte erklärte mir heute in der Visite, dass es normalerweise eine „Up-and-Down-Kurve“ beim Fortschritt der meisten Patientinnen und Patienten gäbe. Bei mir gehe es aber seit dem ersten Tag steil nach oben. Das sei zwar eher ungewöhnlich, aber natürlich auch sehr erfreulich.

So. Ob sich hieraus jetzt irgendjemand eine Idee rausziehen kann, lasse ich Mal dahingestellt. Aber vielleicht hilft es ja, so ein bisschen zu verstehen, was mich antreibt. Eigentlich will ich doch nur nach Hause 😀 Das ist im Moment das Hauptziel. Da mich der Krebs aber noch eine ganze Zeit lang begleiten wird, werde ich mit Sicherheit bald noch viele weitere kleine und große Ziele vor mir haben. Ich arbeite sie dann einfach Stück für Stück ab, bis der blöde Krebs endgültig besiegt ist — auch im Kopf. So ist der Plan, und der scheint doch gut zu klappen!

Update vom 17.07.22: Ein heißer, aber ruhiger und gemütlicher Sonntag im Krankenhaus geht zu Ende. Heute Vormittag war der gute Jeroen zu Besuch, leider haben wir das Selfie vergessen… Heute Nachmittag kam dann noch meine Familie im Großverband von Eltern, Schwestern und Neffe und verbrachte eine heitere Zeit mit mir im Park. Ansonsten ging ich meinen üblichen Routine-Tätigkeiten nach.

Der sympathische Doktor Schulz war heute auch nochmal bei mir und gab Bescheid, dass die Ergebnisse der histologischen Untersuchung noch nicht angekommen sind. Allerdings sind diese für den weiteren Verlauf im Krankenhaus ohnehin nicht von großer Bedeutung, die brauchen wir eher für die Anpassung der abschließenden Chemotherapie.

Ab morgen soll es dann ja auch mit den ersten Schluckversuchen losgehen. Wenn diese positiv verlaufen, werden sie sich nach und nach steigern (von flüssiger über breiige zu fester Nahrung). Sollten sich hierbei dann Komplikationen ergeben, muss eine Magenspiegelung gemacht werden, bei der der Magenpförtner gegebenfalls nochmal eins auf die Nüsse bekommt, um das Essen besser durchzulassen. Schlimm wäre das nicht, aber es kann auch gut sein, dass es gar nicht nötig sein wird.

Aus reiner Neugier (okay, und um ein bisschen auf Morgen vorbereitet zu sein) habe ich mich heute dann auch endlich getraut und knallhart einfach Mal ein paar Minischlückchen stilles Wasser getrunken. Was soll ich sagen… Der erste Schluck fühlte sich etwas seltsam an, aber es ging alles problemlos runter und hatte keine Nachwirkungen. Das lässt also hoffen! Ich muss mich jetzt nur zurückhalten und nicht die ganze Flasche abpetzen. Richtig geil war es nämlich auch 😀

Für den Fall, dass in der Schluckwoche alles nach Plan verläuft, stellte Dr. Schulz mir die frohe Kunde in Aussicht, dass ich *Trommelwirbel* das Krankenhaus am kommenden Freitag verlassen darf *Fanfaren* Ihr dürft an dieser Stelle daher sehr gerne nochmal ganz fest alle Daumen drücken!

Update vom 18.07.22: Sprechen wir doch Mal über die Schattenseiten des Lebens im Krankenhaus. Nun bin ich ja schon ein besonders eremitisch veranlagter Mensch, aber ich glaube, auch sehr viele „normale“ Menschen haben mit Aufenthalten in solchen Etablissements ihre Schwierigkeiten. Wirklich gern dürften hier jedenfalls nur die Wenigsten sein. Das hat diverse Gründe, die ich hier gar nicht alle aufzählen will und vermutlich auch nicht muss. Ich persönlich habe mich mit der Situation erstaunlich gut abgefunden. Dennoch gibt es natürlich immer wieder mal kleinere und größere Erlebnisse, die einen ärgern, nerven oder sogar fast in den Wahnsinn treiben. Glücklicherweise kann (zumindest ich) nach einer kurzen Weile schon wieder über solche Geschichten lachen. An zwei dieser „special moments“ lasse ich euch heute gerne teilhaben.

Special Moment #1: Schatz, das Licht brennt noch
Sein Zimmer mit anderen zu teilen, das kann eine wahre Qual sein — vor allem, wenn man alleine lebt. Und doch muss man sich irgendwie arrangieren, und glücklicherweise klappt das mit meinen beiden Bettnachbarn auch wirklich gut. Trotzdem bleiben gewisse Einschränkungen natürlich nicht aus. Ich hab’s beim Schlafen z.B. gerne richtig dunkel, andere lassen sich lieber ein Notlicht an, um sich im Falle eines Falles schnell zurecht zu finden. Es dauerte nicht lange, bis mir hier die oftmals so (zu Unrecht) verhasste Coronamaske einen weiteren treuen Dienst erwies. Ich präsentiere voller Stolz Meutis Krankenhaus-Lifehack für lichtempfindliche Menschen!

Ich hab es schon immer gesagt: Die Maske ist unser Freund

Special Moment #2: Der nächtliche Schlaf und seine natürlichen Feinde
Im Schlaf heilt der Körper bekanntlich am besten. Manchmal kann man im Krankenhaus wegen der Schmerzen oder großer Aufregung nicht schlafen, dann helfen Medikamente. Weitaus öfter jedoch verhindern ganz einfach die akustischen Ausstöße der mit im Raum liegenden Menschen das Einschlafen. Wir alle kennen das Problem mit lautem Schnarchen oder anderen unbewussten Geräuschen, die manche Leute im Schlaf von sich geben. Und man könnte denken: „Irgendwann gewöhnt man sich ja wohl daran. Jammer nicht so rum, Meuti!“ Ohne weiteren Kommentar präsentiere ich daher an dieser Stelle ein kleines nächtliches Soundsample, live aufgenommen in meinem Bett, nachdem ich das Schlafen für diese Nacht endgültig aufgegeben hatte (bitte nutzt die volle Lautstärke, um alles gut zu verstehen).

Sie hören: Die nächtlichen Geräusche in Meutis Krankenzimmer

Update vom 19.07.22: Zur Beruhigung aller sei zunächst einmal erwähnt, dass das gestrige Soundbeispiel wirklich nur ein Extremfall war. In den vergangenen Nächten war es doch deutlich ruhiger. Trotzdem Danke für die vielen mitleidsvollen Nachfragen. Das Schlafen klappt schon irgendwie!

Gestern war am Nachmittag noch mein lieber Freund Sascha zu Besuch (und wieder einmal haben wir das Selfie vergessen. Seufz…), ansonsten ist nicht mehr viel passiert. Auch der heutige Tag geht eher schleppend voran. Es wird wirklich Zeit, dass ich hier raus komme. Immerhin ging es heute auch in Sachen Essen wieder ein bisschen voran. Ich durfte ein Schälchen köstliche Griessuppe zu mir nehmen. Sicherheitshalber habe ich mich nur mit einem Teelöffel ausgestattet und damit das ganze Ding leergeschlabbert. Es hat unfassbar gut geschmeckt! Wobei ich ja ein bisschen glaube, mir wäre auch eine Suppe aus Sockensud wie ein 5-Sterne-Gericht vorgekommen.

An der Besuchsfront konnte ich heute Joachim und seinen Sohn begrüßen, die gemeinsam mit mir ein paar Runden durch den Park drehten. Trotz der unglaublichen Hitze hatten wir dabei sehr viel Spaß und plauderten über Krankheiten und Gott und die Welt. Diesmal haben wir sogar ans Selfie gedacht.

Einen kleinen Dämpfer in meiner täglichen Euphorie brachte mir später leider die Visite. Ich soll die Darmsonde wohl auch zu Hause noch eine Weile behalten, um einem zu hohen Gewichtsverlust während der Ernährungsumstellung vorzubeugen. Davon bin ich nicht so richtig begeistert, mal sehen, ob es hier noch Verhandlungsoptionen gibt.

Zum Abendessen gab es schließlich wieder ein Süppchen, das ich gut vertragen habe. Insgesamt hatten sie mir diesmal allerdings sogar einen guten Liter an Flüssigkeit hingestellt (Suppe, Milch, Apfelsaft, Fencheltee) — ich vermute, da war die Kommunikation über die Mengen, die ich so essen soll, etwas fehlerhaft. Jedenfalls habe ich lieber freiwillig nach der Suppe aufgehört.

Joa, das war’s erstmal… Ach ne, eine Kleinigkeit gibt es da noch! Der histologische Befund ist gestern endlich eingetrudelt. Insgesamt wurden 39 Lymphknoten entfernt. Befallen waren davon: genau einer! Das bedeutet, ich bin nun offiziell erstmal krebsfrei. Wuhu! Wenn das kein Grund zum Feiern ist! Ihr dürft jetzt gerne die Sektkorken knallen lassen und einen auf mich trinken.

Update vom 20.07.22: Ein weiterer megaheißer Tag neigt sich langsam aber geschmeidig seinem Ende entgegen. Heute Vormittag wurde mir der zentrale Venenkatheter gezogen. Dieser „3-er-Kombi-Anschluss“ ragte bisher als letzter sofort sichtbarer Fremdkörper aus meinem Hals. Hierüber lief bei Bedarf noch das Schmerzmittel und die tägliche Dosis Pantoprazol. Für Letzteres wird wohl nun eine andere Lösung gefunden, da ich es ja auch zu Hause nehmen muss. Ich tippe Mal, wir werden es mit Tabletten versuchen. Mal sehen.

Somit bleibt die Darmsonde das letzte verbliebene Schläuchlein in meinem geschundenen Körper. Die Verhandlungen hierzu sind auch gescheitert. Vorerst für die nächsten vier Wochen soll ich auch zu Hause vorbeugend ein Ladung Fresubin pro Nacht über die Sonde zu mir nehmen. Dies dient in erster Linie als Prophylaxe, damit ich nicht zuviel Gewicht verliere, bevor die nächste Chemo beginnt. Naja, und außerdem gewinnt so das, durch das Krankenhaus vermittelte, Sanitätshaus einen neuen Kunden.

Am frühen Nachmittag besuchten mich meine Tante Gudrun und mein Onkel Herbert aus dem fernen Oberissigheim und überzeugten sich mit eigenen Augen von meinem guten Zustand. Wie schon so oft, haben wir leider auch diesmal wieder das Selfie vergessen. Ich glaube langsam, das ist eine Nebenwirkung der Medikamente… Es war trotzdem sehr schön!

Was gibt’s noch — „das mit dem Essen“ klappt bisher ohne nennenswerte Schwierigkeiten. Trinken kann ich mehrere Liter am Tag. Beim Essen habe ich bisher nur Suppe und Joghurt in kleinen Portionen (150-200g pro Mahlzeit) versucht. Da das auch prima klappt, soll ich nun die Anzahl der Mahlzeiten erhöhen (allerdings muss ich mir das notwendige Essen dafür immer eigenständig zurücklegen). Morgen soll es dann schon Mal probeweise etwas festere Nahrung geben — ich bin gespannt, denke aber, auch das wird klappen! Außerdem kommt morgen eine Ernährungsberaterin zu mir und stellt mir einen Plan für die ersten Wochen in der Freiheit zusammen. Hier werde ich dann bestimmt auch jede Menge meiner durchaus noch vorhandenen Fragen los.

Über mein tägliches Fitness-Programm habe ich schon ausführlich berichtet. Gestern kam mir dann noch (endlich) der geniale Gedanke, dass meine Aktivitäten ja im Smartphone aufgezeichnet werden. Beim Blick auf den Schritt- und Streckenzähler verschlug es mir dann aber ein bisschen die Sprache. Ich wusste ja, dass ich viel unterwegs bin. Mit so einer Strecke hatte ich dann aber doch selbst nicht gerechnet. Am Samstag muss ich im totalen Wahn gewesen sein und habe mit meinen Spaziergängen satte 8,7 Kilometer zurückgelegt. An den Folgetagen bewegte ich mich immerhin noch zwischen 5 und 7 Kilometern. Ich habe beschlossen: Heute mache ich deshalb einfach Mal eine Pause. Ist eh viel zu heiß…

Update vom 21.07.22: Manchmal gehen Dinge auch schief. Fangen wir gestern Abend an. Als ich mich über, zwar immer noch ertragbare, aber verstärkt auftretende Schmerzen an den Wunden beklagte, fiel der Pflegerin auf, dass mein Schmerzpflaster nicht wie vorgesehen am Morgen gewechselt wurde. Dies wurde nun rasch nachgeholt und bescherte mir eine überaus ruhige Nacht. In der Visite am Morgen stellte sich dann jedoch heraus, dass besagtes Pflaster eigentlich schon längst hätte abgesetzt werden sollen. Stattdessen hätte ich mit „normalen Schmerzmitteln“ gefüttert gehört, die ich dann eigentlich auch zu Hause in entsprechender Dosis nehmen soll. Der Oberarzt war nicht ganz so begeistert und meinte sogar schon, dass ich ggf. noch einen Tag länger bleiben müsse, damit genug Zeit bliebe, um die Schmerzmittel noch richtig einstellen zu können. Jedenfalls sollte dies nun schnell geschehen.

Als ich gegen 14 Uhr aber immer noch kein Schmerzmittel (übrigens auch kein Pantoprazol für den Magenschutz) bekommen hatte, bat ich dann doch Mal um ein klärendes Gespräch. Ich erläuterte der sehr freundlichen Ärztin die Problematik. Sie wirkte leicht geschockt und entschuldigte sich aufrichtig. Da war offenbar in der Kommunikation zwischen Pflege- und Ärzte-Team so richtig was schiefgegangen. Ich hätte schon am Morgen eine Reihe an Tabletten bekommen sollen. Dies würde nun umgehend nachgeholt. Sie nahm sich dann noch ausgiebig Zeit für ein paar Fragen, die mir auf der Seele brannten und beruhigte mich auch dahingehend, dass der morgigen Entlassung nichts im Wege stehen würde. Nur wenige Minuten später kam dann auch die Ladung Schmerzmittel, die bald schon eine kleine Besserung der Beschwerden brachte.

Auch beim Essen gingen die Pannen weiter… Sowohl am Mittag als auch am Abend brachte man mir zunächst „Flüssignahrung laut Anordnung“. Seufz… Dabei sollte ich doch heute mit „Leichter Kost“ versuchen, wie das Schlucken von festem Essen funktioniert. Nach einigem Hin und Her bekam ich dann eine Neulieferung und kann nun frohlockend abschließen: Es scheint, als ob es tatsächlich völlig egal ist, WAS ich esse. Ich muss nur die Portionsgröße an mein verkleinertes Magenvolumen anpassen. Meine Frühstücksbrötchen-Hälfte zum Beispiel habe ich in drei Stücke aufgeteilt und zwischen jedem Stück rund 10-15 Minuten Pause gemacht. In der „Pause“ kann das Essen dann gemütlich runterrutschen und neuen Platz im Magen schaffen. Auf diese Weise habe ich heute über den ganzen Tag verteilt folgendes gegessen: 1 halbes Brötchen mit Käse, 1 halbes Brötchen mit Marmelade, 4 Joghurt, 1 Portion Kartoffelpüree mit Brokkoli, 1 Schokoladen-Brownie, 1 Tasse Suppe, 2 Scheiben Toast mit Geflügelwurst. Ich denke, das kann sich doch schon sehen lassen.

Ach ja, die Ernährungsberaterin war auch noch da. Selbst hier gab’s Problemchen — die Pumpe, die ich ursprünglich bekommen sollte, war nicht mehr lieferbar, so dass sie mir noch schnell ein anderes Modell erklären musste. Der erwartete „Ernährungsplan“ beschränkte sich auf den Hinweis, dass ich abends eine Packung Fresubin über die Magensonde zu mir nehmen soll. Die Ernährungsberatung selbst ruft mich außerdem erst am Montag an, um einen Termin mit mir zu vereinbaren. Ich gehe offen gesagt ein bisschen davon aus, dass ich bis Montag schon selbst herausgefunden habe, was ich essen kann und was nicht. Aber lassen wir uns überraschen.

Das war’s für heute. Besuch gab’s ausnahmsweise Mal keinen, aber das war vielleicht auch besser so. Wer weiß, was an diesem Pannentag sonst noch so passiert wäre.

Update vom 22.07.22: War das eine Reise, Freunde… Heute morgen um kurz vor 10 bekam ich den Entlassungsbrief in die Hände gedrückt und durfte nach genau 14 Nächten wieder in Richtung Heimat aufbrechen. Ich kann immer noch gar nicht so richtig begreifen, was in den letzten Wochen alles passiert ist. Es wird mit Sicherheit noch einige Zeit vergehen müssen, bis ich das einigermaßen verarbeitet habe. Ich bin jedenfalls unfassbar dankbar und glücklich, dass ich aus dieser ganzen Scheißnummer mit einem (wenn auch ziemlich fetten) blauen Auge rausgekommen bin. Mein Dank gilt natürlich Prof. Dr. Hölscher und seinem Team. Ihnen habe ich wohl ganz ohne Frage mein Leben zu verdanken. Dafür gibt es überhaupt nicht annähernd genug Worte, deswegen versuche ich das auch gar nicht erst. Ein Gruß geht außerdem raus an das tolle und immer unglaublich liebevolle und herzliche Team im „Eli“ — das „Krankenhaus mit Herz“ hat seinem Namen wirklich alle Ehre gemacht und selten habe ich mich so gut aufgehoben und umsorgt gefühlt.

Für mich gilt es nun erst einmal, ganz in Ruhe zu genesen und meinen wahrlich mitgenommenen Körper Schritt für Schritt wieder fit zu bekommen. Wenn das dann geschafft ist, stelle ich mich erhobenen Hauptes einem weiteren Chemo-Zyklus. Nach allem, was ich bis hierhin durchgemacht habe, empfinde ich das fast schon als Spaziergang. Ist auch das überstanden, kann die ganze Geschichte hoffentlich eingetütet und abgehakt werden. Die täglichen Updates werden in der nächsten Zeit vermutlich enden. Ich muss mich jetzt erstmal wieder in das „ganz normale Leben“ eingewöhnen. Bestimmt berichte ich aber immer Mal über ein paar themenbezogene Kleinigkeiten, schaut also gerne auch weiterhin vorbei.

Jetzt sag ich jedenfalls erstmal Danke an alle, die hier so treu mitlesen und mir immer wieder auf diversen Wegen ihre positiven Gedanken und guten Wünsche haben zukommen lassen. Das hat mir sehr viel bedeutet und immer sehr geholfen, den Mut und die Kraft nicht zu verlieren. Auch wenn das hin und wieder Mal schwer gefallen sein mag. Vielen Dank dafür! Die Menschen, die mir auch im „analogen Leben“ immer wieder zur Seite standen, wissen wer sie sind. Ihr seid unfassbar toll und ich liebe euch aus tiefstem Herzen! Danke natürlich auch und vor allem erst recht EUCH für einfach alles! Wir haben das zusammen geschafft <3

Update vom 04.08.2022: So schön es auch sein mag, wieder zu Hause zu sein… Ich fürchte, ich habe eine weitere Schattenseite im Leben eines Krebsgeplagten entdecken müssen. Es geht um die vermeintliche Volkskrankheit Depression. Mittlerweile habe ich mir zwar erklären lassen, dass es sich in meinem Fall vermutlich nicht um eine klassische Depression, sondern eher um eine sogenannte Anpassungsstörung handelt, aber wirklich besser macht es das erstmal auch nicht.

Die Gefühle zu beschreiben, ist jedenfalls sehr schwierig. In mir lebt momentan eine ganz tiefe Leere und eine Traurigkeit, für die ich keine rationale Erklärung finden kann. Solange ich mich einigermaßen beschäftige, kann ich diese Gefühle ganz gut unterdrücken. Aber schon zwei Minuten „faul“ herumsitzen reichen aus, und der kleine schwarze Mistkerl hüpft mit Anlauf auf meine Schulter und zieht mich extrem runter. Als Bonus kann ich seit Tagen nicht mehr richtig schlafen und wache mitten in der Nacht auf. Dann helfen nur lange Spaziergänge durch das nächtliche Kesselstadt und mit etwas Glück kann ich danach noch ein paar Stunden Schlaf nachholen. Das Schlimmste an all dem ist, dass ich den Grund einfach nicht greifen und somit auch nur schwer „bekämpfen“ kann.

Ich war bereits bei einer psychoonkologischen Beratung. Die hat gut getan, aber verständlicherweise auch keine schnelle Besserung gebracht. In Kürze werde ich mir, nach ausführlicher Beratung, sehr wahrscheinlich mit Antidepressiva Hilfe holen müssen. Das ist ein Schritt, den ich mir noch vor einiger Zeit, ehrlich gesagt, nicht hätte vorstellen können. Ich fürchte aber, ohne Hilfe schaffe ich das sonst nicht.

Naja, es ist schon fies… Jetzt, wo ich alles mehr oder weniger überstanden habe und eigentlich doch total glücklich und froh sein müsste, kommt die nächste Nummer. Ich muss zugeben: mein Kopf und meine Seele haben seit März unglaublich viel hinnehmen müssen und in all der Zeit haben sie einfach funktioniert und niemals aufgegeben. Jetzt, wo (fast) alles überstanden ist, bricht der ganze Pulk der letzten Zeit aber über mir zusammen. Kopf und Seele brauchen anscheinend eine wohl verdiente Pause. Ich glaube, ich habe bis heute noch nicht endgültig realisiert, was da alles mit mir passiert ist in den letzten Monaten.

Positiv zu bleiben fällt mit dem kleinen Drecksack auf der Schulter jedenfalls ganz schön schwer. Aber wer mich kennt, weiß, dass ich das auch in den Griff bekommen werde. Ich hoffe nur, es wird nicht all zu lange dauern. Ich möchte nämlich wirklich gerne wieder ein bisschen froh sein!

Zum Abschluss noch die kurze Info: Die hoffentlich letzte Chemo startet am 22. August. Bis dahin versuche ich, wieder zu alter Stärke zurückzufinden!

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