Die Kurzfassung für Eilige: Tante Meuti hat (leider immer noch) Krebs.
Nachdem Speiseröhre und der Großteil des Magens entfernt wurden, war zunächst „alles gut“. Doch leider kam der Mistkerl zurück. Mittlerweile gibt es Metastasen an Lunge, Magen und Wirbelsäule. Eine Aussicht auf Heilung besteht nicht mehr. Im Rahmen einer medizinischen Studie bekomme ich nun im zweiwöchentlichen Rhythmus im Krankenhaus Nordwest in Frankfurt palliativ Chemotherapie – Ende: offen. Ziel ist natürlich, mich so lange wie möglich unter euch weilen zu lassen. Ich gebe jeden Tag mein Bestes, das auch so lange wie möglich zu tun.
Alt: Tante Meuti hat(te) Krebs*. Das Mistding sitzt am Übergang zwischen Speiseröhre und Magen und wird derzeit mit einem harten Giftcocktail im Rahmen der Chemotherapie bekämpft. In ein paar Monaten folgt dann — so der Plan — die Operation mit dem Ziel der vollständigen Entfernung des Krebses und Heilung meinerseits.
Wenn ihr hier klickt, kommt ihr zu einem regelmäßigen Update mit dem aktuellen Stand der Dinge am Ende der Seite.
Shocking? Ja. Aber so kann’s gehen. Ich beschränke mich darauf froh zu sein, mir einen „heilbaren“ Untermieter eingefangen zu haben. Wer die ganze Geschichte wissen möchte, kann hier gerne weiterlesen.
*Die Einleitung ist mittlerweile natürlich veraltet. Sie soll aber aus sentimentalen und chronistischen Gründen bestehen bleiben.
Eins noch vorab
Sinn und Zweck dieser Seite ist nicht das öffentliche Rumjammern oder Gute-Wünsche-Angeln für meine aktuelle Situation. Ich habe lange mit mir gehadert, ob ich überhaupt etwas dazu schreiben sollte. Nun gab und gibt es aber wirklich unglaublich viele nette Menschen, die sich — verständlicherweise — Sorgen machen und einfach wissen möchten, was genau los ist. Den unzähligen Anrufen, Whatsapp-, Facebook-, Insta-, Snapchat- und SMS-Nachrichten bin ich jedenfalls schon nach kurzer Zeit einfach nicht mehr hinterhergekommen. So entschied ich mich letztlich dafür, hier einen kurzen Überblick zu geben. Wozu hat man denn schließlich eine Webseite.
Die Vorgeschichte
Was ist denn jetzt eigentlich los?
Anfang März ging es von heute auf morgen los. Alles, was ich so zu essen versuchte, wollte sich plötzlich nicht mehr schlucken lassen. Kaum runtergeschluckt, kam es postwendend wieder zurück in den Mund. Das war erstmal „nur“ seltsam, aber bald wurde mir klar, dass es sich nicht um ein temporäres Problem zu handeln scheint. Nach einigen Tagen und diversen Selbstversuchen beschränkte sich mein Essensangebot ausschließlich auf Suppen ohne jegliche Beilagen. Nicht mal zartestes Weißbrot schaffte es durch die Speiseröhre. Das ist bis heute leider auch so geblieben.
„Da müssen Sie nächste Woche nochmal zur Kollegin“
Nachdem diese „Schluckbeschwerden“ auch nach einer knappen Woche nicht mal ansatzweise besser wurden, besuchte ich den Hals-Nasen-Ohren-Arzt, der mir eine überaus schnelle Endoskopie gewährte (aber nichts fand) und mich dann zum Röntgen schickte (wie man in Hanau als gesetzlich Versicherter zeitnah einen Röntgentermin bekommen soll, ist übrigens einen eigenen Beitrag wert — ich habe dann am nächsten Tag bequem einen online in Frankfurt gemacht). Dort wurde beim Breischluck festgestellt, dass da „auf jeden Fall etwas nicht in Ordnung ist“ und ich nochmal dringend zum Arzt soll. Aber mehr könne man mir nicht sagen.
So ging ich also ein paar Tage später wieder zum HNO. Diesmal dachte er zunächst, ich sei zu einem Impftermin da. Dann war er völlig verwirrt, dass ich den Röntgenbefund selbst mitgebracht hatte. Gnädigerweise sah er ihn sich trotzdem an, verzichtete aber darauf, mir irgendetwas dazu zu sagen. Seine abschließenden Worte waren: „Da müssen Sie nächste Woche nochmal einen Termin bei der Kollegin machen.“ Nach nicht mal vier Minuten stand ich dann wieder im Flur und war mittlerweile doch leicht frustriert.
Ab ins Krankenhaus
Nach einem weiteren hungerreichen Wochenende entschied ich mich schließlich dazu, doch erstmal zum Hausarzt zu gehen. Das stellte sich als gute Entscheidung heraus. Der Röntgenbefund wurde mir erklärt und ohne lange zu Überlegen bekam ich eine Einweisung ins Krankenhaus. Alles andere sei nur mit unnötiger Warterei verbunden (was ich zu diesem Zeitpunkt bereits vollends bestätigen konnte).
Im Krankenhaus ging dann tatsächlich alles auch ganz schnell. Diverse Untersuchungen, zwei Magenspiegelungen und eine CT brachten die traurige Gewissheit: da wächst ein Krebstumor zwischen Speiseröhre und Magen. Der ist mittlerweile schon so groß geworden, dass er die Speiseröhre zusammendrückt und somit verhindert, dass sich der Muskel zwischen Röhre und Magen entspannen kann, um das Essen durchzulassen. Ein so simples Problem mit einer so heftigen Auswirkung.
Dem Krebs an den Kragen
Nun wurde wenig Zeit verloren. Mein Fall wurde im Tumorboard besprochen, und es ging Schlag auf Schlag weiter. Ich bekam sicherheitshalber noch eine Bauchspiegelung, die glücklicherweise keinen weiteren Befall zeigte. Außerdem wurde mir im Rahmen der Vollnarkose ein Port unters Schlüsselbein gesetzt. Dieser dient als „Infusions-Eingang“ unter anderem für die Chemotherapie und hat schlicht den Vorteil, dass man mir nicht immer wieder aufs Neue die Venen kaputtpieksen muss.
Die wohl wichtigste Nachricht ist und bleibt: das Ziel der Therapie ist die Heilung. Das bedeutet, der Plan ist, den Krebs vollständig zu entfernen und mich wieder rundum gesund zu machen. Um dieses schöne Ziel zu erreichen, werde ich nun bis Ende Mai vier Chemotherapie-Zyklen erhalten. Diese dienen dazu, den Tumor schrumpfen zu lassen, um im Anschluss eine Operation zur Entfernung durchführen zu können. Ein Nebeneffekt wird hoffentlich sein, dass ich schon bald wieder normal essen und dadurch auch wieder etwas mehr zu Kräften kommen kann. Momentan bin ich leider wirklich nur ein Schatten meiner selbst.
Die erste Runde Chemotherapie
Update vom 13.04.22: Die erste Chemo habe ich nun gestern hinter mich gebracht. Ich bin dann immer einen ganzen Tag in der Onkologie und bekomme eine Gifttüte nach der anderen reingepumpt. Beim Gehen wird mir dann noch eine 24-Stunden-Dosis um den Hals gehängt, die ich über Nacht mit nach Hause nehmen darf. Nebenwirkungen sind vorhanden, aber noch halten sie sich glücklicherweise in Grenzen. Ich bin super müde, meine Fingerkuppen reagieren extrem auf Kälte und fangen dann an zu bitzeln, flauer Magen… was man halt so kennt. Bisher ist das alles aber noch gut zu ertragen. Die nächste Chemo findet in zwei Wochen statt. Bis dahin tret ich dem Krebs noch ein bisschen weiter in den Arsch, damit er sich nicht zu heimisch fühlt 🙂
Update vom 18.04.22: Die Nebenwirkungen der Chemo bleiben (leider) konsequenterweise an meiner Seite. Die Übelkeit hält sich zwar einigermaßen in Grenzen, ist aber schon allgegenwärtig. Deutlich mehr zu schaffen macht mir allerdings die Müdigkeit — hier kommt wahrscheinlich aber auch so einiges zusammen: fehlender, bzw. sehr oft unterbrochener Nacht-Schlaf, seit zwei Monaten (!) kein richtiges Essen (sowieso das Allerschlimmste an der ganzen Geschichte) und die extreme körperliche Abgeschlagenheit als klassische Nebenwirkung der Chemo. Momentan hilft hier wirklich nur Arsch hochzwingen und bewegen. Sobald ich zum Beispiel Fahrrad fahre, ist von der Müdigkeit kaum noch was zu merken. Leider lässt sich dieser Effekt aber nicht speichern, so dass ich sofort wieder in müde Erschöpfung verfalle, wenn ich zu Hause ankomme.
Update vom 26.04.22: Das Erfreulichste zuerst: Beim Schlucken scheint sich etwas zu bewegen. Zumindest reine Flüssigkeit geht im Moment deutlich besser runter als noch am Anfang. Feste(re) Nahrung ist zwar noch keine Option, aber die Besserung lässt doch hoffen, dass das vielleicht bald wieder klappen könnte. Der Dreckstumor scheint auf jeden Fall schon ein bisschen zu schrumpfen.
Ansonsten ging es mir die letzten drei Tage endlich Mal etwas besser. Vor allem die erwähnte Schlappheit hat stark nachgelassen. Das wird allerdings vermutlich ab heute erstmal wieder vorbei sein. Denn just in diesem Moment hänge ich wieder am Chemobeutel — Runde Zwei hat begonnen. Killing you (the tumour, not me) softly ?
Update vom 27.04.22: Da hätte ich Mal besser nicht so vorlaut schreiben sollen, dass es mir endlich besser geht. Die zweite Runde Chemo hat irgendwie deutlich mehr reingehauen als die letzte. Die bereits bekannten Nebenwirkungen sind deutlich verstärkt schon am ersten Abend zurückgekehrt, und ich darf eine weitere schlaflose Nacht zur Sammlung hinzufügen. Bleiben wir aber optimistisch! Wenn’s früher schlimm ist, wird es bestimmt auch früher wieder besser. Und außerdem: immer wenn die Nebenwirkungen richtig hart sind, heißt das schließlich auch, dass der Tumor besonders hart was auf die Nüsse bekommt. Ist doch eigentlich auch Sinn der Sache…
Update vom 09.05.22: Sodele… Mal ein kleines Lebenszeichen. Runde Zwei hat tatsächlich bis Freitag ganz schön in mir gewütet. Immerhin blieb mir, wie schon letztes Mal, zumindest ein Wochenende in einigermaßen fittem Zustand. Ich habe es sehr genossen und widme mich nun mit wenig Vorfreude aber ausreichend Optimismus der dritten Chemo, die morgen früh ihren Lauf nehmen wird. Ansonsten gibt es nicht viel Neues, außer vielleicht, dass mir langsam aber sicher auch die Haare ausfallen. Sobald es gruselig genug aussieht, bekommt ihr dann auch ein schönes Chemo-Kopf-Foto 😀
Update vom 11.05.22: Es bleibt (leider) dabei. Die Chemos werden von Runde zu Runde härter. Nach der dritten Runde am Dienstag war ich platt wie eine Flunder. Zu allem Überfluss bekam ich gegen 22:00 Uhr dann auch noch Fieber und musste in der Notaufnahme vorstellig werden. So verbrachte ich also einen schönen Abend im Krankenhaus statt vor dem Fernseher und wurde mit diversen Inufsionen wieder aufgepeppelt. Außerdem gab es Blutabnahme, Urintest, Ultraschall-Untersuchungen, PCR-Test… Das volle Programm. Gegen 3 Uhr durfte ich dann glücklicherweise wieder nach Hause. Heute in der Onkologie wurde dann erneut Blut abgenommen. Es scheint aber soweit erstmal alles in Ordnung zu sein. In zwei Wochen folgt die letzte Runde — die werde ich auch noch überstehen, und dann geht’s dem Tumorchen endgültig an den Kragen.
Update vom 21.05.22: Sind wir Mal ganz offen… Diese dritte Runde war einfach beschissen. Nach der Notaufnahme-Party ging es mir kurzzeitig eigentlich ganz gut, und ich hatte die Hoffnung, dass es eine relativ entspannte Zeit werden könnte. Das hielt dann allerdings nicht lange an. Es gab zwar durchaus einige gute Momente/Phasen, aber vor allem die Übelkeit war dieses Mal überaus hartnäckig. Normalerweise nehme ich die Tabletten gegen ebendiese Übelkeit nur in der ersten Woche und komme dann ganz gut klar. Aber diesmal musste ich sie komplett durchnehmen. Selbst mein sonst wirklich „gutes“ Wochenende vor der nächsten Chemo scheint mir nicht vergönnt zu sein. Naja… Augen geradeaus. Ist ja nur noch einmal jetzt. Der Haarausfall hat sich übrigens nach einer gewissen Weile auch wieder beruhigt und scheint nun auf dem aktuellen Stand zu verharren. In echt sieht das zwar noch deutlich verstörender aus, trotzdem kommt hier das versprochene Foto (ja, mit Snapchat-Filter, damit man die Augenringe nicht sieht — ein bisschen eitel bin ich eben auch noch).
Update vom 23.05.22: Frei nach Erich Kästner: „Und wo bleibt das Positive, Herr Bechtold?“ — Na gut! Dann schließen wir die dritte Runde der Chemo-Therapie doch Mal mit etwas Erfreulichem ab. Entgegen meiner geäußerten Befürchtung ging es mir seit Samstag (für meine momentanen Verhältnisse) ausgesprochen gut. Die Übelkeit hat sich verzogen, und auch sonst habe ich ausnahmsweise Mal nichts zum Klagen. An besagtem Samstag haben wir sogar im kleinen Kreis den Grill angeschmissen — und, kaum zu glauben, aber wahr: ich konnte ohne nennenswerte Schwierigkeiten eine halbe Brühbratwurst verputzen und unglaubliche fünf alkfreie Hefenweizen vernichten. Seitdem genieße ich (belegten!) Toast, Fleischkäse und einiges mehr, zwar in Zeitlupe und sehr homöopathischen Mengen, aber immerhin: Wenn das kein Beweis ist für die Tumor-Crisis…
Um jetzt aber nicht gleich zu übertrieben positiv zu werden: Morgen kommt Runde Vier. Dann heißt es sehr wahrscheinlich erstmal wieder „Back to Flüssischnahrung“. Und doch… es sind dann nur noch anderthalb bis zwei Wochen. Des pack mer scho!
Prost! Euer Meuti
Die Zeit vor der OP
Update vom 07.06.22: Die letzte Chemo liegt heute genau zwei Wochen zurück. Ein wirkliches Update gibt es leider noch gar nicht… Aber zumindest Mal ein Lebenszeichen. Es geht mir „gut“. Ganz vorbei sind die Nebenwirkungen leider noch nicht (ich bin selbst gespannt, wie lange die sich wohl noch halten werden) und auch das Essen klappt irgendwie nur hin und wieder, ohne dabei einem wirklichen Konzept zu folgen. Das Geile ist: Wenn es klappt, dann klappt es richtig und — man kann es nicht anders sagen — ich fresse dann auch wie ein Scheunendrescher. Um mein Gewicht muss ich mir ja glücklicherweise momentan eher weniger Sorgen machen.
Naja… heute Morgen war ich jedenfalls im Klinikum und habe eine CT erhalten, um zu sehen, ob die Chemo die sehr erwünschte Schrumpfwirkung bei meinem sehr unerwünschten Gast erreicht hat. Die Ergebnisse bespreche ich am kommenden Freitag mit der Ärztin, im gleichen Zuge wird dann (hoffentlich) auch der Termin für die Operation zur endgültigen Vernichtung des Tumors gemacht. Bis Freitag heißt es also erst nochmal abwarten und gerne weiter Däumchen drücken!
Update vom 11.06.22: Ein fieser Schock mit „Happy End“ — so kann man das Gespräch vom Freitag wohl ganz gut beschreiben. Der Reihe nach: Die behandelnde Oberärztin weilt im wohlverdienten Urlaub. Daher hat eine Vertretung das Gespräch übernommen und mir die frohe Kunde übermittelt, dass die CT eine deutliche Verkleinerung des Tumors gezeigt hat.
Soweit so gut, es läuft also alles nach Plan! In einem unbedachten Nebensatz hat die gute Frau mir dann allerdings doch noch das Herz in die Hose rutschen lassen. Den genauen Wortlaut habe ich glücklicherweise schon verdrängt, aber es ging darum, dass mein Magen komplett entfernt werden müsse. Diese Info war absolut neu für mich und entsprechend fiel meine geschockte Reaktion aus. Sie ruderte nun etwas zurück, dass sie das gar nicht so sicher sagen könne, da sie mit meinem Fall nicht zu 100% vertraut sei. Das half allerdings meinem bereits gestarteten Kopfkino nur sehr wenig. Sie versprach, nochmal beim Professor nachzufragen. Weiterhin musste noch abgeklärt werden, ob die OP in Hanau oder in Frankfurt stattfinden wird.
Nun vergingen einige, schon eher unschöne, Stunden, in denen ich mich gedanklich (und erfolglos) mit einem Leben ohne Magen auseinanderzusetzen versuchte. Am Nachmittag rief die Ärztin an und teilte mir mit, dass die Operation in jedem Falle in Frankfurt vollzogen und ich von dort bald einen Anruf erhalten würde. Dieser kam (zum Glück!) noch am frühen Abend. Neben der Terminabsprache nutze ich die Gelegenheit, um den Professor hinsichtlich der Magenentfernung zu fragen. Hier folgte dann endlich die Erlösung: Fucking Falscher Alarm — seiner Einschätzung nach können 2/3 bis 3/4 des Magens erhalten werden. Puh… Seit dieser Info geht es mir doch wieder deutlich besser.
Weiter geht es am 22. Juni mit einem Vorgespräch zur Operation, die voraussichtlich Anfang Juli vollzogen werden soll. Der mich behandelnde Professor in Frankfurt scheint übrigens eine echte Koryphäe auf seinem Gebiet zu sein und hat mich schon im Ersteindruck am Telefon mit seiner freundlichen und kompetenten Art überzeugt. All das macht Mut und Hoffnung, vor allem nach diesem Riesenschock. Weiter geht’s!
Update vom 20.06.22: Der Gesprächstermin für die OP wurde um einen Tag nach hinten auf den 23. Juni verschoben, ansonsten gibt es im Moment nicht viel Neues zu berichten. Das Essen klappt weiterhin Mal gut und Mal weniger gut. Die „Wartezeit“ mit all den leeren Stunden und Tagen wird langsam aber sicher allerdings sehr anstrengend und quälend. Man hat einfach viel zuviel Zeit zum Nachdenken und ein wirkliches Abschalten ist natürlich nicht möglich. Der Kopf macht da leider sein eigenes Ding. Bisweilen ist es ein ganz schön harter Kampf, den Optimismus nicht zu verlieren. Glücklicherweise bleibe ich da bisher aber noch der Gewinner.
Ich möchte mich an dieser Stelle einmal ganz ausdrücklich und herzlichst bei meiner Familie und meinen Freundinnen und Freunden bedanken, die die letzten paar Monaten immer für mich da waren und mir die Zeit wirklich erträglicher gemacht haben. Ich hoffe, dieser ganze Rotz ist jetzt bald vorbei und es kann dann sorgenfrei an die endgültige Genesung gehen.
Update vom 24.06.22: Gestern fand die Vorbesprechung für meine anstehende Operation statt. Ich werde am 7. Juli ins St.-Elisabethen-Krankenhaus in Frankfurt einrücken. Behandelt und operiert werde ich von Univ.-Prof. Dr. med. Arnulf H. Hölscher, dem Leiter der Speiseröhren- und Magentumorchirurgie und Dr. med. Wolfram Breithaupt, dem dortigen Chefarzt für Allgemein- und Viszeralchirurgie. Beide sind supersympathisch und haben sich im Vorgespräch viel Zeit für meine Fragen genommen. Auch wenn mir natürlich gehörig der Stift geht — ich denke, ich bin wirklich in allerbesten Händen.
Im Verlauf der Operation wird der Tumor inklusive der umliegenden Lymphknoten entfernt. Dabei gehen 1/3 bis 1/4 des Magens drauf. Nach der Operation werde ich rund eine Woche per Infusion ernährt, bis ich langsam über Flüssignahrung und Brei wieder an feste Kost herangeführt werden kann. Meine Ernährung muss langfristig auf mehrere, dafür kleinere, Portionen am Tag umgestellt werden. Ansonsten sind keine Einschränkungen zu erwarten. Insgesamt werde ich etwa 14 Tage im Krankenhaus verbringen. Im Anschluss folgt eine Genesungsphase, bis dann nochmal eine mehrwöchige Chemotherapie durchgeführt werden wird, um mögliche unerkannte „Krebs-Reste“ zu beseitigen. Wer die Details ganz genau wissen möchte, kann auf dieser Seite alles zur Operation nachlesen.
So… das klingt alles erstmal ganz schön hart und heftig, und ein Spaziergang wird das sicher nicht. Aber ich bin froh, dass die Warterei und die Ungewissheit jetzt langsam ein Ende hat. Wie schon erwähnt, fühle ich mich bei meinem Ärzte-Team in sehr guten Händen und bin sicher, dass die ganze Geschichte bald mit einem Happy End abgeschlossen wird.
Update vom 25.06.22: Ich muss ja zugeben, manchmal lese ich mir den ganzen Kram, den ich hier so raushaue, auch selbst nochmal durch und wundere mich über mich selbst. Der letzte Beitrag klingt schon ganz schön nach „Hauptsache sachlich und optimistisch bleiben. Gib den Leuten bloß nicht das Gefühl, dass es dir schlecht geht.“ Sind wir aber doch Mal ehrlich — mit dem, was in den letzten Tagen in meinem Kopf so vor sich geht, haben die Beiträge hier nur sehr wenig zu tun.
Eigentlich ist überhaupt gar nichts gut. Dieser beschissene Krebs hat mein Leben schon ganz gewaltig auf den Kopf gestellt, und die letzten Monate waren mit riesengroßem Abstand die schlimmsten, die ich in meinem ganzen Leben durchgemacht habe. Das ist die traurige — aber auch die ehrliche — Wahrheit.
Grundsätzlich läuft alles gut, das stimmt. „Mein“ Krebs ist heilbar, es hat nichts gestreut, und ich bin offenbar auch noch fit und gesund genug, um alles relativ schadlos zu überstehen. Bisher läuft also wirklich alles nach Plan, und ich kann eigentlich froh sein, dass ich voraussichtlich mit einem „Warnschuss“ aus der ganzen Scheiß-Nummer rausgehen werde.
Trotzdem habe ich überhaupt keine Lust, zwei Wochen im Krankenhaus zu verbringen. Trotzdem mache ich mir jeden Tag Gedanken darüber, wie hart es sich wirklich auf den Rest meines Lebens auswirkt, wenn mein Magen um ein Drittel oder Viertel verkleinert sein wird. Trotzdem habe ich eine riesengroße Angst zu sterben.
Bumm… Jetzt ist es Mal ausgesprochen, bzw. geschrieben. Aber ein schöner Abschluss ist das nicht, oder? Normalerweise hätte der „blöde, negative Gedanke“ an den Anfang gehört und die positiven „Ich-schaff-das-schon“-Dinger ans Ende. Und genau so funktioniere ich (zum Glück) selbst… Ich lehne es ab, mit solch negativen Gedanken „ins Bett zu gehen“.
Die Welt war schon immer scheiße, aber wenn man lange genug sucht, findet man auch im dunkelsten Loch noch irgendwo ein kleines Lichtchen. Das hab ich mein Leben lang gesucht und bisher hab ich auch immer eins gefunden. Ich bin sicher, das klappt auch diesmal.
Hach, jetzt bin ich ja doch wieder optimistisch, aber eigentlich ist das auch gut so. Der positive Gedanke steht am Ende und das Ding ist wieder rund. So soll das ruhig weitergehen! Nehmt mir die klaren Worte nicht übel und macht euch keine Sorgen. Ich schaff das schon, it’s too soon to die 🙂
Update vom 05.07.22: Leute, mir geht gehörig der Stift… Irgendwie habe ich echt ganz schön Schiss vor der OP und der Zeit im Krankenhaus. Ich weiß aber auch: eigentlich ist das totaler Quatsch. Wenn man sich meine ganze Geschichte Mal völlig rational von Anfang bis heute ansieht, ist ja wirklich alles total super und nach Plan gelaufen. Eigentlich sollte ich die Operation als den wichtigsten „Meilenstein“ in meinem kleinen Kampf gegen diesen miesen Krebs betrachten und mich vielleicht sogar ein bisschen drauf freuen. Nur leider gelingt mir das nicht so richtig.
Das Schlimmste für mich ist im Moment eigentlich auch gar nicht die Operation an sich. Ich bin, wie erwähnt, bei den absoluten Top-Experten gelandet und habe keinerlei Zweifel, dass sie einen hervorragenden Job machen werden. Wovor es mir am meisten graut, ist schlicht und ergreifend das „ganze Drumherum“; die zu erwartenden Schmerzen, die lange und leere Zeit im Krankenhaus, die dann kommenden Veränderungen in meinem Alltag… Das klingt jetzt ziemlich bescheuert, ich weiß. Die zwei Wochen werden rumgehen und am Ende ist das natürlich auch schnell wieder vergessen. Aber trotzdem nervt im Moment einfach alles ganz schön gewaltig.
Wird alles gut? Ja. Da bin ich tatsächlich ziemlich sicher. Wenn ich meinen aktuellen Zustand mit dem vor vier Monaten vergleiche (alleine das Essen…), gibt es gar keine andere Option. Es geht ja bis jetzt auch wirklich nur in eine Richtung, und die heißt „aufwärts“. Also sollte ich vielleicht einfach aufhören zu jammern und mich erhobenen Hauptes den nächsten zwei Wochen stellen. Im Vergleich zum Rest kann ich die doch nun wirklich auf einer Arschbacke absitzen. Und das Allerwichtigste: Wenn ich da rauskomme, ist der Tumor endgültig Geschichte. Das war und ist doch schon immer das Ziel der ganzen Nummer gewesen.
Update vom 07.07.22: Ich bin drin, ihr Lieben. Morgen früh (am 08.07.22) geht’s um die Wurst. Dann wird der Tumor wegoperiert. Im Anschluss bin ich erstmal auf der Intensivstation und voraussichtlich für ein paar Tage „ausgeschaltet“ (auf jeden Fall erstmal offline). Die Ärzte wirken aber recht positiv gestimmt, und auch mein körperlicher Zustand ist überaus gut, so dass bestimmt nichts schief gehen wird. Sobald es mir etwas besser geht (und das WLAN hier funktioniert), versuche ich euch ein kleines Update zu geben. Bis dahin habt Geduld und drückt einfach nur die Daumen!
Nach der OP
Update vom 09.07.22: Ich lebe. Gruß von der Intensivstation. Ich berichte mehr, wenn ich kann.
Update vom 11.07.22: So, jetzt Mal ein bisschen ausführlicher, was hier so los war. Die wichtigste Nachricht: Der Tumor ist raus! Ich bin aber noch auf der Intensivstation. Die OP lief leider nicht so richtig nach Plan. Der Tumor war doch größer als angenommen und ging wohl ein gutes Stück in Richtung Magen weiter. Sie mussten mir daher doch den ganzen Bauch aufschneiden (geplant war eigentlich ein viel kleinerer minimalinvasiver Eingriff) und dann auch mehr vom Magen entfernen als ursprünglich geplant.
Außerdem wurde Dickdarm(?) vernäht, um den Restmagen (etwa 2/3 sind trotzdem verblieben, nun allerdings in „Schlauchform“) neu an der Speiseröhre hochzuziehen. Diese Nähte sind wohl sehr empfindlich und brauchen lange zum Heilen. Daher sind die Ärztinnen und Ärzte jetzt erstmal besonders vorsichtig. Zu guter Letzt wurde dann auch noch ein großer Lymphknoten in der Nähe der Leber entdeckt. Der wird jetzt auch noch getestet. aber ich hoffe doch inständig, da kommt nix weiter.
Soviel zum „Technischen“. Wie geht’s mir? Grundsätzlich gehts mir soweit gut. Ich hatte die ersten drei Tage starke Schmerzen an den Wunden und es nervt extrem, dass ich nicht mal trinken kann. Der Magen muss noch 7-10 Tage komplett geschont werden. Ernährt werde ich im Moment direkt über den Darm. Aber alleine das Gefühl zu trinken fehlt komplett und mein Hals und Mundraum ist trocken wie die Sahara. Dem ist mit „Falsche-Spucke-Sprays“ und Feuchtigkeit-Sticks zwar zumindest stellenweise ganz gut beizukommen. Aber ich sehne mich so sehr nach einem großen Schluck eiskalten Wasser…
Außerdem bin ich im Moment noch ans Bett „gefesselt“, da überall Kabel und Katheter aus mir rauskommen. Das ändert sich zumindest nach der Intensivstation hoffentlich schnell, so dass ich zumindest Mal wieder aus dem Bett raus kann. Wenn alles gut geht, werde ich morgen auf die „normale“ Station verlegt. Dann geht es vielleicht alles auch ein bisschen schneller mit dem Fit-Werden. Im Moment vergeht die Zeit tatsächlich wie in Zeitlupe. Aber ihr wisst: Ich bleibe stark, bleibt ihr gesund!
Update vom 12.07.22: Wenn das Schreiben nicht noch so anstrengend wäre, könnte ich euch jetzt mit kleinen Kurzgeschichten aus meinem neuen und immer noch ungewohnten Lebensraum Krankenhaus zuschütten. Ich beschränke mich aber einfach Mal auf die wesentlichen Fakten und Höhepunkte, damit alle wieder auf dem neusten Stand sind. Das ist auch schon eine ganze Menge…
An dieser Stelle aber erst noch einmal ein ganz ganz dickes und fettes Danke für euer Interesse, eure (Für-)sorge und die unzähligen Nachfragen nach meinem Befinden auf allen Kanälen. Auch, wenn ich nicht immer antworten kann, freue ich mich natürlich über jede einzelne Nachricht! <3
What’s new: Auf der Intensivstation wurde unter anderem meine Schmerzmittel-Dosierung so angepasst, dass ich einigermaßen ertragbar durch den Tag komme. Hierbei gab es anfangs leider einige Schwierigkeiten. Das ganze Team war erstaunt, dass ich immer wieder starke Schmerzen hatte, obwohl die Dosis schon mehrfach deutlich erhöht worden war. Nach drei Tagen konnte der Grund gefunden werden: Mein für die OP eingesetzter „PDK“ (Periduralkatheter) im Rücken war verrutscht/defekt und platt gesagt, kam das zusätzliche Schmerzmittel einfach nicht an. Das moderne System wurde dann auf ein altbewährtes Schmerzpflaster umgestellt, seitdem lief es deutlich besser, und der Umzug auf die Normal-Station rückte näher.
Die Zeit auf der Intensivstation war einerseits „schön“, weil ich dort ein klimatisiertes (Einzel-)Zimmer und ein wirklich tolles und unfassbar liebevolles Team um mich herum hatte. Natürlich ging es dort aber auch sehr stressig zu. Alle paar Sekunden klingelte irgendwo ein Warnsignal, was auf Dauer auch ganz schön an den Nerven zehrt. Hut ab an alle, die das täglich etragen.
Eine besonders unschöne (aber wahrscheinlich unabwendbare) Situation habe ich dort leider auch erlebt. Ich erzähle sie, weil es wichtig ist, sich Mal deutlich zu machen, dass eben nicht alles immer nur „gut“, „wird-schon“ und „ich-pack-das-schon“ ist.
Relativ kurz nach der OP bin ich nach einem kurzen Schläfchen aufgewacht und bekam plötzlich eine Art Panikattacke. Ich hatte das Gefühl zu ersticken, spürte zum ersten Mal so richtig den Schlauch der Magensonde als Fremdkörper in meinem Hals, war unendlich abgefuckt von den gefühlt zwanzig Schläuchen und Kabeln die aus meinem Körper an allen möglichen Stellen raushängen und ein normales Bewegen unmöglich machen — und da war es dann komplett um mich geschehen.
Die schnell herbeigerufene Schwester kümmerte sich zwar wirklich rührend um mich zitterndes Etwas, aber ich konnte es nun nicht mehr zurückhalten und brach hemmungslos in Tränen aus. Natürlich war — zumindest medizinisch — nichts im Argen, aber ich glaube, in diesem Moment hat sich wirklich alles entladen, was sich in den letzten Monaten so in mir aufgestaut und was ich unterdrückt hatte.
Ich spürte regelrecht, wie ich eine selbst in mir geschaffene Mauer einstürzen ließ und es dauerte eine ganze Weile, bis ich wieder einigermaßen gefasst war. Es is der guten Schwester Melina und ihrer fürsorglichen und menschlichen Art zu verdanken, dass dieser Augenblick nicht erniedrigend oder peinlich für mich geworden ist. Meinen ganz herzlichen Dank dafür <3
Nach dieser Aktion ging es mit mir dann endlich stetig bergauf. Selbst gelegentliches Aufstehen und ein paar kleine Schritte (wenn auch in Bettnähe wegen der Schlauchfesseln) gingen schon problemlos. Schließlich stand auch einer Umverlegung auf die reguläre Station nichts mehr im Wege. Ein besonders erfreulicher Bonus: Der Blasenkatheter wurde direkt am Vorabend entfernt (ein Schlauch weniger in mir), und ich durfte zum ersten Mal in meinem Leben in eine Bettflasche pieseln. Hier wiederum erspare ich euch die Details, auch wenn alles unfallfrei geklappt hat.
So! Aktuell liege ich nun also wieder auf „meiner alten Station“ und habe tatsächlich den Luxus, das ganze Dreier-Zimmer für mich allein zu haben. Zumindest heute Nacht wird das voraussichtlich auch so bleiben. Es sind halt die kleinen Dinge im Leben über die man sich oft am Meisten freuen kann. Morgenvormittag wird die Magensonde aller Voraussicht nach entfernt und dann bin ich auch den nervigen Schlauch im Hals los. Essen und Trinken bleiben allerdings auch weiterhin erstmal ein Traum. Die Ernährung erfolgt bis auf Weiteres noch über eine Darmsonde. Nichtsdestotrotz lässt sich abschließend sagen (und diesmal ganz ohne falschen Optimismus): Es geht voran!
Update vom 13.07.22: Eigentlich wollte ich mit dem nächsten Update bis Morgen warten, aber dann ergab sich eine (harmlose) Sache, die ich euch nicht vorenthalten möchte… Los geht’s aber mit der traurigen Botschaft, dass ich die Nacht doch nicht alleine verbringen durfte. Gleich zwei neue Bettnachbarn gesellten sich noch vor 6 Uhr zu mir. Ganz so tragisch war das aber gar nicht, da ich aufgrund großer Schmerzen sowieso nicht richtig schlafen konnte (hier könnte eine Prise Sarkasmus enthalten sein). Einer der Beiden ist auch schon wieder zu Hause, der Zweite bleibt wohl noch für ein paar Tage, und wir erleiden die große Hitzewelle jetzt gemeinsam.
Außerdem war heute der Physiotherapeut zum ersten Mal da, und — wie erwartet — machen mir Bewegung und Laufen keinerlei Schwierigkeiten. Die Schwestern staunen da immer, aber das liegt wahrscheinlich einfach daran, dass sie eher ältere Semester gewohnt sind. Aufgrund meiner ausgesprochen guten Laufleistung (…) durfte ich dann auch alleine zum Röntgen tippeln. Hierbei stellte sich heraus, dass in meinem rechten Brustbereich (dem Wichtigen) alles in bester Ordnung ist. Links hatte sich allerdings etwas Wasser gesammelt, und das musste nun noch abgelassen werden.
Hierzu wurde zunächst mit Ultraschall der hintere Brustkorb abgesucht. Der Verdacht auf das Wasser hatte sich tatsächlich bestätigt. Es schien sogar ne ordentliche Menge zu sein, was die nette Ärztin mehrfach zu einem „Das lohnt sich!“ verleitete. Um das Wasser zu entfernen, wurde, unter lokaler Betäubung (was weh tat), ein kleiner Schlauch durch den Rücken oberhalb meiner Milz eingesetzt. Dann wurde schlicht und ergreifend „rausgepumpt“, und das „Das lohnt sich“ wurde zu einem geradezu begeisterten „Mensch, das lohnt sich aber richtig!“ Und so war es. Am Ende wurde, inklusive der Schüttmengen, ein satter Liter Flüssigkeit aus mir rausgenudelt. Diese drückte natürlich auch gehörig auf die Lunge und machte das Atmen in der Tat etwas schwer. Ich durfte am Ende ein Foto vom „Altöl“ machen. Es ist ein bisschen eklig, weil es aussieht wie ein Beutel voller Blut (es ist aber „nur“ Wasser im Mix mit Wundflüssigkeit) — wer möchte, kann sich das Bild hier in einem neuen Fenster anzeigen lassen.
Geil, ne? Soviel erstmal zu heute. Morgen kommt noch einer meiner Lebensretter, Professor Dr. Hölscher, um mit mir über den weiteren Verlauf meiner Behandlung und seine Einschätzung zu sprechen. Ich bin sehr gespannt!
Update vom 14.07.22: Mein nunmehr achter Tag im schönen Eli-Krankenhaus neigt sich dem Ende entgegen. Tatsächlich habe ich noch gar nicht so superviel zu berichten, aber ich fasse einfach Mal zusammen, was mir so einfällt.
Die Kontroll-Röntgen-Aufnahme nach der Wasser-Ablass-Aktion war ohne Auffälligkeiten. Wir können also davon ausgehen, dass soweit erstmal alles gut ist. Professor Dr. Hölscher war bisher noch nicht bei mir, er hat allerdings gestern schon angedeutet, dass die (besonders nervige) Thorax-Drainage bald entfernt werden könne. Diesem Tag fiebere ich tatsächlich entgegen, denn ich mache sie ein bisschen für meine leider immer noch starken Schmerzen verantwortlich. Der dazugehörige Schlauch ist daumendick und direkt in meinem Rücken verankert, so dass ich unmöglich eine schmerzfreie Position zum Liegen finden kann. Außerdem heilt die Wunde durch die ständige Bewegung des Schlauches natürlich auch nicht gerade schneller, und man muss den ganzen Tag das Köfferchen mit dem geförderten Wundensekret mit sich herumschleppen. Schon auch eklig…
Die Nächte sind im Moment also noch verdammt anstrengend, da mir das Schlafen sehr schwer fällt. Selbst die Schmerzmittel helfen leider nicht mehr so wie noch am Anfang. Hier muss ich die Zähne wohl noch ein bisschen zusammenbeißen. Dafür hatte ich aber heute Nachmittag einen wirklich erholsamen Power-„Nap“ von fast anderthalb Stunden. Irgendwie holt sich der schlaue Körper seinen Schlaf also schon von selbst. Außerdem gehe ich verstärkt auf die Wanderschaft und versuche, mich soviel wie möglich zu bewegen. Das Einzige was mich hierbei noch ein bisschen bremst, sind die beiden Infusionen, die den ganzen Tag über durchlaufen (einmal Nahrung in den Darm und einmal Wasser). Bevor ich lostigern kann, muss ich mich immer erst vom Pflegepersonal befreien lassen (klingt harmlos, ist es auch, nervt aber).
Überraschenden Besuch bekam ich heute dann auch noch von der sehr sympathischen Renate Wefers, die mir als Psychologin im Eli einfach Mal ein Gesprächsangebot über meine Krankheit und den bisherigen Verlauf machen wollte. Das habe ich gerne angenommen und einen sehr angenehmen und wohltuenden Austausch mit Frau Wefers genossen. Eine weitere happy news: Voraussichtlich kann ich ab morgen ganz langsam wieder mit ersten, zarten Schluckversuchen anfangen und den ein oder anderen Tropfen Wasser zu mir nehmen. Die Haupternährung erfolgt zwar auch weiterhin über die Darmsonde, aber das ist in jedem Falle ein ganz wichtiger Schritt in Richtung Normalität (und Freiheit).
Und zum Abschluss gibt’s hier noch zwei schöne Fotos von meinen ersten Besucherinnen! Tadaaaa <3
Update vom 15.07.22: Eine „schlechte“ und einige gute Nachrichten hab ich heute im Angebot. Fangen wir mit der „schlechten“ an: Ich darf leider doch erst ab Montag meine ersten Schluckversuche wagen. Der Professor möchte hier lieber auf Nummer Sicher gehen, was ich aber eigentlich auch total begrüße. Mittlerweile habe ich mich so gut an die Situation gewöhnt, dass mir die zwei Tage gar nichts mehr ausmachen und jeder Extra-Tag, den mein neuer Magen zur Heilung bekommt, ist mit Sicherheit gut angelegt. Von daher wird es ein eher trockenes Wochenende, aber was soll’s. Weiter zu den guten Nachrichten:
Das Ärzte-Team ist von meinem Fortschritt wirklich sehr beeindruckt, sämtliche Werte sind in bester Ordnung und selbst der Physiotherapeut hat heute eingesehen, dass er an mir derzeit eigentlich nichts mehr verbessern kann und ließ die heutige Session sausen. Außerdem wurde ich endlich von der Thorax-Drainage erlöst (siehe Update von gestern)! Das Abziehen war zwar ziemlich schmerzhaft, aber im Gegenzug waren die schon beschriebenen starken Dauerschmerzen beinahe augenblicklich vorbei. Das lässt also in Zukunft auf (zumindest fast) schmerzfreie Nächte hoffen!
Als Bonus wird mir morgen sehr wahrscheinlich dann auch der letzte Zugang (im Hals) entfernt. Über diesen erhalte ich eigentlich 24 Stunden lang Wasser, um nicht zu verdursten. Das kann dann aber auch im Wechsel mit der Flüssignahrung über den Darm-Katheter eingespeist werden. Außerdem läuft das Schmerzmittel noch hierüber, aber auch dieses kann ja nun vermutlich und hoffentlich ab morgen abgesetzt werden. Ich blicke also einem beinahe schlauch- und schmerzfreien Wochenende entgegen.
Und als ob das noch nicht gute Neuigkeiten genug sind, waren heute dann auch noch Mama und Papa Meuti zu Besuch und haben sich endlich Mal mit eigenen Augen davon überzeugen können, wie fit und munter ihr Sohnemann schon wieder durch die Gegend hopst. Beim obligatorischen Selfie war mein Erzeuger leider noch unten auf dem Parkplatz, so dass ihr hier nur einen Blick auf mich, meine Mama und die Skyline werfen könnt.
Update vom 16.07.22: Heute ist so wenig passiert, dass ich die Gelegenheit einfach Mal nutzen möchte, um euch einen ungefähren Einblick in mein „inneres Konzept“ zu geben. Komischerweise werde ich immer wieder darauf angesprochen, wie „toll ich das alles wegstecke“ oder wie „stark“ ich doch sei. Und ich solle doch mal meine Erfahrungen teilen, damit andere Menschen in ähnlicher Situation sich vielleicht Ideen holen können.
Naja… Wenn ich ehrlich sein darf, empfinde ich persönlich das alles gar nicht als eine so große Leistung. Vielleicht liegt das auch daran, dass mein „inneres Kampf-Konzept“ hauptsächlich darauf beruht, mich möglichst viel abzulenken und die positiven Grundgedanken nicht zu verlieren. Der zweite Punkt bedingt hierbei meiner Meinung nach unbedingt den ersten. Und meine erfolgreichste Form von Ablenkung liegt offenbar — wer mich gut kennt, wird Bauklötze staunen — in Bewegung!
Schon während der Chemo habe ich ja angefangen, täglich (je nach Laune) 10 bis 40 Kilometer mit dem Rad quer durch Hanau und Umgebung zu düsen. Das wurde langsam aber sicher zu einer festen Gewohnheit und half mir ungemein, meine ganze Situation für eine Weile hinter mir zu lassen. Kam ich aus irgendwelchen Gründen Mal nicht zum Radeln, fehlte mir dieser Teil des Tages dann schon regelrecht. Je näher die Operation rückte, umso wichtiger wurde außerdem meine tägliche Dosis sportlicher Ablenkung. Denn auch das Kopfkino wurde natürlich dementsprechend immer mehr.
Nach der Operation war es logischerweise aber erstmal mit dem Radeln vorbei. Die leeren Tage im Krankenhaus musste ich also anderweitig füllen. Sobald ich das Bett endlich Mal auch nur für eine kleine Weile verlassen durfte, fing ich direkt an zu laufen. Anfangs genügten mir ein paar Schritte auf den Krankenhausfluren, aber schon bald wollte ich auch hier mehr. Wann immer ich die Gelegenheit hatte, bin ich also schlicht und einfach durch die Flure gelaufen. Der Professor sagte mir schließlich damals schon im Vorgespräch: „Bewegung ist nach der Operation das Allerwichtigste, und die kann sofort losgehen.“ Mein Ziel, schnell wieder aus dem Krankenhaus raus zu kommen, würde ich also am ehesten durch entsprechend viel Bewegung erreichen können. Aha, alles klar, challenge accepted.
Mittlerweile lasse ich mich mindestens zwei Mal am Tag „befreien“, um ganz bewusst Spaziergänge und kleine selbstentwickelte (hier darf gelacht werden) Dehnübungen auf der Dachterrasse zu machen. Dann laufe ich mehrere Runden durch den großen (und recht schönen) Park, der zum Krankenhaus gehört. Anschließend geht es zurück auf die Dachterrasse für ein paar weitere Dehnübungen. Direkt vor meinem Zimmer laufe ich dann noch 20-25 Mal eine kleine Treppe hoch und runter, um mich schließlich wieder zurück an die Infusionsflasche hängen zu lassen. Insgesamt dauerte so eine „Trainingseinheit“ immer etwa eine gute Stunde (inklusive Sitz- und Textpausen).
All das klingt wahrscheinlich wenig spektakulär (und das ist es ja auch nicht), aber mir bringt es in meiner aktuellen Situation eben doch sehr viel. Und scheinbar mache ich dabei auch irgendwas Grundsätzliches richtig. Denn nicht nur die Schwestern sind begeistert, dass ich schon so früh und so viel unterwegs bin. Einer der Ärzte erklärte mir heute in der Visite, dass es normalerweise eine „Up-and-Down-Kurve“ beim Fortschritt der meisten Patientinnen und Patienten gäbe. Bei mir gehe es aber seit dem ersten Tag steil nach oben. Das sei zwar eher ungewöhnlich, aber natürlich auch sehr erfreulich.
So. Ob sich hieraus jetzt irgendjemand eine Idee rausziehen kann, lasse ich Mal dahingestellt. Aber vielleicht hilft es ja, so ein bisschen zu verstehen, was mich antreibt. Eigentlich will ich doch nur nach Hause 😀 Das ist im Moment das Hauptziel. Da mich der Krebs aber noch eine ganze Zeit lang begleiten wird, werde ich mit Sicherheit bald noch viele weitere kleine und große Ziele vor mir haben. Ich arbeite sie dann einfach Stück für Stück ab, bis der blöde Krebs endgültig besiegt ist — auch im Kopf. So ist der Plan, und der scheint doch gut zu klappen!
Update vom 17.07.22: Ein heißer, aber ruhiger und gemütlicher Sonntag im Krankenhaus geht zu Ende. Heute Vormittag war der gute Jeroen zu Besuch, leider haben wir das Selfie vergessen… Heute Nachmittag kam dann noch meine Familie im Großverband von Eltern, Schwestern und Neffe und verbrachte eine heitere Zeit mit mir im Park. Ansonsten ging ich meinen üblichen Routine-Tätigkeiten nach.
Der sympathische Doktor Schulz war heute auch nochmal bei mir und gab Bescheid, dass die Ergebnisse der histologischen Untersuchung noch nicht angekommen sind. Allerdings sind diese für den weiteren Verlauf im Krankenhaus ohnehin nicht von großer Bedeutung, die brauchen wir eher für die Anpassung der abschließenden Chemotherapie.
Ab morgen soll es dann ja auch mit den ersten Schluckversuchen losgehen. Wenn diese positiv verlaufen, werden sie sich nach und nach steigern (von flüssiger über breiige zu fester Nahrung). Sollten sich hierbei dann Komplikationen ergeben, muss eine Magenspiegelung gemacht werden, bei der der Magenpförtner gegebenfalls nochmal eins auf die Nüsse bekommt, um das Essen besser durchzulassen. Schlimm wäre das nicht, aber es kann auch gut sein, dass es gar nicht nötig sein wird.
Aus reiner Neugier (okay, und um ein bisschen auf Morgen vorbereitet zu sein) habe ich mich heute dann auch endlich getraut und knallhart einfach Mal ein paar Minischlückchen stilles Wasser getrunken. Was soll ich sagen… Der erste Schluck fühlte sich etwas seltsam an, aber es ging alles problemlos runter und hatte keine Nachwirkungen. Das lässt also hoffen! Ich muss mich jetzt nur zurückhalten und nicht die ganze Flasche abpetzen. Richtig geil war es nämlich auch 😀
Für den Fall, dass in der Schluckwoche alles nach Plan verläuft, stellte Dr. Schulz mir die frohe Kunde in Aussicht, dass ich *Trommelwirbel* das Krankenhaus am kommenden Freitag verlassen darf *Fanfaren* Ihr dürft an dieser Stelle daher sehr gerne nochmal ganz fest alle Daumen drücken!
Update vom 18.07.22: Sprechen wir doch Mal über die Schattenseiten des Lebens im Krankenhaus. Nun bin ich ja schon ein besonders eremitisch veranlagter Mensch, aber ich glaube, auch sehr viele „normale“ Menschen haben mit Aufenthalten in solchen Etablissements ihre Schwierigkeiten. Wirklich gern dürften hier jedenfalls nur die Wenigsten sein. Das hat diverse Gründe, die ich hier gar nicht alle aufzählen will und vermutlich auch nicht muss. Ich persönlich habe mich mit der Situation erstaunlich gut abgefunden. Dennoch gibt es natürlich immer wieder mal kleinere und größere Erlebnisse, die einen ärgern, nerven oder sogar fast in den Wahnsinn treiben. Glücklicherweise kann (zumindest ich) nach einer kurzen Weile schon wieder über solche Geschichten lachen. An zwei dieser „special moments“ lasse ich euch heute gerne teilhaben.
Special Moment #1: Schatz, das Licht brennt noch
Sein Zimmer mit anderen zu teilen, das kann eine wahre Qual sein — vor allem, wenn man alleine lebt. Und doch muss man sich irgendwie arrangieren, und glücklicherweise klappt das mit meinen beiden Bettnachbarn auch wirklich gut. Trotzdem bleiben gewisse Einschränkungen natürlich nicht aus. Ich hab’s beim Schlafen z.B. gerne richtig dunkel, andere lassen sich lieber ein Notlicht an, um sich im Falle eines Falles schnell zurecht zu finden. Es dauerte nicht lange, bis mir hier die oftmals so (zu Unrecht) verhasste Coronamaske einen weiteren treuen Dienst erwies. Ich präsentiere voller Stolz Meutis Krankenhaus-Lifehack für lichtempfindliche Menschen!
Special Moment #2: Der nächtliche Schlaf und seine natürlichen Feinde
Im Schlaf heilt der Körper bekanntlich am besten. Manchmal kann man im Krankenhaus wegen der Schmerzen oder großer Aufregung nicht schlafen, dann helfen Medikamente. Weitaus öfter jedoch verhindern ganz einfach die akustischen Ausstöße der mit im Raum liegenden Menschen das Einschlafen. Wir alle kennen das Problem mit lautem Schnarchen oder anderen unbewussten Geräuschen, die manche Leute im Schlaf von sich geben. Und man könnte denken: „Irgendwann gewöhnt man sich ja wohl daran. Jammer nicht so rum, Meuti!“ Ohne weiteren Kommentar präsentiere ich daher an dieser Stelle ein kleines nächtliches Soundsample, live aufgenommen in meinem Bett, nachdem ich das Schlafen für diese Nacht endgültig aufgegeben hatte (bitte nutzt die volle Lautstärke, um alles gut zu verstehen).
Update vom 19.07.22: Zur Beruhigung aller sei zunächst einmal erwähnt, dass das gestrige Soundbeispiel wirklich nur ein Extremfall war. In den vergangenen Nächten war es doch deutlich ruhiger. Trotzdem Danke für die vielen mitleidsvollen Nachfragen. Das Schlafen klappt schon irgendwie!
Gestern war am Nachmittag noch mein lieber Freund Sascha zu Besuch (und wieder einmal haben wir das Selfie vergessen. Seufz…), ansonsten ist nicht mehr viel passiert. Auch der heutige Tag geht eher schleppend voran. Es wird wirklich Zeit, dass ich hier raus komme. Immerhin ging es heute auch in Sachen Essen wieder ein bisschen voran. Ich durfte ein Schälchen köstliche Griessuppe zu mir nehmen. Sicherheitshalber habe ich mich nur mit einem Teelöffel ausgestattet und damit das ganze Ding leergeschlabbert. Es hat unfassbar gut geschmeckt! Wobei ich ja ein bisschen glaube, mir wäre auch eine Suppe aus Sockensud wie ein 5-Sterne-Gericht vorgekommen.
An der Besuchsfront konnte ich heute Joachim und seinen Sohn begrüßen, die gemeinsam mit mir ein paar Runden durch den Park drehten. Trotz der unglaublichen Hitze hatten wir dabei sehr viel Spaß und plauderten über Krankheiten und Gott und die Welt. Diesmal haben wir sogar ans Selfie gedacht.
Einen kleinen Dämpfer in meiner täglichen Euphorie brachte mir später leider die Visite. Ich soll die Darmsonde wohl auch zu Hause noch eine Weile behalten, um einem zu hohen Gewichtsverlust während der Ernährungsumstellung vorzubeugen. Davon bin ich nicht so richtig begeistert, mal sehen, ob es hier noch Verhandlungsoptionen gibt.
Zum Abendessen gab es schließlich wieder ein Süppchen, das ich gut vertragen habe. Insgesamt hatten sie mir diesmal allerdings sogar einen guten Liter an Flüssigkeit hingestellt (Suppe, Milch, Apfelsaft, Fencheltee) — ich vermute, da war die Kommunikation über die Mengen, die ich so essen soll, etwas fehlerhaft. Jedenfalls habe ich lieber freiwillig nach der Suppe aufgehört.
Joa, das war’s erstmal… Ach ne, eine Kleinigkeit gibt es da noch! Der histologische Befund ist gestern endlich eingetrudelt. Insgesamt wurden 39 Lymphknoten entfernt. Befallen waren davon: genau einer! Das bedeutet, ich bin nun offiziell erstmal krebsfrei. Wuhu! Wenn das kein Grund zum Feiern ist! Ihr dürft jetzt gerne die Sektkorken knallen lassen und einen auf mich trinken.
Update vom 20.07.22: Ein weiterer megaheißer Tag neigt sich langsam aber geschmeidig seinem Ende entgegen. Heute Vormittag wurde mir der zentrale Venenkatheter gezogen. Dieser „3-er-Kombi-Anschluss“ ragte bisher als letzter sofort sichtbarer Fremdkörper aus meinem Hals. Hierüber lief bei Bedarf noch das Schmerzmittel und die tägliche Dosis Pantoprazol. Für Letzteres wird wohl nun eine andere Lösung gefunden, da ich es ja auch zu Hause nehmen muss. Ich tippe Mal, wir werden es mit Tabletten versuchen. Mal sehen.
Somit bleibt die Darmsonde das letzte verbliebene Schläuchlein in meinem geschundenen Körper. Die Verhandlungen hierzu sind auch gescheitert. Vorerst für die nächsten vier Wochen soll ich auch zu Hause vorbeugend ein Ladung Fresubin pro Nacht über die Sonde zu mir nehmen. Dies dient in erster Linie als Prophylaxe, damit ich nicht zuviel Gewicht verliere, bevor die nächste Chemo beginnt. Naja, und außerdem gewinnt so das, durch das Krankenhaus vermittelte, Sanitätshaus einen neuen Kunden.
Am frühen Nachmittag besuchten mich meine Tante Gudrun und mein Onkel Herbert aus dem fernen Oberissigheim und überzeugten sich mit eigenen Augen von meinem guten Zustand. Wie schon so oft, haben wir leider auch diesmal wieder das Selfie vergessen. Ich glaube langsam, das ist eine Nebenwirkung der Medikamente… Es war trotzdem sehr schön!
Was gibt’s noch — „das mit dem Essen“ klappt bisher ohne nennenswerte Schwierigkeiten. Trinken kann ich mehrere Liter am Tag. Beim Essen habe ich bisher nur Suppe und Joghurt in kleinen Portionen (150-200g pro Mahlzeit) versucht. Da das auch prima klappt, soll ich nun die Anzahl der Mahlzeiten erhöhen (allerdings muss ich mir das notwendige Essen dafür immer eigenständig zurücklegen). Morgen soll es dann schon Mal probeweise etwas festere Nahrung geben — ich bin gespannt, denke aber, auch das wird klappen! Außerdem kommt morgen eine Ernährungsberaterin zu mir und stellt mir einen Plan für die ersten Wochen in der Freiheit zusammen. Hier werde ich dann bestimmt auch jede Menge meiner durchaus noch vorhandenen Fragen los.
Über mein tägliches Fitness-Programm habe ich schon ausführlich berichtet. Gestern kam mir dann noch (endlich) der geniale Gedanke, dass meine Aktivitäten ja im Smartphone aufgezeichnet werden. Beim Blick auf den Schritt- und Streckenzähler verschlug es mir dann aber ein bisschen die Sprache. Ich wusste ja, dass ich viel unterwegs bin. Mit so einer Strecke hatte ich dann aber doch selbst nicht gerechnet. Am Samstag muss ich im totalen Wahn gewesen sein und habe mit meinen Spaziergängen satte 8,7 Kilometer zurückgelegt. An den Folgetagen bewegte ich mich immerhin noch zwischen 5 und 7 Kilometern. Ich habe beschlossen: Heute mache ich deshalb einfach Mal eine Pause. Ist eh viel zu heiß…
Update vom 21.07.22: Manchmal gehen Dinge auch schief. Fangen wir gestern Abend an. Als ich mich über, zwar immer noch ertragbare, aber verstärkt auftretende Schmerzen an den Wunden beklagte, fiel der Pflegerin auf, dass mein Schmerzpflaster nicht wie vorgesehen am Morgen gewechselt wurde. Dies wurde nun rasch nachgeholt und bescherte mir eine überaus ruhige Nacht. In der Visite am Morgen stellte sich dann jedoch heraus, dass besagtes Pflaster eigentlich schon längst hätte abgesetzt werden sollen. Stattdessen hätte ich mit „normalen Schmerzmitteln“ gefüttert gehört, die ich dann eigentlich auch zu Hause in entsprechender Dosis nehmen soll. Der Oberarzt war nicht ganz so begeistert und meinte sogar schon, dass ich ggf. noch einen Tag länger bleiben müsse, damit genug Zeit bliebe, um die Schmerzmittel noch richtig einstellen zu können. Jedenfalls sollte dies nun schnell geschehen.
Als ich gegen 14 Uhr aber immer noch kein Schmerzmittel (übrigens auch kein Pantoprazol für den Magenschutz) bekommen hatte, bat ich dann doch Mal um ein klärendes Gespräch. Ich erläuterte der sehr freundlichen Ärztin die Problematik. Sie wirkte leicht geschockt und entschuldigte sich aufrichtig. Da war offenbar in der Kommunikation zwischen Pflege- und Ärzte-Team so richtig was schiefgegangen. Ich hätte schon am Morgen eine Reihe an Tabletten bekommen sollen. Dies würde nun umgehend nachgeholt. Sie nahm sich dann noch ausgiebig Zeit für ein paar Fragen, die mir auf der Seele brannten und beruhigte mich auch dahingehend, dass der morgigen Entlassung nichts im Wege stehen würde. Nur wenige Minuten später kam dann auch die Ladung Schmerzmittel, die bald schon eine kleine Besserung der Beschwerden brachte.
Auch beim Essen gingen die Pannen weiter… Sowohl am Mittag als auch am Abend brachte man mir zunächst „Flüssignahrung laut Anordnung“. Seufz… Dabei sollte ich doch heute mit „Leichter Kost“ versuchen, wie das Schlucken von festem Essen funktioniert. Nach einigem Hin und Her bekam ich dann eine Neulieferung und kann nun frohlockend abschließen: Es scheint, als ob es tatsächlich völlig egal ist, WAS ich esse. Ich muss nur die Portionsgröße an mein verkleinertes Magenvolumen anpassen. Meine Frühstücksbrötchen-Hälfte zum Beispiel habe ich in drei Stücke aufgeteilt und zwischen jedem Stück rund 10-15 Minuten Pause gemacht. In der „Pause“ kann das Essen dann gemütlich runterrutschen und neuen Platz im Magen schaffen. Auf diese Weise habe ich heute über den ganzen Tag verteilt folgendes gegessen: 1 halbes Brötchen mit Käse, 1 halbes Brötchen mit Marmelade, 4 Joghurt, 1 Portion Kartoffelpüree mit Brokkoli, 1 Schokoladen-Brownie, 1 Tasse Suppe, 2 Scheiben Toast mit Geflügelwurst. Ich denke, das kann sich doch schon sehen lassen.
Ach ja, die Ernährungsberaterin war auch noch da. Selbst hier gab’s Problemchen — die Pumpe, die ich ursprünglich bekommen sollte, war nicht mehr lieferbar, so dass sie mir noch schnell ein anderes Modell erklären musste. Der erwartete „Ernährungsplan“ beschränkte sich auf den Hinweis, dass ich abends eine Packung Fresubin über die Magensonde zu mir nehmen soll. Die Ernährungsberatung selbst ruft mich außerdem erst am Montag an, um einen Termin mit mir zu vereinbaren. Ich gehe offen gesagt ein bisschen davon aus, dass ich bis Montag schon selbst herausgefunden habe, was ich essen kann und was nicht. Aber lassen wir uns überraschen.
Das war’s für heute. Besuch gab’s ausnahmsweise Mal keinen, aber das war vielleicht auch besser so. Wer weiß, was an diesem Pannentag sonst noch so passiert wäre.
Update vom 22.07.22: War das eine Reise, Freunde… Heute morgen um kurz vor 10 bekam ich den Entlassungsbrief in die Hände gedrückt und durfte nach genau 14 Nächten wieder in Richtung Heimat aufbrechen. Ich kann immer noch gar nicht so richtig begreifen, was in den letzten Wochen alles passiert ist. Es wird mit Sicherheit noch einige Zeit vergehen müssen, bis ich das einigermaßen verarbeitet habe. Ich bin jedenfalls unfassbar dankbar und glücklich, dass ich aus dieser ganzen Scheißnummer mit einem (wenn auch ziemlich fetten) blauen Auge rausgekommen bin. Mein Dank gilt natürlich Prof. Dr. Hölscher und seinem Team. Ihnen habe ich wohl ganz ohne Frage mein Leben zu verdanken. Dafür gibt es überhaupt nicht annähernd genug Worte, deswegen versuche ich das auch gar nicht erst. Ein Gruß geht außerdem raus an das tolle und immer unglaublich liebevolle und herzliche Team im „Eli“ — das „Krankenhaus mit Herz“ hat seinem Namen wirklich alle Ehre gemacht und selten habe ich mich so gut aufgehoben und umsorgt gefühlt.
Für mich gilt es nun erst einmal, ganz in Ruhe zu genesen und meinen wahrlich mitgenommenen Körper Schritt für Schritt wieder fit zu bekommen. Wenn das dann geschafft ist, stelle ich mich erhobenen Hauptes einem weiteren Chemo-Zyklus. Nach allem, was ich bis hierhin durchgemacht habe, empfinde ich das fast schon als Spaziergang. Ist auch das überstanden, kann die ganze Geschichte hoffentlich eingetütet und abgehakt werden. Die täglichen Updates werden in der nächsten Zeit vermutlich enden. Ich muss mich jetzt erstmal wieder in das „ganz normale Leben“ eingewöhnen. Bestimmt berichte ich aber immer Mal über ein paar themenbezogene Kleinigkeiten, schaut also gerne auch weiterhin vorbei.
Jetzt sag ich jedenfalls erstmal Danke an alle, die hier so treu mitlesen und mir immer wieder auf diversen Wegen ihre positiven Gedanken und guten Wünsche haben zukommen lassen. Das hat mir sehr viel bedeutet und immer sehr geholfen, den Mut und die Kraft nicht zu verlieren. Auch wenn das hin und wieder Mal schwer gefallen sein mag. Vielen Dank dafür! Die Menschen, die mir auch im „analogen Leben“ immer wieder zur Seite standen, wissen wer sie sind. Ihr seid unfassbar toll und ich liebe euch aus tiefstem Herzen! Danke natürlich auch und vor allem erst recht EUCH für einfach alles! Wir haben das zusammen geschafft <3
Die zweite Chemo und die Depressionen
Update vom 04.08.2022: So schön es auch sein mag, wieder zu Hause zu sein… Ich fürchte, ich habe eine weitere Schattenseite im Leben eines Krebsgeplagten entdecken müssen. Es geht um die vermeintliche Volkskrankheit Depression. Mittlerweile habe ich mir zwar erklären lassen, dass es sich in meinem Fall vermutlich nicht um eine klassische Depression, sondern eher um eine sogenannte Anpassungsstörung handelt, aber wirklich besser macht es das erstmal auch nicht.
Die Gefühle zu beschreiben, ist jedenfalls sehr schwierig. In mir lebt momentan eine ganz tiefe Leere und eine Traurigkeit, für die ich keine rationale Erklärung finden kann. Solange ich mich einigermaßen beschäftige, kann ich diese Gefühle ganz gut unterdrücken. Aber schon zwei Minuten „faul“ herumsitzen reichen aus, und der kleine schwarze Mistkerl hüpft mit Anlauf auf meine Schulter und zieht mich extrem runter. Als Bonus kann ich seit Tagen nicht mehr richtig schlafen und wache mitten in der Nacht auf. Dann helfen nur lange Spaziergänge durch das nächtliche Kesselstadt und mit etwas Glück kann ich danach noch ein paar Stunden Schlaf nachholen. Das Schlimmste an all dem ist, dass ich den Grund einfach nicht greifen und somit auch nur schwer „bekämpfen“ kann.
Ich war bereits bei einer psychoonkologischen Beratung. Die hat gut getan, aber verständlicherweise auch keine schnelle Besserung gebracht. In Kürze werde ich mir, nach ausführlicher Beratung, sehr wahrscheinlich mit Antidepressiva Hilfe holen müssen. Das ist ein Schritt, den ich mir noch vor einiger Zeit, ehrlich gesagt, nicht hätte vorstellen können. Ich fürchte aber, ohne Hilfe schaffe ich das sonst nicht.
Naja, es ist schon fies… Jetzt, wo ich alles mehr oder weniger überstanden habe und eigentlich doch total glücklich und froh sein müsste, kommt die nächste Nummer. Ich muss zugeben: mein Kopf und meine Seele haben seit März unglaublich viel hinnehmen müssen und in all der Zeit haben sie einfach funktioniert und niemals aufgegeben. Jetzt, wo (fast) alles überstanden ist, bricht der ganze Pulk der letzten Zeit aber über mir zusammen. Kopf und Seele brauchen anscheinend eine wohl verdiente Pause. Ich glaube, ich habe bis heute noch nicht endgültig realisiert, was da alles mit mir passiert ist in den letzten Monaten.
Positiv zu bleiben fällt mit dem kleinen Drecksack auf der Schulter jedenfalls ganz schön schwer. Aber wer mich kennt, weiß, dass ich das auch in den Griff bekommen werde. Ich hoffe nur, es wird nicht all zu lange dauern. Ich möchte nämlich wirklich gerne wieder ein bisschen froh sein!
Zum Abschluss noch die kurze Info: Die hoffentlich letzte Chemo startet am 22. August. Bis dahin versuche ich, wieder zu alter Stärke zurückzufinden!
Update vom 22.08.2022: Ein Satz mit x… Heute morgen machte ich mich frohen Mutes auf in die Onkologie, um den vorerst letzten Abschnitt in meinem Kampf gegen den Krebs einzuläuten. Ich war der Annahme, dass erstmal nur Blut abgenommen wird und es morgen richtig losgeht. Schließlich hatte ich noch keinerlei Informationen über Dosis, Dauer, etc. Umso überraschter war ich, als man direkt mit der Chemo starten wollte. Man nahm mir dann aber sicherheitshalber doch nochmal Blut ab, und das war wohl auch ganz gut so. Nach einer guten Stunde Wartezeit kamen die Laborergebnisse und es stellte sich heraus, dass meine Werte richtig im Keller waren. An Chemo war so erstmal nicht zu denken. Die schlechten Werte könnten von den Antidepressiva oder auch den Schmerzmitteln herrühren. Die Ärztin bat mich, die Schmerzmittel sofort abzusetzen. Am Freitag wird mir dann erneut Blut abgenommen und die eigentliche Chemo startet dann am 29. August. Nun hoffe ich, dass es „nur“ an den Schmerzmitteln lag. Ich habe zwar nach wie vor noch mal mehr und mal weniger starke Schmerzen, aber damit komme ich voraussichtlich auch so klar. Sollten es die Antidepressiva sein, wäre das deutlich blöder… Die haben (bis auf die Nebenwirkungen) noch nicht Mal richtig angefangen zu wirken (das geht erst nach 14 Tagen los) und müssten dann aber auch wieder abgesetzt werden. Wäre ich ein gläubiger Mensch, würde ich jetzt beten…
Update vom 26.08.2022: …das war wohl nix. Nachdem ich heute morgen zur erneuten Blutabnahme in der Onkologie war, kam zwei Stunden später ein Anruf. Die Blutwerte haben sich leider nicht gebessert, und die Chemo kann so nicht durchgeführt werden. Nachdem ich letzte Woche bereits das Novalgin abgesetzt habe (was übrigens ganz schön nervt, denn die Schmerzen sind leider doch noch ziemlich ausgeprägt), soll ich nun also auch die Antidepressiva wieder weglassen. Das ist insofern besonders frustrierend, weil diese eigentlich genau jetzt so langsam anfangen sollten zu wirken. Tja, alles ziemlich scheiße gerade… Aber was soll man machen? Nächsten Freitag wird dann erneut Blut abgenommen, und wir werden weitersehen.
Update 2 vom 26.08.2022: Na gut, der ganze Käse lässt mir seit heute morgen keine Ruhe. Also mecker ich jetzt nochmal ne Runde und schreibe mir den Frust von der Seele. Ich war ja bisher wirklich immer ausgesprochen zufrieden mit der Qualität meiner Behandlung, dem zwischenmenschlichen Umgang und auch der Professionalität in der Ärzt*innen-Meuti-Beziehung. Ich habe leider aber gerade so ein bisschen das Gefühl als würde sich das ändern, und das finde ich sehr schade. Vielleicht hilft hier mal ein kleiner Einblick in die Denke eines Krebspatienten…
Natürlich war ich nach der erfolgreichen OP erstmal unfassbar froh und erleichtert, dass ich den größten Brocken — noch dazu so erfolgreich — hinter mir gelassen hatte. Vorbei ist es damit aber leider, und hoffentlich verständlicherweise, für mich trotzdem noch lange nicht. Ich „lebe“ jetzt, ein paar Wochen nach der OP, zwar schon fast wieder ein normales Leben und komme für viele bestimmt auch schon wieder total normal rüber. Aber von normal ist das alles noch unglaublich weit entfernt. Über die allgemeinen Nachwehen habe ich ja schon kurz berichtet, aber da ist natürlich noch viel mehr Unausgesprochenes, das einen nach solch einem „Erlebnis“ bewusst und auch unbewusst beschäftigt. Ist der Krebs für immer weg? Wo kam er eigentlich genau her, und wie kann ich verhindern, dass er weg bleibt? Wie „hart“ wird wohl die nächste Chemo? Es mag albern klingen, aber hin und wieder hat man auch so (zugegeben fast schon absurde) Gedanken, wie „Hält mein Körper all die Veränderungen überhaupt aus? Kann ich nicht vielleicht doch immer noch sterben, wenn irgendwas schiefgeht?“ „Wird das irgendwann wirklich besser oder macht das alles gar keinen Sinn?“ Und, und, und… All solche Gedanken hat man jeden Tag aufs Neue, man findet auch jeden Tag wieder neue Antworten, kann den ganzen Apparat aber — zumindest noch nicht — abstellen.
Man möge mich jetzt nicht falsch verstehen. Ich bin zutiefst bemüht, mich und meinen unbändigen Optimismus auch weiterhin am Leben zu erhalten. Das gelingt mir auch ganz bestimmt, keine Panik. Auch möchte ich keineswegs die derzeit immer noch extreme Belastung aller medizinisch Tätigen in Frage stellen, ganz im Gegenteil. Aber es geht hier ja nicht um einen kleinen Schnupfen oder ein gebrochenes Bein, sondern um Krebs. Und deshalb nervt es mich unendlich, dass die Chemo zweimal verschoben wird und nicht wenigstens mal ein kurzes Arztgespräch mit mir darüber geführt wird. Anstatt mich zu informieren, was hier überhaupt los ist, bekomme ich den Anruf einer Mitarbeiterin, die mir schlicht sagt, ich solle meine Medikamente absetzen, und wir versuchen es nächste Woche wieder. Ursprünglich wurde mir doch mal der Termin VOR zwei Wochen als der eigentlich letztmögliche genannt… Wieso kann der nun ständig verschoben werden? Was genau an meinen Blutwerten so schlecht ist, hat mir darüberhinaus auch noch niemand erklärt. Erst durch eine befreundete Ärztin (Danke <3) habe ich heute Abend zumindest ein bisschen Klarheit bekommen und weiß jetzt, dass die schlechten Blutwerte bei Chemopatienten keinesfalls unüblich sind, dass sie nicht nur von einer Erkältung oder Infektion kommen könnten und vor allem, dass erstmal gar kein Grund zur Sorge besteht. Aber auch sie ist der Meinung, dass hier dringend mal ein Gespräch über das weitere Vorgehen notwendig ist.
So… /rantover Man soll sich ja auch nicht über alles aufregen. Aber das musste jetzt mal sein. Hoffen wir einfach, dass ich im Laufe der nächsten Woche vielleicht doch noch etwas mehr erfahre als nur meinen nächsten Blutentnahme-Termin. Bis dahin, bleibt mir gewogen und genießt das Wochenende!
Update vom 02.09.2022: Endlich mal gute Nachrichten: nach dem Absetzen der Schmerzmittel und des Sertralin sind die Blutwerte nun wieder in Ordnung. Somit kann am fünften September mit der abschließenden Chemotherapie gestartet werden. Halleluja… Es stehen — genau wie beim letzten Mal — wieder vier Runden mit insgesamt acht Wochen Dauer vor der Tür. Hoffen wir, dass ich den Kram einigermaßen gut vertrage. Diesmal bin ich ja eigentlich sogar fitter als das letzte Mal, von daher sollte da nichts schiefgehen.
Ein Gespräch mit meiner Ärztin gab es diese Woche übrigens auch noch. Ich hatte einfach mal auf gut Glück eine Email (an ihre von mir nur nach Namensschema vermutete Adresse geschrieben), in der ich meine Gefühlslage geschildert und um Rückruf gebeten habe. Dieser folgte zwei Tage später netterweise auch prompt. Und auch die Psychoonkologin hat sich heute nochmal gemeldet und mir einen weiteren Gesprächstermin gegeben. In diesem Zuge hatte sie mich dann erfreulicherweise auch gleich über das Ergebnis der Blutwerte informiert, so dass die bange Warterei direkt heute Morgen schon ein Ende hatte (sonst hätte ich bis zum Nachmittag ausharren müssen, da die Onkologie nur angerufen hätte, wenn die Blutwerte NICHT gepasst hätten).
So, jetzt genießen wir aber erstmal das Wochenende und stürzen uns dann mit Schwung in die (hoffentlich) letzte Runde!
Update vom 05.09.2022: Heute ging es tatsächlich los mit der neuen Runde Chemotherapie. Zuerst hatte ich noch ein bisschen Panik, denn übers Wochenende habe ich mir irgendwie eine leichte Erkältung eingefangen. Ich bin dann also mit leicht schmerzendem Hals in die Onkologie gefahren. Da ich aber kein Fieber hatte, stand dem Start dann zum Glück trotzdem nichts im Wege. Puh! So verbrachte ich also heute endlich wieder einmal den lieben langen Tag mit fröhlicher Giftzufuhr. Mittlerweile bin ich zu Hause und habe auch diesmal wieder die treue 24-Stunden-Dosis um den Hals hängen. Ihr seht: Dosierung und Inhalt sind exakt gleich wie beim ersten Mal, und es werden auch diesmal vier Runden werden. Die Nebenwirkungen sind übrigens auch gleich von Anfang an wieder ganz vertraut und zuverlässig eingetreten. Schön, wie verlässlich das ist.… Ich kann nur sagen: es nervt schon ganz schön. Aber ja, wir kriegen es rum! In acht Wochen kann ich hoffentlich endgültig einen ersten kleinen Haken an die ganze Geschichte machen. Ein bisschen blöd ist nur, dass das Wetter jetzt erstmal wieder schlechter werden soll. Denn auch diesmal erweist sich Bewegung von Anfang an als gutes Gegenmittel zum Fatigue-Syndrom und das geht bei Sonnenschein definitiv besser. Mal sehen, wie das so werden wird. Und weil ihr mich so lange nicht gesehen habt, gibt’s heute als Bonus noch zwei Fotos. Danke fürs Vorbeischauen =)
Update vom 28.09.2022: Hey! Na, wie geht’s? Ich würde wetten, alle, die das jetzt lesen, haben sich schon mal gefragt, was sie auf diese Frage eigentlich antworten sollen. Meistens sagt man „Gut, danke“, und das Thema ist erledigt. Genauso handhabe ich das im Moment auch, aber es nervt mich zusehends. Gern genommen: „Ach ja, den Umständen entsprechend ganz gut. Ich bin froh, dass ich noch lebe, und jetzt ist es ja bald überstanden. Nur noch die Chemo, und alles wird wieder gut. Das packen wir schon!“ Das klingt super. Es entspricht auch irgendwie den Tatsachen und es beruhigt mich selbst und andere. Es ist aber — im tatsächlichen Hier und Jetzt (und nicht in einer fernen Zukunft) — völlig realitätsfremd. Denn die ehrliche Antwort auf diese eigentlich so kurze Frage würde so viel mehr Worte und vor allem auch: Zeit brauchen. Nehmen wir sie uns doch mal…
Natürlich geht’s mir total beschissen. Machen wir uns doch nichts vor. Das, was mein geschundener Körper und ich seit Ende März durchmachen mussten, kann man nicht einfach so abschütteln. Egal, für wie jung ich mich noch halte oder wie stark mein Wille auch sein mag — die „fleischliche Hülle“ und ihre Belastungsfähigkeit haben einfach ihre Grenzen. Und nach über einem halben Jahr des wirklich harten Kampfes, sowohl physisch wie psychisch ohne Pause oder Unterbrechung in irgendeiner Form, merke ich das jeden Tag mehr und mehr. Ich bin langsam an einem Punkt angelangt, wo ich wirklich, auch körperlich, „nicht mehr kann“.
Seit der Operation (im Juli) habe ich nach wie vor, nicht immer, aber immer wieder, extreme Schmerzen an den Rippen, die einfach kein Ende nehmen. Die Narben an Bauch und Schulter schmerzen in schöner Regelmäßigkeit, es gibt taube Stellen an der Brust, die wohl für immer taub bleiben werden, und auch innerlich gibt es jeden Tag schwer zu beschreibende, seltsame Schmerzen oder nennen wir es „Gefühle“ im Bauch- und Darmbereich, weil alles anders ist als früher und schon eine falsche Sitzposition sich anscheinend irgendwie auf die Verdauungsorgane und ihr Wohlbefinden auswirkt. Vielleicht ist das auch nur Einbildung… In dem Fall wäre die Einbildung allerdings ganz schön hartnäckig und wiederkehrend. Neu im Programm sind jetzt übrigens auch noch völlig unerklärliche Unterarmschmerzen (hatte überhaupt irgendjemand schon mal „Unterarmschmerzen?)… Jedenfalls fällt mir gefühlt fast der Arm ab, wenn ich meinen Gitarrenkoffer nur von der Haustür bis in den Garten trage. Das verstehe, wer will.
Nicht zu vergessen ist dann zu allem Überfluss auch noch die aktuell laufende Chemotherapie. Hab ich erwähnt, wie sehr ich die Schnauze voll habe? Die Nebenwirkungen sind dieses Mal extrem ausgeprägt. Allen voran macht mir das Fatigue-Syndrom wirklich sehr zu schaffen. Ganz besonders merke ich das, weil ich auch meine „beste Medizin“, das Radeln, aufgrund der aktuellen Wetterlage nicht mehr so ausufernd betreiben kann. Durch die kühlere Witterung ist zudem die extreme Kälteempfindlichkeit von Händen und Füßen wieder voll auf dem Vormarsch, so dass ich bei Bewegung im Freien auf Handschuhe schon jetzt nicht mehr verzichten kann. Die allgegenwärtige Übelkeit, die Bauchschmerzen und den gerade frisch wiederkehrenden büschelweisen Haarausfall erwähne ich jetzt gar nicht erst extra. Mit all diesen Dingen quäle ich mich also gerade (und insgesamt nun schon ein gutes halbes Jahr) herum, und so langsam, sollte man meinen, könnte es doch mal besser werden. Es scheint aber irgendwie leider noch zu dauern…
Ach ja, was man übrigens auch nicht vergessen sollte: Parallel zu all dem schon Erwähnten versuche ich ja nebenbei noch zu lernen, mit einem deutlich kleineren Magen zurecht zu kommen. Auch das merkt man mir bestimmt nicht so an, weil ich immer bemüht bin „Positivity“ auszustrahlen. Aber, wenn ich dann so gut gelaunt im Freundeskreis sitze und Witzchen mache und lache, kommt mir nicht selten das letzte Stückchen Chips oder auch ein Schluck Limo oder Bier (egal ob mit oder ohne Alkohol) wieder hoch, und ich schlucke es dann eben unauffällig (oft auch mehrfach) wieder runter und hoffe, dass es keiner merkt. Ich denke manchmal: Alles wirkt für Außenstehende bestimmt schon wieder so „normal“. Aber für mich ist es das (leider) noch lange nicht. Auch das ist etwas, das mich unfassbar nervt, denn es entspricht überhaupt nicht meiner Art, über meinen Zustand und mein Leben zu jammern. Und davon hat ja auch keiner was, also lass ich es meistens.
Trotzdem ist es (mir) irgendwie schon wichtig, dass die Menschen um mich herum wissen, dass es mir noch nicht wirklich gut geht und vor allem: Warum nicht. Und ich bin ja im Augenblick bestimmt auch nicht immer der angenehmste Mensch, und es ist sicher oft auch sehr anstrengend, Zeit mit mir zu verbringen. Ich danke an dieser Stelle allen Menschen, die das trotzdem so tapfer ertragen. Irgendwann kann ich das hoffentlich wiedergutmachen.
Naja, das war jetzt wirklich ein langer Text. Ich hoffe, er beantwortet die Frage, wie es mir gerade geht, einigermaßen ehrlich. Mit einem „gut“ oder „schlecht“ ist es jedenfalls nicht getan. Ich wiederhole jetzt einfach nochmal die eingangs erwähnte steile These, dass das auch bei dir oder jedem anderen Menschen, der darüber nachdenkt, nicht anders sein wird…
In diesem Sinne: Alles wird gut! Danke fürs Lesen.
Update vom 05.10.2022: Sodele, nach dem sehr ehrlichen Rant beim letzten Mal, gibt es heute einfach ein kleines Update mit den aktuellen Neuigkeiten. Allzuviele sind es ja nicht. Die gute Nachricht zuerst: Seit letzter Woche bin ich endlich zum vierten Mal gegen Corona geimpft und kann seitdem deutlich entspannter durchs Leben (und vor allem durch Menschenmengen) spazieren. Seit Anbeginn meiner Chemo habe ich immer wieder nachgefragt, ob und wann eine Impfung Sinn machen würde und nun gab es endlich das Okay, mich mit der neuen Variante BA4./BA5. boostern zu dürfen. Wuhu! Dies wurde umgehend erledigt und verlief dankenswerterweise auch völlig komplikationsfrei. Als Zeitpunkt hatte ich den zweiten Freitag nach der Chemo genommen, was vermutlich auch eine gute Entscheidung war, da der Großteil des Giftes da schon wieder aus dem Körper raus war.
Eine „schlechte“ Nachricht gibt es indes auch. Die dritte Chemo-Runde gestern hat wieder so richtig mies reingehauen und ging, genau wie beim letzten Mal, erneut mit starkem Fieber einher. Abends hatte ich zeitweise 40 Grad und natürlich leichte Panik. Auf die Notaufnahme konnte ich diesmal aber zum Glück verzichten, da ich das Fieber mit Paracetamol und ganz viel Schlaf erfolgreich senken konnte. Am nächsten Morgen war alles einigermaßen im Lot, und auch auf der Onkokogie war man, nach der Entfernung meiner 24-Stunden-Dosis, der Meinung, ich könne beruhigt wieder nach Hause gehen. Hoffentlich bleibt das Fieber jetzt auch weg, sonst wird mich die Notaufnahme wohl doch noch einmal wiedersehen müssen… Im Moment fühlt es sich aber so an, als wird alles gut. Also keine Sorge! (Seht ihr: ich kann auch total positiv sein.)
Update vom 15.10.2022: Heute mal nur ein kleines Lebenszeichen für alle, die hier regelmäßig so treu reinschauen. Eigentlich sollte am kommenden Montag die letzte Chemorunde starten. Leider waren beim gestrigen Bluttest die Werte aber zu schlecht, so dass die finale Giftdosis erstmal um eine Woche nach hinten verschoben werden musste. Bedenklich sei das allerdings nicht, und die Werte sind auch bei Weitem nicht so miserabel wie noch vor einigen Wochen. Von daher können wir das wohl als reine Vorsichtsmaßnahme betrachten. Tatsächlich geht es mir aber auch nicht wirklich so dufte. Normalerweise war mein Zustand knappe zwei Wochen nach der Chemo immer schon deutlich besser. Wer weiß, vielleicht brüte ich ja doch eine kleine Erkältung aus, oder Corona hat mich nun auch endlich erwischt (die Tests sind bisher allerdings negativ). Naja, in jedem Falle wird es frühestens am 24. Oktober weiter gehen. C’est la vie!
Update vom 21.10.2022: Ein Tag des Zitterns ist zu Ende… Heute morgen habe ich wieder ein bisschen Blut im Klinikum abgeliefert. Obwohl ich mich immer noch ziemlich mies fühle, scheinen die Blutwerte gepasst zu haben. Zumindest gab es den gefürchteten Anruf diesmal nicht, was bedeutet: Am Montag startet die (hooooffentlich) letzte Chemo-Runde für Tante Meuti. Gute Nachrichten — mehr hab ich heute auch gar nicht zu sagen. Deshalb hier einfach noch ein YouTube-Link zu einem schönen Lied von Joint Venture. Schönes Wochenende zusammen!
Update vom 24.10.2022: Live aus dem Klinikum: Die Blutwerte am Freitag waren scheinbar doch nicht ganz so super, so dass heute zur Sicherheit (aber für mich doch überaschend) nochmal ein bisschen abgezapft wurde. Nach einer knappen Stunde des bangen Wartens hänge ich nun aber wie geplant am vertrauten Gift-Tropf. Die letzte Runde ist also offiziell eingeläutet. Ding, Ding, Ding!
Erschreckend ist ein bisschen, dass die Chemo dieses Mal (also nach der OP) so extrem viel krasser reinknallt. Gestern zum Beispiel hatte ich eigentlich einen richtig fitten Tag und wähnte mich schon fast auf dem Weg der Besserung. Aber kaum floss der erste Beutel in mich rein, spürte ich direkt, wie ich „krank werde“ und alle Kraft (wenn man im Augenblick überhaupt von sowas wie „Kraft“ sprechen kann), wieder aus mir rausgenuckelt wurde. Schwer zu beschreiben, aber wirklich krass. Vor allem, wenn man weiß, dass es die nächsten paar Wochen so bleiben wird…
Sicherlich ist das auch ein bisschen Kopfsache, vermutlich ist aber einfach der Körper nach einem halben Jahr der Qualen tatsächlich so ein bisschen am Ende seiner Kräfte angekommen. Ich bin trotzdem sehr stolz, dass er das alles so gut überstanden hat. Ich war ja auch nicht immer sehr rücksichtsvoll zu meinen treuen Organen. Ich verspreche hiermit feierlich, ihnen bald eine wohl verdiente Erholungsphase zu gönnen. Das haben sie sich wahrhaftig verdient.
Die weiteren Pläne: Nachdem ich morgen die 24-Stunden-Giftpumpe wieder abgegeben haben werde, folgt im November noch eine Magenspielung. Weiter geht’s dann am Nikolaustag mit einer CT, und Mitte Dezember kommt der vorerst (hoffentlich) letzte Termin: das Abschlussgespräch mit meiner Ärztin, der lieben und guten Frau Dr. Zimmermann. Eventuell kommt auch von der Frankfurter Klinik nochmal etwas nach, aber im Augenblick herrscht da Funkstille.
Lassen wir uns also überraschen. Jetzt stehen wir erstmal die letzte Sche Chemo und ihre Nachwirkungen durch, und dann geht’s hoch auf den Gipfel oder zumindest für eine hoffentlich lange Zeit erstmal nur noch ↑↑↑ bergauf ↑↑↑
Update vom 27.10.2022: Man könnte glauben, die fiesen kleinen Giftkobolde aus der letzten Chemo-Ladung wollen mir in dieser tatsächlich letzten Runde nochmal so richtig zeigen, was sie können… Es war ja bisher auch schon so, dass jede neue Runde immer härter war als die vorigen. Aber, was diesmal abgeht, ist schon echt brutal.
Alles, was im vergangenen halben Jahr so an Schmerzen, Nebenwirkungen und unangenehmen Begleiterscheinungen auftrat, ist im Moment wieder voll am Start. Selbst die OP-Wunden haben wieder angefangen zu schmerzen. Ganz vorne mit dabei: die Rippen. Das Problem hierbei sind gar nicht mal so sehr die Schmerzen selbst, sondern eher die Tatsache, dass sie nun wieder da sind, obwohl man die Hoffnung hatte, zumindest das läge hinter einem. Naja, hoffen wir einfach mal, dass es „nur“ an der Abschiedstour der Chemo liegt…
Da wir gerade dabei sind, ein paar weitere „Nebenwirkungen“ gehören leider auch weiterhin dazu. Hier die Top 3: immer wieder spontane und große Übelkeit verbunden mit einem permanenten widerlichen ranzigen Geschmack im Mund, ein ganz extremes Fatigue-Syndrom und die körperliche Schwäche (selbst beim simplen Laubrechen muss ich nach zwei Minuten eine Pause einlegen, weil ich sonst gefühlt umkippen würde) und last but (leider) not least noch das verfluchte Kälte-Bizzeln, das mich selbst bei den gerade so wundervoll sonnigen Temperaturen richtig abfuckt.
Während ich das an den Händen ja noch mit Handschuhen abfedern kann, war ich heute dann doch ein bisschen sauer, als mein naiver Versuch, ein Eis in der Sonne zu essen durch das verfluchte bizzelige Brennen (diesmal an Lippen, Mund und Hals) quasi unmöglich gemacht wurde. Ich weiß, es war „nur“ ein Eis und bald geht das auch wieder… Aber eins kann ich euch sagen: Meuti hat die Schnauze voll. Mögen die nächsten paar Wochen schnell vorbeigehen!
Update vom 09.11.2022: Nachdem ich die vierte Corona-Impfung so gut verkraftet hatte, gönnte ich mir vor zwei Tagen nun auch mehr oder weniger spontan die Grippe-Impfung. Vielleicht war das etwas verfrüht, denn die Chemoreste sind sowieso noch ganz schön gewaltig am Wüten in mir. Naja, jedenfalls bin ich dann heute mit ordentlich Fieber aufgewacht und habe mich im wahrsten Sinne des Wortes durch den Tag geschleppt. Die körperliche Schwäche geht einem schon ganz gewaltig auf die Nerven, aber hier ist wohl einfach noch Geduld gefragt. Das Fieber ist jedenfalls mittlerweile zum Glück wieder etwas schwächer geworden. Hoffen wir einfach mal, dass es nur die klassische Nebenwirkung der Impfung war, und ich morgen wieder „fit“ bin.
Nachtrag: Das Fieber hat sich nach einer weiteren Nacht verzogen, hier besteht also kein Grund zur Sorge mehr. Über den körperlichen Zustand brauchen wir nicht reden. Auch das wird jetzt hoffentlich bald besser werden.
Update vom 12.11.2022: Wie geht’s mir eigentlich? Es wird doch mal wieder Zeit für ein ehrliches Update über mein „wertes Befinden“. Kleine Vorwarnung: Leider wird das jetzt, zumindest auf den ersten Blick, nicht so super happy und positiv, obwohl gesundheitlich ja alles auf dem Weg nach oben ist und hoffentlich bleiben wird. Das letzte Dreivierteljahr hat aber natürlich seine Spuren und Wunden hinterlassen. Die körperlichen haben wir ja schon ausufernd besprochen und selbst die sind noch lange nicht richtig verheilt. Aktuell sind es aber doch wieder die seelischen Auswirkungen, die mir mehr zu schaffen machen, als ich mir (meistens) selbst eingestehen möchte.
Ich habe vieles geschafft und kann auf das bisher Erreichte sehr stolz sein (bin ich auch). Nun aber ist wohl die nächste große Herausforderung in diesem lang andauernden Kampf, wieder einen größeren Sinn im Leben zu finden. Das klingt für Außenstehende bestimmt erstmal furchtbar schrecklich und dramatisch, aber das ist es gar nicht zwangsläufig. Es gehört vermutlich einfach mit dazu. Das Problem ist eher die Situation an sich, der sogenannte aktuelle „Stand der Dinge“. Der ist nämlich ganz platt ausgedrückt so: Eigentlich ist doch alles scheißegal. Man hat, dramatisch gesprochen, „dem Tod ins Auge geblickt“, und nun spielt doch erstmal nichts mehr so wirklich eine Rolle.
Geld? Ist doch egal, wozu sparen, wenn man am Ende doch sowieso einfach stirbt. Arbeiten, Hobbys, Lebensziele, Überzeugungen – eigentlich ist dieser (natürlich falschen) Logik folgend wirklich ALLES völlig „egal“ – es verliert schlicht an Bedeutung, wenn man darüber nachdenkt, dass alles so schnell und plötzlich zu Ende sein kann. Die Prioritäten, die man sich früher gesetzt haben mag, werden vollkommen unwichtig. Man kann es vielleicht ganz gut mit einer ziemlich allumfassenden inneren Leere beschreiben, die sich über alles legt und die sich nicht so einfach wieder füllen lässt. Und genau da wird es schwierig, denn, wenn alles von Vornherein keine Bedeutung mehr hat, gibt einem logischerweise auch nichts, was man tut, mehr irgendetwas zurück. Das Musterbeispiel eines Teufelskreises…
Aaaaaber! Bevor jetzt alle denken: „Oh Gott, Meuti ist vollkommen depressiv, wir müssen was unternehmen“ – Nein, keine Angst! Ich weiß, dass das alles nicht so ist, wie es klingt. Ich gebe hier nur mal ganz salopp ausgedrückt die Gefühlswelt wieder, mit der ich mich im Moment „rumschlagen“ muss. Ein sehr langer und glücklicher Lebensabschnitt ist an dieser Stelle für mich aus heiterem Himmel beendet worden, und es wird nie mehr wieder so sein, wie es einmal war. Das ist ein Fakt, den ich schlucken muss. Und das ist gar nicht so einfach.
Genauso bedeutet das aber auch, dass ein neuer Abschnitt beginnen wird, irgendwo „da oben“, außerhalb von diesem Tal der Leere, in das mich der Krebs geschmissen hat. Die wichtigste Frage ist jetzt erstmal: Wie komme ich aus dem Tal denn wieder raus? Nach der Antwort muss ich leider selbst noch suchen, und es erscheint mir sehr fraglich, dass mir dabei irgendjemand wirklich aktiv helfen kann. Völlig leere Tage immer wieder neu rumzubringen ist gar nicht mal so leicht. Familie und Freunde sind dabei selbstverständlich unverzichtbar. Und ja, man muss in solchen Zeiten enger zusammenrücken, sich gegenseitig vieles verzeihen und noch mehr aushalten.
Ich werde meine Freunde und meine Familie auch in den nächsten Monaten ganz sicher sehr dringend brauchen, aber dennoch liegt die Hauptaufgabe nicht „bei den Anderen“, sondern bei mir selbst. Ich habe noch keinen wirklichen Weg gefunden und muss gestehen, ich leide immer wieder mal mehr und mal weniger stark unter der Situation. Das ist so, und ich versuche, oft und offen darüber zu sprechen, ohne meinen Mitmenschen zu viel abzuverlangen oder dabei „negativ“ rüberzukommen. Ich hoffe, dass mir das gelingt und, dass ich parallel auch Fortschritte bei der Lösungsfindung mache.
Dieser Prozess, der Weg aus dem Tal, ist ein Teil der Heilung, da bin ich mir ganz sicher, aber er braucht eben auch seine Zeit. Und bestimmt ist er auch für mir nahestehende Menschen, die das jetzt lesen, sehr sehr schwer zu ertragen. Das tut mir aufrichtig leid und macht es dann auch gleich nochmal schwerer, denn eigentlich haben wir doch alle schon genug gelitten unter dieser ganzen Scheiße.
So… Und das mag jetzt etwas paradox klingen, aber ich kann euch versichern, dass ich nach wie vor eine extrem positive Grundeinstellung habe und meinen Kampf auch weiterhin mit erhobenem Haupt und ohne Nachzulassen weiterkämpfe. Aufgeben war nie eine Option, und ich habe auch nicht vor, mich jetzt hängen zu lassen oder mich von diesen, zugegeben, doch ziemlich depressiven Gedanken auch nur eine Sekunde lang unterkriegen zu lassen.
Sie sind aber schlicht ein Teil dieser Geschichte, und deswegen gehören auch sie einmal (und eigentlich sogar immer wieder) offen ausgesprochen. Nur, wenn man weiß, gegen was man überhaupt kämpft, hat man doch auch die Chance es zu besiegen. Und ganz nebenbei ist ja, wie so oft hier im Block, alleine schon das Ausformulieren und Niederschreiben dieser Worte, Gedanken und Gefühle ein ganz wichtiger Schritt auf dem Weg zur Lösung und raus aus dem vermaledeiten Tal zurück ins Leben…
Update vom 25.11.2022: Die letzte Chemotherapie hängt tatsächlich immer noch in meinem System. Ich kann mich gar nicht mehr erinnern, ob das beim letzten Mal auch schon so war, aber diesmal sind die Nebenwirkungen wirklich hartnäckig. Ein guter Indikator ist dabei übrigens auch mein Bartwuchs. Seltsamerweise wachsen die Haare, zwar langsam, aber fast ganz normal, an Kinn und Wangen, aber derzeit gar nicht über der Oberlippe. Das war das letzte Mal auch schon so, und wenn der „Schnurrbart“ wieder wächst, kann ich wohl davon ausgehen, dass das letzte Gift aus dem Körper verbannt ist. Hoffentlich ist das bald soweit, denn die extreme Schlappheit und die anderen altbekannten Auswirkungen der Chemo nerven mich jeden Tag ganz extrem. Ich möchte wirklich gerne einfach in Ruhe gesund werden… Abgesehen davon, dass es mir psychisch momentan leider auch alles andere als gut geht. Der Mist zehrt schon sehr an Geist und Seele.
Nichtsdestotrotz geht es nächste Woche am Freitag weiter mit einer Magenspiegelung. Kurz darauf folgt noch eine CT und dann geht’s zum Gespräch über die Ergebnisse und das weitere Vorgehen mit der guten Frau Dr. Zimmermann.
Ich hätte es eigentlich selbst nicht erwartet, aber die anstehenden Untersuchungen lösen in mir eine ganze Menge an unrationalen Ängsten aus. Da kann ich noch so positiv gestimmt sein – die Angst, dass eventuell doch wieder irgendwas gewachsen ist, lässt sich leider nicht abschalten und macht mir ein bisschen zu schaffen. Ich fürchte, das wird etwas sein, mit dem ich ab jetzt mein Leben lang zu tun haben werde. Die lockere Unbeschwertheit, die immer ein ziemlich angenehmer Wesenszug von mir und für mich war, hat sich wahrscheinlich für immer verabschiedet.
Jedenfalls bin ich froh, wenn die nächsten zwei Wochen vorbei sind. Ich gehe jetzt einfach mal davon aus, dass es keine schlechten Nachrichten geben wird und ich mich im Anschluss wirklich mal nur auf das Gesundwerden konzentrieren kann. Ein bisschen graut es mir zwar vor der eher einsamen und leeren Adventszeit, aber wenn die Psyche bis dahin wieder richtig mitmacht, kann es eigentlich nur noch bergauf gehen.
Update vom 28.11.2022: Man kann es leider nicht anders sagen, aber ich bin momentan offenbar vom Pech verfolgt. Jedenfalls wird mir der Weg „bergauf“ irgendwie immer wieder erschwert. Es wäre ja auch viel zu leicht, wenn mal irgendwas einfach klappen würde. Okay, der Reihe nach… Bis auf die Chemo-Nachwehen war ich ja körperlich schon voll auf dem Wege der Besserung.
Am vergangenen Wochenende bin ich nun aber abends auf dem ebenso schlecht verdichteten wie beleuchteten Schotterweg zu meinem Haus (danke, liebe Baustelle) auf ein paar losen Steinen ins Stolpern geraten. Es gelang mir leider nicht mich abzufangen, und so knallte ich mit dem Rücken voran auf den besagten Schotter und habe seitdem wieder Rippenschmerzen wie am ersten Tag nach der Operation. Meine Ärztin geht davon aus, dass es „nur“ Prellungen sind. Trotzdem darf ich mich nun wieder mit Schmerzmitteln vollballern und kann mich kaum rühren, ohne dass mir alles schweineweh tut. Es ist, pardon my French, wirklich zum Kotzen. Bitte nicht schon wieder…
Ich hoffe sehr, dass ich eines Tages über dieses „kleine Missgeschick“ lachen kann. Im Moment trägt es aber leider eher dazu bei, dass meine ohnehin labile seelische Kompassnadel wieder weiter nach unten zeigt. Ich gebe daher jetzt ab morgen auch nochmal den Antidepressiva eine zweite Chance. Zur Erinnerung: ich musste sie im Sommer nach einer Woche aufgrund der Chemo gleich wieder absetzen, bevor sie überhaupt ihre Wirkung entfalten konnten. Nun steht aber ja keine Chemo mehr an, und ich hoffe einfach, dass mir ein bisschen pharmazeutische Unterstützung helfen wird, besser durch diese leere und depressive Phase, in die ich leider im Moment transportiert werde, zu kommen. Hoffen wir das Beste… das sind wir ja schon gewohnt.
Update vom 08.12.2022: Magenspiegelung und CT liegen nun hinter mir. Das Gute zuerst: es wurden keine Anzeichen für Krebs oder neue Tumore gefunden. Juhu. Leider gibt es aber doch noch ein bisschen mehr zu erzählen. Das unbeschwerte Genesen muss wohl noch ein bisschen warten. Hier sind die News:
Die Rippen sind nicht nur geprellt, sondern tatsächlich gebrochen. Hier ist jetzt wohl einfach Geduld gefragt, auch wenn das jetzt erneut gebuchte „Rund-um-die-Uhr-Schmerzen-Abo“ mir ganz schön auf die Nerven geht. Gefühlt geht der ganze Shit jetzt einfach wieder von vorne los. Eigentlich wollte ich doch nur endlich mal ein bisschen gesund werden…
Das Essen klappt zwar ganz gut, aber der Magen transportiert die aufgenommene Nahrung nicht besonders zuverlässig weiter und sie bleibt wohl teilweise liegen. Dadurch konnte die Magenspiegelung nicht komplett durchgeführt werden. Um den Magen zu unterstützen, darf ich nun eine weitere Pille (MCP) zu mir nehmen. Hoffen wir mal, dass das etwas bringen wird.
Die Speiseröhre (oder das, was davon übrig ist) ist (leicht) entzündet. Das liegt vermutlich an der Magensäure, die bei mir ja ungehindert nach oben kommt. Interessanterweise bemerke ich davon gar nichts. Ich habe weder Sodbrennen noch einen unangenehmen Geschmack im Mund. Trotzdem soll ich nun erstmal einen Monat lang die Pantoprazol-Dosis verdoppeln (auf 80mg). Begeistert bin ich davon nicht, aber was will man machen.
Und zu guter Letzt wurde im Kiefer/Zahnfleisch noch eine Ungereimtheit festgestellt, der man nachgehen muss. Nächste Woche darf ich mich also nochmal zu einer Dental-CT ins Krankenhaus begeben. Es wird hoffentlich nur eine harmlose Entzündung sein… Wir werden sehen!
Update vom 19.12.2022: Die Dental-CT hat glücklicherweise keine neuen Gefahren aufgezeigt. Offenbar war es „nur“ eine Zahnfleischentzündung, über die wir uns, zumindest erstmal, keine weiteren Sorgen machen müssen. Die weiteren Neuigkeiten sind auch recht schnell erzählt:
Ein Blutbild bei der Hausärztin hat ergeben, dass ich akuten Eisenmangel habe und ab Januar regelmäßig gespritzt werden muss. Einige Nebenwirkungen der Chemo sind nach wie vor nicht ganz verschwunden (Taubheit in den Fingern, Schlappheit und Schwäche), aber ich habe das vorsichtige Gefühl, dass es aufwärts geht. Auch die Haare scheinen so langsam aber sicher wieder nachzuwachsen. Das Essen funktioniert mal gut, mal weniger gut. Zumindest nehme ich im Moment wieder eher zu als ab.
Meine Rippen sind momentan das größte Problem. Die Schmerzmittel erfüllen zwar ihren Zweck, aber ganz unterbinden sie die Schmerzen eben auch nicht. Dadurch fällt mir das Schlafen wieder sehr schwer und auch Spazierengehen oder gar Radfahren ist nur sehr sehr eingeschränkt möglich. All das befeuert leider auch die depressiven Momente, die sich zur Zeit immer wieder in meinem Kopf breit machen. Ich hoffe, dass die Medikamente hier auch bald mal wirken… Bis dahin heißt es ausharren! Allen, die hier immer noch so treu mitlesen, sei an dieser Stelle ein herzlicher Dank ausgesprochen! Wir schaffen das schon =) Ich wünsche euch ein paar ruhige und besinnliche Feiertage!
Update vom 24.12.2022: Man sollte ja eigentlich glauben, irgendwann ist das Maß voll, und es kann nicht mehr schlimmer kommen. Und doch… ein bisschen mehr geht immer noch. Pünktlich zu den Feiertagen hat mich nun – nach zwei Jahren, die ich es erfolgreich gemieden habe – das Coronavirus erwischt. Das Timing könnte besser nicht sein. Nicht nur fallen damit natürlich die Feiern und Besuche von Freunden und Familie flach, nein – zu meinen Symptomen zählt ein ekelhaft starker Husten, bei dem ich jedesmal das Gefühl habe, es zerreißt mir die gebrochenen Rippen. Seufz… Ich möchte eigentlich nur noch, dass dieses unsägliche Jahr endlich vorbei ist.
So, ich hoffe, das nächste Update gibt es erst wieder 2023, und ich hoffe, es wird – Corona ausgenommen – positiver! Genießt die Zeit zwischen den Jahren!
Schakalaka, Euer Meuti
Update vom 08.01.2023: Ich wünschte ja, ich könnte einfach mal schreiben: es geht mir gut. Leider bin ich da aber noch nicht so weit. Es passiert ja auch einfach nichts Gutes zur Zeit. Nehmen wir nur mal die gebrochenen Rippen. Im „Normalfall“ sind vier gebrochene Rippen ja doch schon eine ziemlich krasse Verletzung. In meiner Situation mit all dem Rest sind sie gefühlt momentan aber nur eine „Kleinigkeit“, und eigentlich ist das total schrecklich. Nachdem ich über die Weihnachtsfeiertage nun ja auch noch Corona hatte, muss ich mich jetzt im Nachgang mit wirklich extremer Müdigkeit und Schlappheit herumschlagen. Vor ein paar Tagen habe ich satte 19 Stunden am Stück geschlafen (allerdings war das alles andere als ein erholsamer Schlaf) und war hinterher immer noch schweinemüde. Vielleicht trägt hier auch der Eisenmangel seinen Teil dazu bei, das wird sich hoffentlich am Montag zeigen, wenn ich die erste Dosis Ferrlecit gespritzt bekomme.
Dann schlägt die Depression gerade auch noch so richtig zu. Es ist sehr schwer zu beschreiben, wie sich so etwas anfühlt. Man ist einfach traurig, fühlt sich leer und ohne „Sinn“. Es hilft, sich mit Freunden zu treffen und etwas zu unternehmen. Aber wenn man dann nach einem schönen Abend nach Hause geht, fällt man direkt wieder in sein Loch zurück, und es ist am Ende sogar noch ein bisschen schlimmer, weil man zusätzlich noch vermisst, wie schön es mit den anderen war. Ein fürchterlicher Teufelskreis. Es tut unglaublich gut, wenn andere bei einem sind, aber gleichzeitig will man diese anderen auch nicht nerven oder überfordern, und so zieht man sich dann doch lieber zurück und leidet im Stillen vor sich hin. Ganz ehrlich… Alles irgendwie scheiße.
Jetzt ist wohl einfach Geduld gefragt. Das muss ich mir immer wieder selbst erklären, und doch ist das wohl die einzig ehrliche Antwort. Ich hätte auch gerne, dass alles schneller geht und ich „einfach wieder fit bin“. Aber so funktioniert es nicht. Die Menschen um mich herum und selbst meine Arbeitgeber sagen mir dankenswerterweise immer wieder „Nimm dir die Zeit, die du brauchst“. Das ist total lieb, aber gar nicht so einfach, wenn man selbst eigentlich möchte, dass es schneller geht. Ich habe von Anfang an alles in einem unfassbar hohen Tempo „durchgezogen“ und nun ist einfach der Punkt erreicht, an dem es eben nicht mehr so schnell geht. Körper und Seele holen sich jetzt die Zeit zurück, die ich mir vorher nicht gegönnt habe. Das nervt mich, aber ich fürchte, das ist eine Tatsache, die ich akzeptieren muss. Dann ist das alles vielleicht auch ein bisschen leichter zu ertragen, wer weiß.
Es kommt mir im Moment einfach alles furchtbar sinnlos vor. Das Warten auf Besserung, das Unwissen, ob ich nicht doch noch den Löffel abgebe, weil in einem halben Jahr vielleicht doch wieder ein Tumor wächst. Das alles sind schreckliche Gedanken, gar keine Frage. Aber es sind nun mal die Gedanken, mit denen ich gerade einfach umgehen muss. Das muss ich selbst auch erstmal akzeptieren und ich bin sicher, das nervt nicht nur mich, sondern auch die Menschen, die immer wieder mit mir zu tun haben. Meine Tage sind natürlich im Augenblick total leer und irgendwie auch extrem bedeutungslos. Selbst, wenn ich mir „ein neues Hobby“ suchen würde, würde das aber nichts ändern, weil mir zur Zeit einfach auch die (rein physische) Kraft fehlt. Im „Hintergrund“ heilt aber hoffentlich mein Körper während dieser Phase, und vielleicht heilt ja auch meine Seele, während diese, wahrscheinlich notwendige, Zeit so unfassbar langsam und schwer ertragbar vergeht.
Ich bin noch lange nicht wieder „ich selbst“ und vielleicht bin ich am Ende auch ein ganz anderes „ich“ – Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht eine Million Mal über so etwas und andere Dinge nachdenke. Auch, wenn ich da nie zu einem Ergebnis komme und es immer wieder total unterschiedliche Gedanken sind, ist vermutlich jeder einzelne wichtig, um mich raus aus dieser Scheiße zu führen. Meine Hausärztin meinte kürzlich, es sei ein sehr steiniger Weg, auf dem ich mich gerade befinde. Das klingt so naheliegend und offensichtlich, und doch ist es etwas, dass ich einfach immer wieder vergesse, weil ich wahrscheinlich einfach nur will, dass es endlich vorbei ist. Und damit sind wir wieder bei der Einleitung…
Jetzt ist wohl einfach Geduld gefragt. Das muss ich mir immer wieder selbst erklären, und doch ist das wohl die einzig ehrliche Antwort. Ich hätte auch gerne, dass alles schneller geht und (…) rinse and repeat!
Über Antidepressiva, Schlafstörungen und graue Haare
Update vom 17.01.2023: Viel Neues gibt es derzeit leider noch nicht. Aber sprechen wir doch kurz über die Antidepressiva. Das ist bestimmt für die ein oder anderen ganz interessant zu wissen. Bisher bin ich da leider auch relativ glücklos. Die Depression oder Anpassungsstörung oder was es auch immer ist, wird leider eher schlechter als besser. Vor den jetzigen (Sertralin-)Tabletten hatte ich es ja schon mal mit MirtaLich versucht, was aber wegen der Nebenwirkungen (starke Unruhe und extreme Müdigkeit tagsüber) und den dann zu schlechten Blutwerten für die Chemo auch in die Hose ging. Jetzt nehme ich seit mittlerweile knapp 7 Wochen besagte Sertralin, allerdings ohne, dass sich bisher irgendein Effekt zeigen würde.
Naja, auch das stimmt nicht ganz, denn einen, leider sehr intensiven, Effekt gibt es da schon – ich kann nicht mehr schlafen. Wenn ich es irgendwann ab 3 Uhr geschafft habe, erst einmal einzuschlafen, wache ich nach 15 bis 20 Minuten wieder auf und liege mindestens eine weitere Stunde wach, bis ich für das nächste Viertelstündchen eindöse. Das Spiel setzt sich dann bis zum Nachmittag fort (wenn ich micht nicht vorher zwinge aufzustehen.) Diese Schlafstörungen sind vor allem im Nachgang meiner Corona-Erkrankung nochmal so richtig ätzend geworden, weil ich unheimlich schlapp und schlicht auch schweinemüde bin, aber keinen erholsamen Schlaf mehr auf die Reihe bekomme. Ein weiteres Exemplar für die Sammlung in diesem großen Reigen der Teufelskreise…
Aber schauen wir nach vorne! Wie geht es weiter? Klar ist: Ein anderes Medikament muss her. Dazu muss ich jetzt erstmal die Sertralin ein bis zwei Wochen lang ausschleichen (also langsam in kleinerer Dosis absetzen). In dieser Zeit ist weiterhin mit den Nebenwirkungen zu rechnen. Im Anschluss kann ich dann ein anderes Präparat versuchen, das ich dann hoffentlich besser vertrage. Aber auch dort gilt wie bei Antidepressiva generell: Bis sie überhaupt anfangen, Wirkung zu zeigen, vergehen wieder mindestens zwei Wochen, und wie ich sie vertragen werde, bleibt auch erstmal abzuwarten. Es bleibt also weiterhin noch ein zäher Weg. Hoffen wir einfach mal, dass die Scheiß-Depression in dieser Zeit nicht noch schlimmer wird.
Und damit ENDLICH mal wieder ein Beitrag mit einer, zumindest ein bisschen, fröhlicheren Note endet: Meine Haare und auch der Bart wachsen so langsam wieder, und auch das bisher noch vorherrschende Seniorengrau wird mittlerweile durch ein zumindest etwas frischer wirkendes Braun übertünscht.
Körperlich kommt langsam alles ins Lot, den Rest kriegen wir auch noch hin
Update vom 22.03.2023: Wow, hier war es lange still. Es gab aber auch nicht wirklich viel Neues zu berichten. Die Geschichte mit den Antidepressiva ist leider immer noch nicht endgültig gelöst. Ich nehme nun seit ein paar Wochen Amitriptylin und vertrage das auch recht gut. Vor allen Dingen hilft es gerade, meine Schlafprobleme in den Griff zu bekommen. Da ich immer noch extrem schnell total schlapp und müde werde, ist es wahrlich ein Segen, dass ich nachts wieder ein- und vor allem auch durchschlafen kann. Vermutlich werden wir die Dosis nochmal erhöhen müssen, damit auch die eigentliche antidepressive Wirkung eintritt, aber das wird sicher auch werden. Ich hoffe jedenfalls jeden Tag darauf…
Heute war ich im Krankenhaus zur Nachuntersuchung. Vor einer knappen Woche wurde hierfür schon Blut abgenommen und eine Magenspiegelung durchgeführt. Und damit kommen wir endlich auch mal zu wirklich guten Nachrichten: Die Blutwerte sind (inklusive Eisen) bestens, und auch bei der Magenspiegelung und der heutigen Ultraschall-Untersuchung deutet nichts mehr auf Krebs oder sonstige Probleme hin. Da fällt einem schon so ein kleiner Stein vom Herzen.
So beruhigend das auch ist, gibt es natürlich trotzdem noch einige Hürden zu überwinden. Zum Einen ist da die ganze Essenssituation. Mal klappt es super, mal kommt mir alle paar Sekunden schon nach wenigen Bissen alles immer wieder hoch. Ich kann immer noch kein logisches Konzept dahinter entdecken und muss quasi jeden Tag aufs Neue herausfinden, ob ich mich gerade satt essen kann oder besser nicht. Ich habe manchmal fast Angst vor jedem Bissen, dass es einer zuviel sein könnte. Vor allem abends endet das oft damit, dass ich über der Kloschüssel hänge und den Magen „manuell“ wieder entleere, damit ich Ruhe habe. Das klingt vielleicht harmlos, ist aber schon sehr sehr nervig. Man glaubt gar nicht, wie wichtig ein sorgloses Essen für eine gefühlte Lebensqualität sein kann. Ich hoffe sehr, das wird bald besser.
Außerdem macht mir die bereits erwähnte Müdigkeit und Schlappheit noch ganz extrem zu schaffen. Es ist unklar, ob das noch Nachwirkungen der Chemo oder meiner Corona-Erkrankung im Dezember sind. Ich kann derzeit jedenfalls nicht mal die paar Treppenstufen in meiner Wohnung zur Kaffeemaschine runter und zurück laufen, ohne dass ich danach erstmal völlig außer Puste und mit Herzrasen auf dem Sessel hechelnd nach Luft schnappe. Jede noch so kleine Anstrengung gibt mir im Augenblick das Gefühl, im Körper eines 90-jährigen Greises gefangen zu sein.
Aber da sind wir dann auch wieder bei meinem persönlichen Problem: Ich will zu schnell zu viel. Oder sagen wir, ich erwarte zu viel. Die Ärztin im Klinikum meinte heute, darauf angesprochen, das, was ich da durchgemacht habe, sei ein extrem harter Ritt gewesen, und es sei völlig normal, dass vor allem mein Körper und aber auch meine Seele da einfach noch Zeit brauchen. Ich schätze, das stimmt und werde versuchen, geduldiger zu sein. Das fällt mir aber sehr sehr schwer; vielleicht auch einfach, weil ich die Schnauze von dem ganzen Scheiß so voll habe.
Wie auch immer – es mag noch ein bisschen dauern, aber wir wollen festhalten: es geht, so wie angekündigt, bergauf! Beenden wir dieses Update also doch lieber mit der wichtigsten Aussage von weiter oben: Die Blutwerte sind (inklusive Eisen) bestens, und auch bei der Magenspiegelung und der heutigen Ultraschall-Untersuchung deutet nichts mehr auf Krebs oder sonstige Probleme hin. Da fällt einem schon so ein kleiner Stein vom Herzen.
In diesem Sinne, es möge so bleiben!
Euer Meuti
Ich wünschte, ich könnte was Neues berichten…
Update vom 14.05.2023: …aber leider gibt es nicht wirklich viele nennenswerten Verbesserungen. Immerhin: nachdem wir in wochenlanger Experimentierarbeit jetzt das mittlerweile dritte Präparat der Antidepressiva (Amitriptylin ist es weiterhin) auf 100mg erhöht haben, bilde ich mir zumindest ein, dass sich die innere Leere etwas bessert und ich weniger „traurig“ bin. Die Depression verständlich zu beschreiben, gelingt mir leider nicht. Es mag jedenfalls sicher auch am sonnigeren Wetter liegen, aber ich fühle mich öfters gut gelaunt und eher bereit, mich den weiteren Dingen zu stellen, die noch an mir zehren und auf mir lasten. Das ist in jedem Falle wichtig, zumal mein „Pech“ auch einfach kein Ende nehmen will.
In der letzten Woche bin ich nämlich gleich zweimal umgeknickt und gestürzt und habe mir einmal links und einmal rechts wohl mittlerweile sämtliche Rippen geprellt oder gar gebrochen. Die Ärztin meinte schon, dass wir das gar nicht mehr röntgen brauchen, da es ohnehin keinen Unterschied mehr macht. Leider sind meine Rippen anscheinend auch schon so vorbelastet, dass sie nicht mehr viel aushalten. Die Stürze waren jedenfalls beide eher langsam und „harmlos“. Das Resultat leider nicht. Ich habe das, glaube ich, schon mal erwähnt, aber total absurd ist an der ganzen Sache, dass schon so ein einzelner Rippenbruch normalerweise eine Riesensache wäre. In meinem Fall kommt mir das mittlerweile aber tatsächlich nur wie eine nichtige Kleinigkeit vor, und ich nehme halt einfach noch ein paar Tabletten mehr, damit ich die Schmerzen nicht bemerke und „normal“ atmen kann.
Was weiterhin extrem nervt ist die unbeständige und unbefriedigende Essenssituation. Ich will mich da aber nicht auch noch wiederholen. Mal geht’s, mal geht’s nicht… Es nervt einfach. Zur Unterstützung der Verdauung nehme ich dann ab und zu MCP-Tabletten. Mit denen geht das Essen gefühlt etwas besser, dafür funktioniert aber der Stoffwechsel dann nicht mehr richtig. Details erspare ich euch, aber ja, ich meine den Gang zur Toilette. Die Esserei und das Drumherum werden jedenfalls noch ein längerer Lernprozess.
Was tatsächlich ein bisschen schmerzt sind bisweilen (vermutlich unbedachte) flapsige Aussagen wie „Du willst auch nicht mehr arbeiten gehen, oder?“ – Ich denke, dazu muss ich hier nicht viel sagen. Aber solche Sprüche sollte man sich doch einfach lieber verkneifen. Von Seiten meiner Arbeitgeber bekomme ich glücklicherweise von Anfang an und bis heute alle Unterstützung und Geduld, die ich brauche. Und dafür bin ich sehr, sehr dankbar <3 Der beschissene Krebs hat mein Leben komplett über den Haufen geworfen und verändert. Das wird mir selbst nach und nach erst richtig bewusst. Nichts ist mehr wie es vorher war, und – so melodramatisch das jetzt vielleicht auch klingen mag – es braucht einfach Zeit.
So, und ich will übrigens gar nicht immer nur meckern. Das sieht nur so aus, weil es so wenig spektakuläre Fortschritte zu berichten gibt. Grundsätzlich läuft ja doch alles prima, wenn auch langsam. Daher zum Ende wieder was Erfreuliches: die Blutwerte wurden letzte Woche erneut getestet und sind weiterhin alle in Ordnung. Im Juni gibt es nochmal eine größere Untersuchung in der Onkologie. Aber es sieht derzeit alles gut aus. Bald haben wir’s hoffentlich geschafft…
Über die Tücken des Schlauchmagens
Update vom 01.06.2023: Da ich den Block auch für Menschen schreiben möchte, die in einer ähnlichen Situation stecken wie ich, berichte ich heute mal, wie schnell man kleine Fehler mit einem Schlauchmagen bereuen kann.
Boah, war das ein beschissener Morgen. Ich hab mich gegen 7 Uhr auf die linke Seite gedreht und bin rund 30 Sekunden liegen geblieben. Großer Fehler! Es folgte ein extremer Hustenanfall und Sodbrennen von einem anderen Stern. Die nächsten 45 Minuten hing ich dann mit brennendem Hals und Rachen über der Kloschüssel und habe gefühlt den kompletten Mageninhalt vom Vortag unter Schmerzen ausgekotzt. Immer, wenn ich dachte, es sei vorbei und durchzuatmen versuchte, kam eine neue Hustenattacke, gefolgt von weiteren „Alt-Essen-Schwällen“. Zwischendrin habe ich (erfolglos) versucht, das Brennen mit Riopan in den Griff zu bekommen. Nachdem sich alles etwas beruhigt hatte, konnte ich eine Pantoprazol schlucken. Nach weiteren 20 Minuten war das entsetzliche Brennen inklusive der Hustenattacken vorbei und ich platt wie eine Flunder.
Was aber war da passiert? Das kann ich leider auch nur vermuten. Meine Theorie ist die folgende: Der „neue“ Magen liegt, zum Schlauch an der Speiseröhre hochgezogen, direkt neben der Luftröhre. Neige ich mich nun liegend auf die linke Seite, „schwappt“ der Mageninhalt (durch den fehlenden Verschluss ungebremst) rüber in die Luftröhre. Und dann wird’s garstig. Ich hoffe, meine ausgiebige Reiherorgie hat eine Lungenentzündung oder Schlimmeres verhindern können. Zumindest bis jetzt ist das Husten jedenfalls erstmal überstanden. Toi, toi, toi!
Was lernen wir daraus? Krebs ist scheiße, man entdeckt jeden Tag neue Schwierigkeiten und selbst kleine Missgeschicke können zu richtig beschissenen Ausmaßen führen.
Man könnte kotzen…
Update vom 30.06.2023: …und leider tut man’s auch. Aber fangen wir mit den guten Nachrichten an. Kürzlich war ich zur Blutentnahme und zum Röntgen wieder in der altvertrauten Onkologie im Klinikum Hanau. Als erstes ein Tipp für alle „Port-Trägerinnen und -Träger“ – ja, der Port sollte alle paar Monate mal durchgespült werden, und ja, darum muss man sich selbst kümmern. Schade, wenn einem das niemand vorher sagt, aber naja. Die nette Blutabzapferin hat ihn gnädigerweise auch ohne Extra-Termin gespült. So, die Blutwerte waren auch diesmal zum Glück alle wieder in Ordnung, und auch beim Röntgen wurden keine Auffälligkeiten festgestellt. Mir persönlich wäre eine Magenspiegelung ja lieber gewesen, aber laut Ärztin genügt das Röntgen vorerst.
Was weiterhin massiv nervt, ist die ganze Depressionskacke, die, trotz bestem Wetter, nicht enden will. Auch die Amitriptylin wirken selbst bei mittlerweile doppelt erhöhter Dosis nicht wie gewünscht. Ich darf sie nun also wieder langsam entschleichen, und dann versuchen wir es nochmal schrittweise mit Sertralin. Das ist ein echt nerviger Prozess, der jedesmal ewig dauert, aber es bleibt mir nichts anderes übrig. Eine Überweisung zur psychiatrischen Ambulanz hat mich zwar dann auch bis zu einer verständnisvollen Therapeutin gebracht, die meinte aber, solange ich mich nicht umbringen will, müsse sie mich wieder wegschicken. Da geht jetzt also auch erstmal die Suche los…
Über Atemnot, Schwächeanfälle, Gleichgewichtsstörungen (ich wanke manchmal grundlos wie ein 90-jähriger), Konzentrationsschwierigkeiten, Druck auf dem Ohr und teuflisches Sodbrennen wollen wir heute gar nicht reden. Aber zum Schluss noch ein paar Worte zum Essen: Das will und will nicht richtig funktionieren. Egal, ob ich viel, wenig oder mittel esse. Ich muss in der Regel nach jeder Mahlzeit erstmal wieder einen Großteil „rausbrechen“. Irgendwas funktioniert im Magen bei der Weitergabe zum Darm wohl nicht so richtig. Es ist teilweise so, dass das Zeug einfach „liegenbleibt“. Manchmal kommt mir noch am nächsten Morgen etwas Essen vom letzten Mittag wieder hoch. Das hat leider auch zur Folge, dass ich mich mittlerweile so ein bisschen zum Essen zwingen muss. Sonst bin ich ruckzuck wieder zwei Kilo leichter. Aber keine Sorge, ich pass schon auf und verhungern werde ich nicht.
Meine Hausärztin weiß da vorerst jedenfalls auch noch keinen richtigen Rat, aber wir versuchen es jetzt mal mit Domperidon statt MCP. Mit diesen Pillchen wird die Motilität im Magen etwas unterstützt, und wir hoffen, dass das Essen dann etwas besser und vor allem schneller verdaut wird.
Wir werden sehen… Bis es soweit ist, bleibt es leider erstmal …zum Kotzen.
Besserung? Bisher Fehlanzeige
Update vom 31.07.2023: Nach langer Zeit gibt es mal wieder ein, leider nur kurzes, Update. Die Essenssituation hat sich noch nicht nennenswert verbessert. Es gibt hin und wieder Tage, da geht es etwas besser, aber so ganz ohne „manuelle Magenentleerung“ (meist am späten Abend) funktioniert es leider immer noch nicht. Man merkt, wie es tagsüber gut läuft, weil der Magen scheinbar leer genug ist. Bis zum Abend ist er dann aber wieder so gefüllt, dass nichts mehr geht. Besonders kritisch ist hierbei auch der Fakt, dass ich im letzten Monat dann doch knappe anderthalb/zwei Kilo abgenommen habe. Bisher konnte ich mein Gewicht eigentlich, seit der ganze Mist begonnen hat, sehr gut halten. Dass das jetzt nicht mehr klappt, ist schon ein ziemlich schlechtes Zeichen, das für mich einen klaren Handlungsbedarf bestätigt.
Mir kam im Gespräch mit der Psychoonkologin neulich wieder ein Gesprächsfetzen von einer Unterhaltung mit dem Frankfurter Arzt in den Sinn. Er meinte damals, es könne sein, dass das Essen nicht zuverlässig weitertransportiert werde. In diesem Fall müsse man den Pyloris (Magenpförtner) zertrümmern. Dies ist nun der „Strohhalm“ an den ich mich gerade hafte.
Dank einer sehr netten und hilfsbereiten Empfangsdame habe ich heute völlig spontan und in echter Windeseile einen Gesprächstermin mit einem Gastroenterologen bekommen. Er kann sich aufgrund der Ergebnisse der letzten Magenspiegelung nur schwer vorstellen, dass es tatsächlich am Pyloris liegen soll und ist grundsätzlich der Meinung, ich solle das dringend nochmal in die Hände der Onkologie legen. Trotzdem wird netterweise morgen früh nochmal eine Magenspiegelung durchgeführt, bei der besonderes Augenmerk auf den Magenpförtner gelegt werden soll. Außerdem wird spannend, ob die Entzündung im oberen Bereich zurückgegangen ist. Hoffen wir einfach mal, dass irgendetwas Gutes dabei herauskommen wird. Bei der Terminfindung war mir das Glück diesmal jedenfalls wirklich hold. Normalerweise hätte ich wochenlang warten müssen.
Nachtrag: Da man vor einer Magenspiegelung ohnehin nicht viel essen soll, habe ich mich gegen 18 Uhr auf ein Rührei mit 3 Minifrikadellen und Käsetoast beschränkt. Von der Menge her war das (zum Teil deutlich) weniger, als das, was ich sonst so zu mir nehme. Jetzt haben wir 21 Uhr, und innerhalb der letzten zweieinhalb Stunden renne ich immer wieder vom Sessel zur Kloschüssel. Ich glaube, mittlerweile habe ich tatsächlich die komplette Mahlzeit wieder „ausgespuckt“… Seufz. Ich weiß auch nicht, aber irgendwas stimmt da im Moment einfach nicht. Ich hoffe sehr, dass die Magenspiegelung morgen irgendeine Erkenntnis bringen wird…
Alles auf Anfang?
Update vom 01.08.2023: Die Magenspiegelung liegt hinter mir, und tatsächlich brachte sie ein paar neue Erkenntnisse. Allzu positiv sind die leider nicht. Dazu gleich mehr. Aber zunächst noch einmal ein wirklich gut gemeinter Rat an alle in ähnlicher Situation: egal, was der Arzt meint – wenn ihr glaubt, eine Untersuchung macht Sinn, dann besteht darauf. Im gestrigen Vorgespräch wollte man mir die Magenspiegelung nämlich eigentlich schon wieder „ausreden“, da vor 3 Monaten noch keinerlei Hinweise auf irgendwelche Fehlfunktionen bestanden uns es daher total unwahrscheinlich sei, dass es nach so kurzer Zeit zu so etwas kommen könne. Ich solle doch lieber zur Onkologie gehen und es dort nochmal ansprechen. Glücklicherweise hatte die wirklich liebe Frau am Empfang mich aber bereits für den heutigen Termin der Spiegelung eingebucht und das wieder rückgängig zu machen, hätte wahrscheinlich für zuviel Aufwand gesorgt. So „durfte“ ich den Termin also wahrnehmen.
Die Untersuchung lief wie immer angenehm und problemlos ab, und der behandelnde Arzt nahm sich im Anschluss sehr viel Zeit für das Befund-Gespräch. Um es kurz zu fassen: Obwohl ich die letzte Mahlzeit gestern gegen 18 Uhr eingenommen hatte (und überdies eigentlich alles auch schon wieder rausgebrochen war), stand schon in der Speiseröhre heute noch alles voll mit Flüssigkeit. Diese konnte man noch gut entfernen, aber weiter unten im Magen war dann auch alles voll mit Essensresten, die nicht mehr abgesaugt werden konnten. Der Magenpförtner (Pyloris – siehe ein Beitrag weiter oben) konnte diesmal also gar nicht begutatchtet werden. Ich habe daher bereits in zwei Wochen einen erneuten Termin für eine Magenspiegelung bekommen – diesmal darf ich ganze 48 Stunden lang vorher nichts essen. Das wird eine Freude… Selbst die Sprechstundenhilfe sprach mir bei der Terminvergabe ihr Mitgefühl aus.
Der Medicus erklärte mir im weiteren Gespräch, dass der Magen normalerweise ein sehr starker und aktiver Muskel ist, der eigentlich ständig „in Bewegung“ sei, (zur Vertiefung: Peristaltik). In meinem Fall liege allerdings null Aktivität vor. Es ist also tatsächlich genauso, wie ich es mir die ganze Zeit selbst erklärt hatte: Das Essen fällt in den Magen und bleibt dort schlicht und ergreifend liegen, bis der Magen eben voll ist. Dann muss ich ihn (zumindest zum größten Teil) „manuell entleeren“, was meine allabendlichen Brechorgien über der Kloschüssel etwas euphemistisch umschreibt. Den Grund hierfür gilt es nun herauszufinden. Eine Vermutung ist, dass durch die Chemotherapie möglicherweise die Nerven geschädigt wurden. Interessanterweise wäre das anscheinend sogar die einfache Lösung. Zumindest klang es so, als hoffe der Arzt, dies sei der Grund. Ich hoffe jetzt einfach mal mit und bin nicht nur extrem genervt, sondern auch gespannt, wie es weitergeht.
Endlich Ruhe? – Fehlanzeige
Update vom 21.08.2023: Nach banger Wartezeit fand heute nun endlich die nächste Magenspiegelung statt. 48 Stunden lang nichts zu essen war, trotz meiner momentanen Ess-Unlust, eine ganz schöne Tortur. Mein Gewicht liegt mittlerweile bei 67 Kilogramm. Da muss ich jetzt wieder ganz schön was draufschaffen, damit ich zurück auf die 70 komme. Aber kommen wir zu den Ergebnissen der Spiegelung:
Der Magen war diesmal zum Glück ganz leer, was wohl heißt, dass es zumindest ein bisschen funktioniert. Allerdings sind sie mit dem Endoskop nicht durch den Magenpförtner gekommen. Der scheint viel zu eng zu sein. Es lagen wohl auch noch „ein paar Körner“ davor, die eben nicht durchgingen. Der Grund könnte sein, dass hier Verwachsungen durch die Operation entstanden sind. Der Arzt meinte, es sei ein wenig so, als ginge der Schlauchmagen unten „um die Ecke“. Die schlechte Nachricht: Im allerschlimmsten Fall könnte hier ein neuer Tumor lauern.
Die gute (und hoffentlich wahre) Nachricht: Davon ist eigentlich nicht auszugehen, und es sei sehr unwahrscheinlich, da der „alte“ Tumor ganz oben war und wir nun von der ganz anderen Seite sprechen. Dennoch muss das natürlich vor allen weiteren Aktionen abgeklärt werden. Das soll durch eine CT passieren. Ich bekam eine Überweisung mit Dringlichkeits-Code. Glücklicherweise brauchte ich den aber gar nicht, da ich im Radiologie-Zentrum, auch dank einer sehr lieben Bekannten, schon für nächsten Montag einen Termin bekommen habe. Danke Susanne!
Wie geht’s danach weiter? Davon ausgehend, dass wir es hier (bitte) nicht mit einem neuen Tumor zu tun haben, wäre der nächste Schritt dann das Aufweiten des Magenpförtners durch einen Ballon. Dies kann auch im Rahmen einer Magenspiegelung (dann allerdings wohl stationär) durchgeführt werden. Dann kann ich vielleicht bald schon wieder fast normal essen. Warten wir’s ab…
Erstmal tief durchatmen – kein neuer Tumor!
Update vom 28.08.2023: Die CT liegt hinter mir und brachte die freudige Gewissheit, dass wir es nicht mit einem neuen Tumor zu tun haben. Das ist natürlich spitze. Ein Arzt ging mit mir im Anschluss direkt die Ergebnisse kurz durch und meinte, dass der Magenpförtner wie „umgestülpt“ wirke. Dadurch kommt die Nahrung nicht durch und bleibt einfach davor liegen. Da der Radiologe verständlicherweise kein Magen-Experte ist, konnte er mir aber auch nicht sagen, wie man das Problem beheben kann. Eventuell ist es mit der im letzten Update erwähnten Ballon-Methode möglich. Dies wäre dann im Rahmen einer Magenspiegelung und somit die angenehmste Variante. Im schlimmeren Fall muss man mich aber nochmal aufschneiden (was dann hoffentlich minimal-invasiv geschehen kann). Jetzt heißt es erstmal noch ein bisschen weiter hungern und auf einen Termin warten. Immerhin: es wird doch wohl bald alles gut sein.
Zu früh „gefreut“? Es heißt erst nochmal Daumen drücken…
Update vom 11.09.2023: Weniger schöne Neuigkeiten habe ich vom heutigen Termin in der Onkologie mitgebracht. Beim Blutbild hat sich herausgestellt, dass ein Tumormarker stark angestiegen ist. Er lag mal bei 10 und ist mittlerweile bei 100 angelangt. Das klingt erstmal nicht so gut, ist aber eigentlich noch kein Grund zur Beunruhigung. Die letzte CT und auch die heutige Ultraschalluntersuchung waren hinsichtlich eines möglichen Tumors schließlich völlig unauffällig. Um alle Eventualitäten auszuschließen, muss ich nun aber am Freitag erneut eine CT, diesmal im Brustbereich weiter oben, über mich ergehen lassen. Kommenden Montag folgt dann ein weiteres Arztgespräch mit der lieben Frau Dr. Steinwascher, und hoffentlich finden wir dann auch eine Lösung für meine Engstelle im Magen. Irgendwie ist mir noch keine Ruhe gegönnt. Nervig, aber das wird schon…
Der Krebs ist zurück…
Update vom 12.09.2023: Eine Sache ließ mir keine Ruhe: von der letzten Magenspiegelung hatte ich nur einen vorläufigen Befund, in dem noch die Histologie offen war. Damals wurde sicherheitshalber gezielt eine Probe von dem geröteten Bereich im Magen genommen. Erinnert wurde ich daran wieder, als die Ärztin mich im gestrigen Gespräch darauf ansprach. Sie wollte sich eigenständig um die Informationen kümmern. Parallel entschied ich mich dann aber heute dafür, doch auch nochmal in der IPG in Hanau vorbeizuschauen und mir den endgültigen Befund abzuholen. Der Internist, der mich damals untersucht hatte, war im Anschluss im Sommerurlaub, und es ging anscheinend intern etwas schief. Die Ergebnisse für die Histologie aus dem Labor waren zwar da, aber noch nicht in meinen Befund eingetragen. Die Damen am Empfang meinten, der Arzt müsse daher erst nochmal drüber schauen und es dann mit mir besprechen. Eigentlich war mir an dieser Stelle schon alles klar…
Nach kurzer Wartezeit rief mich der sehr freundliche und kompetente Dr. Schneider ins Besprechungszimmer und wir gingen den Befund durch. Zunächst erklärte er mir, dass die kürzliche CT endlich Klarheit über mein Verdauungsproblem gebracht hat. Ein Teil meines (Schlauch-)Magens ist durchs Zwerchfell nach oben gerutscht und umgeknickt. Dadurch fällt das Essen nach unten, muss erstmal ein „Türmchen bauen“, um dann durch den umgeknickten Teil in den Zwölffingerdarm weiterzugelangen. Ein Tumor ist nicht zu entdecken (juhu*), die Behebung des Problems setzt allerdings eine erneute Operation voraus. An dieser Stelle wäre eigentlich alles fein und entspannt und ich sehr glücklich gewesen. Ich sprach dann aber doch nochmal die noch offene Histologie an, da ja mein Tumormarker so in die Höhe geschossen war. Der Doktor entschuldigte sich nochmal, dass das so schief gegangen war während seines Urlaubs, und dann nahm das Gespräch leider eine ganz andere Richtung an 🙁
*Die Histologie hat neue Krebszellen aufgedeckt. Das Magenkarzinom weist ein klares Rezidiv (it’s back) auf. Auch wenn noch kein Tumor zu sehen ist, der verfickte Krebs macht sich da langsam schon wieder breit. Ohne jetzt noch lange drumherum zu reden: nächste Woche wird mein Fall mal wieder im Tumor-Board besprochen und dann wird entschieden, wie es weitergeht. Viel mehr kann ich an dieser Stelle noch nicht sagen. Der Internist geht erstmal davon aus, dass die realistischste Lösung eine erneute Operation ist (die muss ja wegen der Stenose ohnehin stattfinden). Bei dieser wird mir dann sehr wahrscheinlich aber der komplette Magen entfernt. Ob das tatsächlich so kommen wird, wird sich noch zeigen. Warten wir es einfach erstmal ab. Froh sein kann ich, dass es so zeitnah aufgedeckt wurde. Ohne die (von mir fast „erzwungene“) Magenspiegelung wäre jedenfalls noch für lange Zeit keine Probe genommen worden. Wer weiß, wie lange die neuen Tumorzellen dann unentdeckt geblieben wären. Also alles gut? Sicher nicht. Aber nach allem was war, schockt mich eh nix mehr. Ich krieg das schon hin.
Und nun fängt alles das nochmal vor vorne an…
Update vom 20.09.2023: Meine, zugegeben, naive Hoffnung, dass ein paar Chemorunden vielleicht ausreichen könnten, um die neuen Krebszellen zu vernichten, wurde heute im Arztgespräch leider jäh zerstört. Mein Fall wurde gestern im Tumor-Board besprochen, und die Zeichen stehen auf Operation, sprich vollständige Entfernung des Magens. Das ist scheiße, keine Frage. Allerdings ist dies die kurative Variante. Das bedeutet (wie schon damals), Ziel der Operation ist die endgültige Heilung. Juhu… Für die Chemo-Variante bin ich noch zu jung (das hört man ja eigentlich auch ganz gerne), und sie hätte auch keine wirklichen Erfolgsaussichten. Die OP ist also in jedem Falle die „bessere“ Entscheidung.
Bei den Untersuchungen wurden übrigens keine weiteren verdächtigen Stellen gefunden, lediglich ein Lymphknoten ist noch vergrößert. Der kann im Rahmen der OP dann sicherheitshalber gleich mitwegschnippelt werden. Der nächste Schritt wird nun erstmal eine sogenannte PET-CT sein. Diese findet kommenden Montag in der Uni-Klinik in Frankfurt statt. Am Mittwoch habe ich dann erneut einen Termin in der Onkologie, wo wir die Ergebnisse und das weitere Vorgehen besprechen werden. Im Anschluss daran folgt ein Gespräch mit den Chirurgen, und mir steht noch die schwere Entscheidung bevor, ob ich die OP wieder in Frankfurt oder dann doch in Hanau machen lassen werde. Achtung Wortspiel: Jetzt muss ich das alles aber erstmal verdauen…
Ach ja, eine weitere Neuigkeit gibt es auch noch. Mittlerweile ist nämlich mein Krankengeld ausgelaufen, und ich musste Arbeitslosengeld im Rahmen der Nahtlosigkeitsregelung beantragen. Das wird sicherlich auch nochmal spannend werden, und im „schlimmsten“ Fall rutsche ich mit meinen jungen Jahren in die Erwerbsminderungsrente. Ihr dürft mir jetzt auf jeden Fall gern öfters mal einen ausgeben 😛
Die Scheiße nimmt einfach kein Ende…
Update vom 27.09.2023: Sorry an alle, die hier heute vielleicht mehrfach erfolglos nach neuen Infos gesucht haben. Am Nachmittag war ich ausnahmsweise nochmal ehrenamtlich aktiv. Wir haben mit meinem Pfadfinderstamm Wildwasser heute an einer Preisverleihung der PSD-Bank in Frankfurt teilgenommen und dort insgesamt 6.000 Euro für unseren #TraumVomWaschhaus erhalten. Jetzt stehen hier endlich auch mal gute Neuigkeiten in diesem blöden Krebs-Tagebuch!
Über das andere Thema gibt es leider deutlich weniger Gutes zu berichten. Vorneweg: Was ich jetzt schreibe, basiert noch auf reinen Vermutungen und hat keinerlei fundierte Aussagekraft. Aber der Reihe nach:
Knapp eine Stunde vor dem heutigen Arztgespräch rief mich Frau Dr. Steinwascher an, um den Termin abzusagen. Bei der PET-CT hat sich ergeben, dass der Magen, wie erwartet, tatsächlich befallen ist. Soweit war das nichts Neues. Es wurde aber zusätzlich ein vergrößerter Lymphknoten „in Magennähe“ entdeckt, der offenbar einen genaueren Blick benötigt. So wirklich viel konnte sie mir auch noch nicht sagen, aber der Radiologe hat es sich angesehen und es scheint „Klärungsbedarf“ zu geben. Da am morgigen Donnerstag das Tumor-Board wieder tagt, soll der Fall dort besprochen werden. Vorher sei unser geplantes Gespräch (dem stimme ich völlig zu) unsinnig.
Was mich indes eher besorgt hinterlassen hat, war die Aussage, dass eventuell eine Lungenspiegelung auf mich zukommen wird. Außerdem müsse geklärt werden, ob die Operation dann immer noch in Hanau oder nicht doch besser im Uni-Klinikum in Frankfurt durchgeführt werden sollte. Mehr Informationen habe ich selbst noch nicht, aber es klingt ein bisschen nach: „Dicker, vielleicht hast du jetzt auch noch Lungenkrebs“.
Naja, gut… Das Tumor-Board tagt am Donnerstagnachmittag. Frau Dr. Steinwascher hat versprochen, mich gleich am Freitag anzurufen, um die weiteren Schritte zu besprechen. Bis dahin heißt es jetzt wieder einmal: Abwarten. Das hab ich ja schon fleißig geübt. Trotzdem bleiben in mir ein wirklich blödes und unangenehmes Gefühl sowie eine dicke, fette Portion Angst zurück.
„Wir müssen da einfach auf Nummer sicher gehen…“
Update vom 29.09.2023: Auch, wenn ich diesen Spruch gar nicht mehr hören kann und will – er enthält ja leider eine Grundwahrheit, die sich besonders bei Krebs empfiehlt. Das heutige Telefonat mit der Onkologin hat nun nicht gerade bahnbrechende Neuigkeiten gebracht, aber der Vollständigkeit halber hier die wichtigsten „Erkenntnisse“:
Der auffällige Lymphknoten („in Magennähe“), hat bei der PET/CT durch klares Leuchten auf sich aufmerksam gemacht. Auch die Experten im Tumor-Board sind daher der Meinung, dass eine Lungenspiegelung Not tut, um „auf Nummer sicher zu gehen“, dass da nichts ist. Der Plan ist nach wie vor, den Magen operativ zu entfernen und so eine Heilung vom Krebs herbeizuführen. Sollte der Lymphknoten nicht befallen sein, steht der Operation auch nichts mehr im Wege. Sollte es anders sein, muss komplett neu diskutiert werden. Möglich, dass dann eine weitere Chemotherapie oder Bestrahlung notwendig wird, bevor operiert werden kann. Außerdem wäre die Operation in diesem Fall natürlich nochmal deutlich komplizierter.
Am kommenden Mittwoch werde ich nun jedenfalls eine Nacht stationär im Klinikum verbringen und dort eine Bronchoskopie (die erwähnte Lungenspiegelung) über mich ergehen lassen. Angeblich läuft das genauso schmerz- und harmlos ab wie eine Magenspiegelung, von daher bin ich da relativ entspannt. Mehr Sorgen macht mir natürlich das mögliche Ergebnis.
Also: Drückt mir bitte ganz feste die Daumen, dass der Lymphknoten einfach nur harmlos entzündet ist und Herr Krebs sich nicht auch noch in meiner Lunge ausbreiten möchte. Ein schönes Wochenende allerseits!
Mal wieder im Krankenhaus
Update vom 04.10.2023: Heute in aller Frühe machte ich mich auf den Weg ins Klinikum. Ebenso erstaunlicher- wie erfreulicherweise lief der „Check-In“ diesmal schnell und reibungslos ab, und ich bekam ohne Wartezeit mein Bett zugeteilt. Kaum eingerichtet, wurde ich dann auch schon zur Bronchoskopie (inklusive Punktierung) gefahren. Grundsätzlich ähnelt die Untersuchung auch von den Vorbereitungen einer Magen- oder Darmspiegelung. Zusätzlich muss man vorher aber noch ein paar Minuten lang ein Inhalat einatmen. Das ist jetzt nichts Schlimmes, aber ich fand’s auch nicht besonders angenehm mit der Darth-Vader-Maske auf der Nase.
Während der Spiegelung wurde dann auch eine Probe des doofen Lymphknotens genommen (der Arzt meinte, er sei zwar sehr klein, habe in der PET/CT aber schon deutlich geleuchtet – seufz). Naja… Davon, wie auch vom Rest der Untersuchung, habe ich – wie auch bei den anderen Spiegelungen – nichts mitbekommen und liege nun, nach einer schnellen Röntgenaufnahme, wieder schmerzfrei im Krankenbett. Mehr wird voraussichtlich auch nicht mehr passieren. Morgen soll ich ja schon wieder entlassen werden. Den Befund und die Histologie der Probe bespreche ich vermutlich erst nächste Woche mit meiner lieben Frau Doktor Steinwascher. Bis dahin heißt es wie immer: Abwarten, und hier im Krankenhaus heißt es jetzt bis morgen erstmal: langweilen. Weil’s so lange her ist, kommt hier aber mal wieder ein wunderschönes Foto von mir.
Bitte warten Sie…
Update vom 05.10.2023: Neuigkeiten? Leider Fehlanzeige. Jedenfalls gibt es nichts wirklich Nennenswertes zu berichten. Die Bronchologie verlief, wie ja bereits erwähnt, ohne Komplikationen, und die Röntgenbilder haben gezeigt, dass die Lunge durch die Punktion keine Schäden genommen hat. Soweit so gut. Die histologischen Ergebnisse der Probe lassen leider noch ein Weilchen auf sich warten. Erst am 17. Oktober werde ich den Befund mit Dr. Steini besprechen. Bis dahin heißt es also noch fröhlich zittern…
Ist die Probe negativ, ist alles gut und es kommt „nur“ mein Magen raus. Ich hätte ja nie gedacht, dass ich sowas mal als die „bessere“ Lösung empfinden würde. Die andere Variante wäre, je nach Metastasierungsstatus, möglicherweise auch eine palliative Chemotherapie. Und das wollen wir nun wirklich nicht hoffen. Also, drückt bitte weiterhin die Daumen, auch wenn sie schon weh tun.
Das waren die medizinischen Meldungen. An meiner Krankenhausphobie hat sich auch weiterhin nichts geändert. Obwohl es nur für eine Nacht war, war es wieder einmal die Hölle. Mein Zimmernachbar war zwar sehr nett und sympathisch, allerdings hatte er eine ausgeprägte Fernsehsucht und ziemlich schlechte Ohren. Obwohl er Kopfhörer nutze, konnte ich alles prima mithören. Schlimmer war dann die Nacht. Zunächst wollte er gerne das Flurlicht noch ein bisschen anlassen.
Erst als ich dann gegen Mitternacht eindeutig schlafbereit war, schaltete er es aus, und ab da wurde das Flimmern und Flackern des Fernsehapparates im dunklen Zimmer trotz geschlossener Augen beinahe unerträglich. Meinen Maskentrick konnte ich mangels Maske (Corona come back?) leider nicht anwenden, auf den Bauch legen funktioniert ja aus bekannten Gründen auch nicht, und so wartete ich mich eben geduldig in den Schlaf. Gegen halb 4 ging dann endlich auch der Fernsehapparat wie durch ein Wunder aus. Immerhin war (bzw. ist) der gute Michael kein Schnarcher, und so wurde es doch nur halb so schlimm wie damals in Frankfurt.
Der Dreckskrebs will es wohl wirklich wissen…
Update vom 20.10.2023: Was das letzte Mal an Neuigkeiten gefehlt hat, kommt jetzt im Riesenpaket, und leider müssen wir dabei gänzlich auf positive Nachrichten verzichten. Da ich es selbst gerade eben erst erfahren habe, fasse ich mich, trotz der Menge an Informationen, mal eher kurz. Man möge mir das nachsehen.
Also, wie ist der Stand der Dinge? Der besagte Knoten in Lungennähe hat sich leider tatsächlich als bösartig herausgestellt. Der darauf folgende Plan war dennoch, erstmal eine Operation zu versuchen. Diese sollte von Dr. Babic im St.-Elisabethen-Krankenhaus durchgeführt werden. Dort wurde ich auch in Windeseile zum Vorgespräch eingeladen, und ich muss ehrlich sagen, dass mich Herr Dr. Babic zutiefst beeindruckt hat. Abgesehen von seiner sympathischen und freundlichen Art strahlte er von Anfang an eine absolut kompetente Expertise aus.
Er erklärte mir, dass er sich das PET/CT erst nochmal in aller Ruhe und ganz genau ansehen möchte, um auf Nummer Sicher zu gehen. Es bestünde auch überhaupt kein Grund für einen Schnellschuss. Im besten Falle würde er mir die Knoten und den Magen entfernen und aus dem Dünndarm einen Ersatz hochziehen. Die Operation sei anspruchsvoll und eine ganze Nummer härter als die letzte, aber er war überzeugt und positiv, dass ich das schaffe (und vor allem auch, dass ER das schafft).
Um sicher zu gehen, dass auch mein Darm (der ja für den Magenersatz benötigt wird) krebsfrei ist, sollte ich nun aber in der kommenden Woche erstmal eine Darmspiegelung machen. In der Zwischenzeit würde er sich dann auch die Ergebnisse der PET/CT ganz genau zu Gute führen. So hieß es dann erst nochmal abwarten.
Nach rund drei Tagen rief mich Dr. Babic an und hatte leider schlechte Nachrichten. Er hat zusätzlich zu dem einem gleich noch einen Lymphknoten im Bereich der Lunge entdeckt. Außerdem hat er einen auffälligen Knoten im Bereich der Wirbelsäule gefunden. Mit diesen neuen Erkenntnissen wurde der Plan umgeworfen. Zunächst müsse er das nochmal im Tumor-Board besprechen. Für mich hieß es also: erstmal wieder warten. Beeindruckend und erschreckend gleichermaßen finde ich, dass Dr. Babic offenbar deutlich genauer hingeschaut hat, als die anderen Ärzte bisher. Aber dazu äußere ich mich jetzt erstmal nicht weiter.
Nach weiteren zwei Tagen kam dann erneut ein Anruf vom Doc. Und wieder gab es leider keine guten Nachrichten. Als Neuzugang begrüße ich nun drei suspekte Knoten an der Hüfte, der Wirbelsäule und dem Schulterblatt. Die Operation ist somit zunächst vom Tisch.
Der neue Plan ist, den Magen und die Lymphknoten bei der Lunge mit der FLOT-Chemo (die gleiche wie das letzte Mal) zu bekämpfen. Parallel sollen die drei Knoten auf meiner Rückseite durch Bestrahlung vernichtet werden. Sollte das alles gut funktionieren, kann die Operation dann später noch wie geplant durchgeführt werden. Solange da aber wild verteilt Zellen im Körper rumspinnen, würde eine Operation schlicht keinen Sinn ergeben. Was ich allerdings noch nachfragen werde, ist die Geschichte mit dem umgestülpten Magen. Das müsste doch hoffentlich vorher zu beheben sein, damit ich wenigstens halbwegs normal essen kann, bevor ich meinen Körper einer weiteren Chemo aussetze… Mal sehen!
Die Chemo und die Bestrahlung werden dann wieder in Hanau durchgeführt. Der wirklich großartige und liebenswerte Dr. Babic hat mir aber angeboten, dass ich mich jederzeit noch bei ihm melden kann.
An dieser Stelle kann ich jetzt nur das übliche Blabla im Sinne von „Ich schaff das schon!“, „Ich geb nicht auf!“, usw. niederschreiben. Das entspricht auch den Tatsachen, aber ich kann’s langsam selbst nicht mehr hören. Schauen wir einfach erstmal, was passiert und wie es weitergeht.
Parallel zu diesem ganzen Mist lässt mich übrigens Vater Staat gerade auch ganz schön im Stich. Das Krankengeld ist Mitte September ausgelaufen, und auf das angeblich nahtlose Arbeitslosengeld warte ich seitdem vergeblich. Dazu ein andermal mehr. Man hat es jedenfalls schon nicht leicht… Bleibt positiv!
Es geht ein bisschen voran (vielleicht)…
Update vom 26.10.2023: Die Onkologie in Hanau hat sich noch nicht gemeldet. Aber ich habe mittlerweile nochmal mit dem lieben Dr. Babic gesprochen, ob es nicht Sinn mache, den Knick in meinem Magen zu beheben. Er hat nicht lange gefackelt und mich direkt für kommenden Dienstag zu einer Magenspiegelung eingeladen. Er möchte sich die Sache gern selbst ansehen, um abschätzen zu können, was da möglich ist. Hoffen wir also mal inständig, dass er eine schnelle Lösung findet und ich, zumindest so lange ich meinen Restmagen noch behalten darf, endlich mal wieder halbwegs normal und erbrechensfrei essen kann.
(*)Die Agentur für Arbeit hüllt sich auch weiterhin in Schweigen. Den Antrag auf Arbeitslosengeld hatte ich fristgerecht ausgefüllt und abgeschickt und auch für den ärztlichen Dienst hatte ich selbst alle Befunde eingetütet und abgegeben. Es sollte also eigentlich wirklich schnell gehen. Aber Pustekuchen. Seit Anfang September lebe ich quasi von meinen Ersparnissen für schlechte Zeiten (naja, es stimmt natürlich… wenn das jetzt keine schlechten Zeiten sind, was dann?) Auf mehrfaches Nachfragen über das Online-Portal kam nun aber zumindest mal eine Reaktion. Haltet euch fest: Mein Antrag sei in Bearbeitung, ich möge mich gedulden, und sie melden sich, wenn Sie noch Fragen haben… Da fehlen einem schon wirklich die Worte.
(*)Nur wenige Minuten später bin ich nun tatsächlich auch mal bei der Hotline durchgekommen und hatte eine wirklich nette Dame am Apparat. Die lange Wartezeit ist dem Ärztlichen Dienst geschuldet. Der hat sein Gutachten aber nun am 24.10. eingereicht. Es kann nun noch maximal zwei Wochen dauern, aber dann sollte ich hören, wie es weitergeht (und Geld bekommen). Soviel besser macht’s das alles zwar nicht, aber zumindest weiß ich nun, dass es grundsätzlich funktioniert hat und seinen Weg geht.
Es tut sich was, wenn auch nicht viel…
Update vom 31.10.2023: Ihr merkt: die Update-Dichte nimmt wieder zu. Eigentlich wäre es mir anders lieber, aber es hilft ja nichts. Für 8 Uhr heute Morgen war ich jedenfalls zur Magenspiegelung im Eli-Krankenhaus in Frankfurt-Ginnheim geladen. Um mir den Berufsverkehr-Stress (und vor allem auch das frühe Aufstehen) zu ersparen, bin ich einfach gestern Nacht schon mit meinem Hui-Mobil nach Frankfurt gedüst.
Ich fand einen kostenfreien Parkplatz in einer belebten, aber relativ ruhigen, Wohnstraße. Das Beste daran: das Eli war in rund 4 Minuten zu Fuß erreichbar. So lag ich gegen Mitternacht in der echten Großstadt im gemütlichen Berlingo-Bettchen und lauschte entspannt dem Prasseln des Regens auf das Autodach, bis ich einschlummerte.
Ganz ohne Hektik und Eile stand ich dann heute um Viertel vor Acht bereits am Empfang, und erfreulicherweise ging auch hier und im Anschluss alles wirklich sehr schnell. Der tolle Dr. Babic bewies einmal mehr seine Kompetenz (und Freundlichkeit) und erklärte mir nach der Spiegelung, was bei mir im Magen gerade schiefläuft. Da ist nämlich gar nichts umgestülpt. Das Zwerchfell hat einen kleinen Durchgang, der die Speiseröhre zum Magen durchlässt. Mein „hochgezogener“ Magen wird durch diesen relativ engen Durchgang quasi zusammengedrückt und lässt so nichts mehr durch.
Auf einem Foto (Vorsicht: eklig) zeigte er mir sogar, wie eine der (magensäure-resistenten) Pantoprazol-Tabletten genau auf dem kleinen gequetschten Loch liegt und quasi alles noch zusätzlich verstopft. Diese Tablette hatte ich etwa 12 Stunden vor der Untersuchung geschluckt. Man kann sich nun vielleicht vorstellen, wieso ich jeden Abend kotzen muss…
Und wie lösen wir denn nun das Problemchen?
Wie kriegen wir das denn jetzt in den Griff? Dafür scheint es laut Dr. Babic erstmal zwei mögliche Varianten zu geben. Die eine wäre, den Durchgang mit einem Ballon zu weiten. Die, vermutlich effektivere, wäre, einen sogenannten Stent zu legen. Das kann man sich wie einen kleinen Regenschirm vorstellen, der, einmal auftgespannt, den Durchgang dauerhaft weiten würde. Beides sind keine komplizierten Eingriffe, aber was davon am Ende mehr Sinn ergibt, muss man nochmal abwarten.
Dr. Babic hat heute schon versucht, den Ausgang mit dem Gastroskop ein bisschen zu erweitern. Ich sollte nun eigentlich die nächste Woche mal beobachten, ob es sich bessert. Da ich heute dann aber direkt schon wieder massive Probleme hatte, werde ich ihm wohl morgen schreiben, dass wir uns die Beobachtungsphase eigentlich sparen können. Mal schauen, wie (und wie schnell) es dann weitergeht mit der Mission „Meuti kann wieder essen“.
Am Rande zeigte mein neuer Lieblings-Doc sich übrigens empört, dass die Onkologie sich immer noch nicht bei mir gemeldet hat, und er rief direkt den Chefarzt in Hanau an, um nachzufragen, was da los sei. Ich soll nun spätestens morgen einen Anruf von der Onkologie bekommen – Schauen wir mal!
Mach dir keine Sorgen um das Geld…
So, und zum Schluss wenigstens eine gute Nachricht: Heute kam von der Arbeitsagentur der Bewilligungsbescheid, dass ich rückwirkend und bis September 2024 Arbeitslosengeld erhalten darf. Das macht mich jetzt nicht reicher, aber zumindest doch wenigstens nur ein bisschen ärmer. Langsam wurde es schon wirklich knapp. Das Geld ist zwar noch nicht da, aber es sieht so aus, als könnte zumindest diese Baustelle vorerst gedanklich zur Seite gelegt werden.
Hui… Ich hoffe, ich habe nichts vergessen. Schaut auf jeden Fall ruhig wieder öfters mal hier rein. Wie eingangs erwähnt, scheinen sich die Neuigkeiten in Zukunft ja wieder etwas zu häufen…
Wir müssen uns wohl oder übel miteinander anfreunden.
Update vom 03.11.23: Puh… Memo an mich: Ich muss diesen ganzen Krebs-Block dringend mal neu strukturieren und einigermaßen übersichtlich gestalten. So wie es gerade aussieht, wird es noch eine ganze Weile dauern, bis das hier irgendwann ad acta gelegt werden kann. Naja… Wo soll ich anfangen?
Die Onkologie im Hanauer Klinikum hat sich wie versprochen gemeldet und mich dankenswerterweise sehr zeitnah (nämlich heute Mittag) zu einem Gespräch über das weitere Vorgehen eingeladen. Ich bin ganz froh, dass ich hier auch weiterhin in den kompetenten Händen der lieben und sehr sympathischen Frau Dr. Steinwascher verbleiben darf.
Auch wenn die Themen heute nicht sonderlich erfreulich waren, war unser Gespräch sehr angenehm, ohne das Gefühl von Zeitdruck und jederzeit auf Augenhöhe. Man kann sich bestimmt vorstellen, dass so etwas in meiner Situation eine durchaus wichtige Rolle spielt.
Wie stehen denn nun die Aktien?
Lassen wir den heißen Brei jetzt aber bei Seite – die harte Realität versuche ich mal, möglichst neutral, wie folgt zu beschreiben: Das Tumor-Board hat meinen Fall wohl gleich in mehreren Sitzungen besprochen. Da der Krebs ja nun doch ein ordentliches bisschen gestreut hat, macht die angedachte Strahlentherapie für die Knoten auf meiner Rückseite derzeit keinen Sinn.
Die kurative Schiene ist somit leider auch (erstmal) vom Tisch, und wir bewegen uns nun in den Sphären einer palliativen Therapie. Harter Tobak, ich weiß. Aber das lässt sich im Augenblick leider nicht ändern.
Die Glatze kehrt (bald) zurück
Im Klartext bedeutet dies jedenfalls, dass ich in Zukunft (ohne Ablaufdatum) alle zwei Wochen eine Chemotherapie (FLO – diesmal ohne das „T“) über mich ergehen lassen müssen werde (na, das ist mal ’n Satz…) Je nachdem, wie gut oder schlecht ich das vertrage, kann und wird die Therapie natürlich abgeschwächt oder mit verlängerten Zeiträumen angepasst werden. Das wird sich einfach im Laufe der Zeit herausstellen müssen.
Zusätzlich bekomme ich für die verdächtigen Knötchen am Rücken monatlich ein weiteres Medikament, das mineralisiert und die Knochen stärkt. Da ich derzeit noch keinerlei Schmerzen oder ähnliches am Rücken verspüre, muss man sich darüber aber auch erstmal keine allzu großen Gedanken machen.
Alle drei Monate soll eine CT dann Aufschluss darüber geben, wie gut die Chemo anschlägt und wie sehr die Krebszellen, bzw. die Knoten schrumpfen. Hier ist der Punkt, an dem ihr alle mithoffen dürft – wenn ein kleines Wunder passiert, gibt es eventuell ja doch noch irgendwann die Option, dass eine kurative Operation wieder denkbar werden kann. In jedem Falle bin ich in Zukunft erstmal wieder ein Goldkunde in den Krankenhäusern dieser Welt.
Mit etwas Glück klappt wenigstens das Essen vielleicht bald wieder
Die Chemo startet am 15. November, da wird nun also auch nicht mehr lange gefackelt. Vorher aber, und das ist eine der „guten“ Nachrichten in diesem Wust aus Hiobsbotschaften, bekomme ich nächsten Dienstag noch eine Magenspiegelung vom Chefarzt der Gastroenterologie im Klinikum, PD Dr. Eickhoff, persönlich.
Mit hoher Wahrscheinlichkeit wird er dabei auch versuchen, mir einen Stent einzusetzen, damit meine Essenssorgen der Vergangenheit angehören werden. Da das Zwerchfell aber ein sehr starker und aktiver Muskel ist und zudem auch noch das Rezidiv ganz in der Nähe der Verengung sitzt, kann es allerdings sein, dass der Stent nicht wie gewünscht funktionieren wird. Punkt Zwei an dem ihr gerne mithoffen und Daumendrücken dürft!
When I’m 64… (von wegen)
Die Arbeitsagentur hat mich mittlerweile dann auch noch über das ärztliche Gutachten informiert. Meine Leistungsfähigkeit sei so weit gemindert, dass ich weniger als 15 Stunden in der Woche arbeiten kann. Damit bin ich nun quasi gezwungen, die Erwerbsminderungsrente zu beantragen.
Einen großzügigen Monat habe ich dafür Zeit, sonst wird die Zahlung des Arbeitslosengeldes eingestellt. Neben all dem anderen Kram werde ich nun also versuchen, noch möglichst schnell eine Beratung zu dieser Thematik zu bekommen. Man hat ja sonst keine Sorgen…
Die Augen geradeaus! Jetzt geht der Kampf erst richtig los…
Sodele, liebe Kinder. Das waren jetzt, denke ich, erstmal alle wichtigen und neuesten Infos. Der kleine Krebs und ich werden uns also wohl für ein Weilchen anfreunden müssen. Jedenfalls wird er wohl nicht von alleine abzischen.
Kommen wir daher zur abschließenden Plattitüde (aus der wir selbstverständlich eine Attitüde machen werden): Ich schaff das schon!
Aber nicht alleine: ein dickes, fettes DANKE an alle, wirklich alle, die mir immer wieder Mut zusprechen und für mich da sind. Ihr seid wundervoll, und wir schaffen das zusammen <3
Muss es erstmal schlechter werden, bevor es besser wird?
Update vom 10.11.23: Das kann ich im Augenblick nur hoffen. Der Stent wurde mir mittlerweile gesetzt. Einiges lief jedoch anders als geplant. Ursprünglich sollte ja direkt am Dienstag eine Magenspiegelung gemacht werden und im Rahmen dieser der Stent eingesetzt werden. Es war auch nicht Chefarzt Dr. Eickhoff, sondern der Oberarzt Dr. Straulino (was jetzt erstmal nicht schlimm ist).
Für mich ein bisschen unerklärlich hingegen, war dann das weitere Vorgehen. Statt den Stent einzusetzen, wurde nach der Magenspiegelung erstmal erneut besprochen, was hier am meisten Sinn macht (zur Erinnerung: das war dann schon die dritte Magenspiegelung, ohne das irgendetwas zur Besserung beigetragen wurde). Ich finde es immer gut, wenn man sich Zeit lässt und alles genau bespricht, bevor man einen Schnellschuss macht. In dem Fall empfand ich es aber schon als leicht ärgerlich.
Drei Ärzte, drei Meinungen – am Ende nimmt man dann doch die erste Idee
Dr. Straulino erklärte mir im Anschluss an die Magenspiegelung, dass anstelle eines Stents ein Magenbypass eventuell die bessere Option sei. Hier wird ein Teil des Darms über der Engstelle mit dem Magen verbunden und umgeht sozusagen den Stau. Das klang auch erstmal total plausibel.
Am nächsten Morgen hieß es dann aber, dass man sich wohl doch eher für den Stent entscheiden würde, da ich durch meinen Magenhochzug eigentlich gar keinen Ansetzpunkt mehr habe, um den Darm oben im Magen einzuhaken. Ich als Laie würde jetzt eigentlich sagen: das hätte man vorher wissen können. Ich weiß, meine Befund-Akte ist lang, aber naja… Wir nehmen das jetzt mal so hin.
Also folgte am nächsten Morgen eine weitere Magenspiegelung. Diesmal auch mit dem besagten Stent-Einsatz. Zunächst blähten sie meinen Dünndarm mit Unmengen an Wasser auf, um sicherzugehen, dass es wirklich keine Möglichkeit gibt, eine Schlinge zu legen. Dem war leider und wie erwartet so.
Der Durchgang von Magen zu Darm war dermaßen verengt, dass überhaupt kein Durchkommen möglich war. Erst mit einem Kinder-Endoskop konnte Dr. Straulino dann einen Draht einlegen, an dem der Stent schließlich eingesetzt werden konnte. Auch der Draht wird nun in meinem Körper verbleiben.
Der Stent soll sich in den nächsten zwei bis drei Tagen noch auf seine volle Größe von 6cm öffnen. Rein theoretisch sollte dann bald wieder ein halbwegs normales Essverhalten möglich sein.
Der „kleine Eingriff“ hat ganz schön harte Nachwirkungen
Nach dem Eingriff ging es mir unfassbar schlecht. Mich plagte der Schüttelfrost, ich war sehr sehr schwach und konnte mich kaum rühren. Im Prinzip habe ich den ganzen restlichen Tag sowie den nächsten halben Tag komplett schlafend verbracht. Ich konnte dennoch am Mittag die Heimreise antreten. Vorher nahm ich noch den Termin zur Dental-CT wahr.
Auch den Rest des Tages ging es mir nicht viel besser und selbst heute (am Freitag) fühle ich mich immer noch nicht wieder fit. Selbst die kleinsten Dinge (anziehen, Bett ausschütteln, name it…) sind total anstrengend, und ich muss mich danach erstmal hinsetzen und wieder zu Luft kommen.
Schön ist was anderes. Ich führe das aber in erster Linie darauf zurück, dass ich von Sonntag bis Donnerstag schlicht und ergreifend nichts mehr gegessen hatte. Das war notwendig, damit bei der Magenspiegelung nichts blockiert wird oder schiefgehen konnte.
Nun soll ich mich langsam über Suppe und Brei wieder ans Essen rantasten. Das dauert natürlich dann auch ein Weilchen, bis man wieder zu Kräften kommt. Mein Gewicht ist auf dem absoluten Tiefpunkt von 62,35 Kilogramm angelangt. Das ist ziemlich erschreckend. Seit der OP im letzten Jahr hatte ich die 70 immer recht konsequent halten können.
Wird alles gut? Noch nicht, Meuti, noch nicht…
Leider ist das von mir erhoffte „Der-Stent-macht-alles-gut“-Gefühl bisher auch ausgeblieben. Das Essen, so wenig es im Moment auch ist, geht nur sehr schleppend, und ich habe ständig ein Völlegefühl im Bauch, was das Weiteressen noch zusätzlich erschwert. Gleiches gilt beim Trinken, was vorher nicht so war. Ich kann nur inständig hoffen, dass das an den Folgen des – sicherlich sehr ruppigen – Eingriffs liegt und sich in den nächsten Tagen bessern wird. Rein logisch macht alles andere ja auch keinen Sinn.
In meinem momentanen Zustand bin ich am Überlegen, ob ich mit Dr. Steinwascher spreche, um die für nächste Woche geplante Chemo nochmal zu verschieben. Aber das überleg ich mir in Ruhe übers Wochenende.
Ansonsten habe ich erfreulicherweise sehr schnell bereits für Montag ein Beratungsgespräch bei der Hessischen Krebsgesellschaft in Frankfurt erhalten. Hier bekomme ich kostenfrei und sehr unbürokratisch Unterstützung rund um die leider anstehende Erwerbsminderungsrente, Pflegegrad und überhaupt wie das alles in der nächsten Zeit mit mir so weitergehen wird. Mal gespannt…
Es ist soviel passiert… Ich komm gar nicht mehr hinterher
Update vom 19.11.23: Es ging wirklich Schlag auf Schlag mit den Neuigkeiten. Mittlerweile ist es soviel, dass ich gar nicht weiß, wie ich das jetzt alles kurz und bündig runterbrechen soll. Ich versuch’s einfach mal…
Am Donnerstag nach der Stent-OP wurde ich (ein bisschen auf eigenes Drängen hin) bereits wieder entlassen. Das erwähnte Beratungsgespräch bei der Krebsgesellschaft, das am Montag hätte stattfinden sollen, wurde morgens telefonisch abgesagt, da die Sachbearbeiterin längerfristig erkrankt ist. Einen Ausweichtermin habe ich nun Ende November.
Es war aber auch ganz gut, dass der Termin abgesagt wurde. Denn an diesem Tag ging es mir unfassbar beschissen. In der Nacht zuvor hatte ich kein Auge zugemacht und lag morgens schweißgebadet und völlig ohne Kraft im eigenen Saft. Zunächst dachte ich noch an den Stent, aber es stellte sich bald heraus, dass ich mir wohl einfach eine richtig fiese Erkältung eingefangen hatte.
Wie immer kommt es anders…
Mein Plan war nun klar – an Chemo war in diesem Zustand unmöglich zu denken. Just als ich Frau Dr. Steinwascher anrufen wollte, um ihr selbiges mitzuteilen, klingelte auch schon mein Handy. Und wieder einmal wurden die Karten mitten im Spiel komplett neu gemischt.
Doc Steinwascher berichtete mir, dass ich für eine Studie im Nordwest-Krankenhaus in Frage käme und der Professor mich dort gerne schon am nächsten Morgen um 9 Uhr zu einem Gespräch einladen möchte. Wie immer muss alles unbedingt ganz schnell gehen.
Ich blieb diesmal jedoch dabei, dass ich in meinem momentanen Zustand nicht in der Lage sei und noch ein paar Tage benötige, um wieder zu Kräften zu kommen. Da ich wirklich, wirklich platt war, erbarmte sich später am Tag meine liebe Schwester Kerstin und rief im Nordwest-Krankenhaus an, um nachzufragen, wie „schlimm“ es sei, wenn ich nicht sofort springe. Ihre Antwort klang etwas entspannter und so gab ich mich weiter einem dringend nötigen Schlaf hin. Am nächsten Tag rief ich dann doch selbst nochmal an und bekam Professor Dr. Götze sogar persönlich ans Telefon. Ich stimmte zu, am nächsten Morgen vorbei zu kommen.
Willkommen an Bord der Dis-Tin-Guish-Studie
Jetzt spulen wir mal ein bisschen vor und lassen die Details beiseite… Die Studie, an der ich teilnehmen darf, klingt grundsätzlich sehr vielversprechend. Sie ist in Phase 3 und damit quasi „kurz“ vor der Zulassung. Schlimme Überraschungen erwarten mich also nicht. Stattdessen dürfte ich von Medikamenten profitieren, die (angeblich) um bis zu 70% besser anschlagen und weniger harte Nebenwirkungen haben.
Ich mach mir selbst jetzt mal nichts vor – ich habe nicht das kleinste bisschen Ahnung von dem, was da nun kommt und gemacht wird. Das hätte ich bei einer „normalen“ Chemo aber auch nicht, von daher ist mir das eh relativ egal. Ich mach das einfach mit, und hoffe dass es so gut wie nur möglich wirkt und ich es so gut wie nur möglich vertrage.
Der einzige „Nachteil“ ist, dass ich nun dann immer nach Frankfurt reisen muss, wenn die Chemo ruft (wie oft und wie genau das abläuft, erfahre ich selbst erst noch). Aber damit kann ich gut leben (Zeit habe ich ja nun wirklich mehr als genug… seufz).
Und zum Abschluss noch die obligatorische Hiobs-Botschaft
Als wäre nicht alles schon nervig und stressig genug – kaum habe ich die Erkältung überstanden, quält mein Körper mich mit einem neuen Streich. Gestern Abend hab ich mir wohl den Ischias eingeklemmt. Mein komplettes linkes Bein brennt von Arsch bis kleinem Zeh, und ich kann kaum laufen vor Schmerzen.
Selbst meine guten alten Mega-Schmerzmittel aus den Zeiten der komplett gebrochenen Rippen kommen hier an ihre Grenzen. Gestern Nacht war Schlafen gar nicht drin. Heute hoffe ich auf die Wirkung der Tablette in Verbindung mit ein paar Novalgin. Wozu mal einen Tag ausruhen? Morgen geh ich zur Abwechslung erstmal wieder zur Hausärztin.
Naja. Mit dem Rest geht’s jedenfalls dann auch am Mittwoch mit einer Blutentahme los, und am Donnerstag soll dann die initiale Chemo durchgeführt werden. Wollen wir hoffen, dass nicht wieder etwas dazwischen kommt. Und noch mehr, dass nicht wieder soviel auf einmal passiert. Ich glaube aber, nun seid ihr wenigstens wieder auf dem aktuellen Stand. Gute Nacht, Welt!