Kinners, wie die Zeit vergeht… Vergebt mir die lange Phase der Stille. Ich war zwischenzeitlich für zwei Wochen im Krankenhaus und wurde medikamentös eingestellt, um mit den immer heftiger werdenden Schmerzen klar zu kommen. Das funktioniert jetzt einigermaßen, und ich bin wieder zu Hause. Allerdings immer noch sehr eingeschränkt und ohne viel Power. Aber es wird höchste Zeit für einen Bericht über den aktuellen Stand der Dinge. Die Bestrahlung ist ja jetzt, nach 12 Terminen, erstmal rum. Nun heißt es mal wieder abwarten. Sie wirkt noch sechs bis acht Wochen nach, dann gibt’s wohl wieder eine CT und natürlich die Hoffnung, dass die Metastasen dann weg, bzw. winzig oder was auch immer sind.
Good bye, schönes Studien-Leben
Zwischenzeitlich hat es mich aus der Krebs-Studie rausgehauen, weil meine Blutwerte aufgrund der Immuntherapie nicht mehr gepasst hatten. Der wirklich tolle und liebenswerte Doc Habibzada (ich nenne ihn ja intern gerne Habibi) hat echt alles versucht, um mich bei sich im IKF (dort laufen die Studien) zu behalten. Das letzte Wochenende musste ich eine ganz strenge Diät halten. Ziel war es, die Phosphatwerte von über 1000 auf 350 runterzudrücken, damit ich wieder in der Studie aufgenommen werden könnte. Die Phosphatwerte hatten sich aber durch die Diät nicht nennenswert verbessert. Somit war leider nichts mehr zu retten. Ich bin letztlich aus der Studie rausgeflogen. Sollte es mal wieder eine passende Studie geben, wird Habibi an mich denken (so zumindest sein Versprechen, hoffen wir mal das Beste! Es war, unabhängig vom „Luxus“ als Studienteilnehmer, eine ganz tolle Zeit im IKF. Das Team dort ist wirklich einzigartig und unglaublich nett und sympathisch.)
Zurück zur Herde
Für die Zukunft heißt das nun, ich werde den Chemo-Teil aus der ersten Studie (also den schon zugelassenen Teil ohne die Immuntherapie) verabreicht bekommen. Die hat ja auch eigentlich gut angeschlagen und den Krebs-Ficker gut im Zaum gehalten. Der Haken ist, dass ich nicht mehr als VIP-Patient behandelt werde, sondern schlicht und ergreifend einer von vielen in der Herden-Abfertigung sein werde. Es gibt Schlimmeres, ich weiß.
Nächste Woche Dienstag soll es dann auch „schon“ losgehen. Ich weiß aber noch gar nicht, wie genau. In meinem naiven Köpfchen stelle ich es mir so vor, dass ich am Dienstag in der onkologischen Ambulanz ein Arztgespräch haben werde, wo nochmal alles erklärt wird (die Abläufe werden ja sicherlich etwas anders sein als unter Studienbedingungen). Ansonsten wird es halt direkt die Chemo geben. Das dann alle zwei Wochen. Auch hier: erstmal abwarten.
Weg mit den Schmerzen
Ganze sechs Wochen hat es gedauert, bis wir die Schmerzen einigermaßen im Griff hatten. Die Zeit war wirklich und wahrhaftig die Hölle. Im Moment geht es ganz gut, aber wie es generell weitergeht, muss man erstmal beobachten. Ich soll gerne schon mal mit den Schmerzmitteln experimentieren. Kann sein, dass ich die volle Dosis schon gar nicht mehr benötige, da die Bestrahlung ja sicherlich auch schon ein bisschen was bewirkt hat.
Aber bevor ich so richtig „mutig werde“, warte ich lieber nochmal, bis ich Freitag mit meiner Hausärztin oder spätestens Dienstag mit den Onkologen gesprochen habe. Die Schmerzen kamen ja mehr oder weniger „überraschend“, sollten aber eigentlich genau so wieder verschwinden, sobald der Druck durch die Metastasen auf die Nerven aufhört. Ich hoffe, es ist wirklich nur eine „kurze“ Nummer.
Nochmal zur Erinnerung und Erklärung: Die Metastasen sind durch den Knochen gewachsen und sollten jetzt durch die Bestrahlung so klein gemacht werden, dass sie die Nerven nicht mehr abquetschen. Klappt das, ist prinzipiell erstmal alles wieder halbwegs okay. Natürlich bis auf den Krebs, der aber ja auch durch die Chemo einigermaßen im Griff gehalten war und das hoffentlich auch bleibt.
Keine Panik auf der Titanic
Ein neue Besucherin quält mich im Moment aber leider auch noch, vor allem nachts: Eine sehr starke innere Unruhe, die vermutlich (laut meinem persönlichen Dr. Chatty [ChatGPT]) von einer der Tabletten aus meiner Dosis kommt (Dexamethason), die auch recht hoch dosiert ist (for the experts: 8mg). Vorgestern Nacht war es ganz extrem schlimm. Deshalb habe ich die Tablette am nächsten Tag dann auch direkt weggelassen. Es dauert aber wahrscheinlich noch etwas, bis sich dahingehend Besserung einstellen wird (wenn es denn überhaupt am Dexa lag).
Mal sehen, wie es heute Abend wird. Gestern war es jedenfalls noch sehr schwierig mit dem Einschlafen… Man kann es teilweise schon fast als Panikattacken bezeichnen. Ich lag kurz im Bett und musste sofort wieder aufstehen, weil es einfach nicht ging. Ich kann es leider nicht so richtig beschreiben. Aber genau so stelle ich mir eben eine Panikattacke vor. Dagegen kann man halt auch nicht wirklich viel machen (wehe, einer fängt jetzt mit Atemübungen an…)
Ich war jedenfalls kurz davor, eine Schlaftablette auszuprobieren. Ich konnte mich aber noch bremsen, was am Ende, glaub ich, ganz gut war. Für die größte Not, habe ich die auf jeden Fall parat. Aber wirklich nur, wenn es gar nicht anders geht. Da bin ich zum Glück noch Tabletten-Hasser genug.
Ich sehe was, was du nicht siehst
Die Halluzinationen, die sich, vor allem nachts, einstellen, lasse ich jetzt mal hier weg. Anfangs fand ich die noch ganz witzig. Mittlerweile sorge ich mich eher, was ich mir da für ein Zeug rein schmeiße… Mal sehen, wie das weitergeht. Vielleicht kommt ja bald noch ein psychedelischer Reisebericht durch die Welt live aus Meutis Wohnzimmer. Warten wir’s mal ab!
Ich hoffe, ich habe nichts vergessen. Wie wir sehen, gibt es nach wie vor viele Baustellen, manche sind größer, manche kleiner. Aber alles zusammengenommen ist die Lage zur Zeit schon wirklich sehr belastend. Das muss wohl einfach auch mal ehrlich gesagt werden.
Ich weiß euch echt zu schätzen
Bevor jetzt aber die wirklich lieb gemeinten und von mir immer sehr geschätzten Hilfsangebote reinschneien – Helfen oder mir etwas abnehmen funktioniert da leider nicht. Wenn ich Hilfe brauche, melde ich mich. Versprochen! Ich bin in der unglaublich glücklichen Lage, in meiner Familie und meinem Freundeskreis jederzeit auf eine schier unerschöpfliche Hilfsbereitschaft und ganz viel Liebe zurückgreifen zu können.
Dafür sag ich wieder einmal von Herzen Danke! Leider muss man mit Krebs aber auch ganz viel mit sich selbst ausmachen. Die Erkenntnis ist für beide Seiten schwer, das weiß ich. Ich danke aber allen, die es verstehen und trotzdem wie Felsen in der Brandung immer für mich da sind <3
